{"id":24453,"date":"2025-04-30T09:15:37","date_gmt":"2025-04-30T13:15:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=24453"},"modified":"2025-07-21T14:16:08","modified_gmt":"2025-07-21T18:16:08","slug":"keep-moving-forward-tips-for-staying-positive-in-the-final-10","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/keep-moving-forward-tips-for-staying-positive-in-the-final-10\/","title":{"rendered":"Siga em frente: Dicas para se manter positivo na reta final 10%"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) a compartilhar suas hist\u00f3rias. A postagem de hoje do blog destaca a hist\u00f3ria de Jarrod Landau, um adulto com FC.<\/i><\/p>\n

Viver com fibrose c\u00edstica (FC) sempre foi um desafio, mas para a maioria das pessoas com FC, a chegada de terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es (moduladores de CFTR) transformou a vida cotidiana, reduzindo drasticamente a carga de tratamento e melhorando os resultados de sa\u00fade. Entretanto, para os 10% finais da popula\u00e7\u00e3o com FC - inclusive eu - esses avan\u00e7os n\u00e3o funcionam. Nossas muta\u00e7\u00f5es n\u00e3o respondem aos moduladores, deixando-nos em um padr\u00e3o de espera enquanto aguardamos a pr\u00f3xima onda de avan\u00e7os cient\u00edficos.<\/p>\n

Estar nessa minoria molda todos os aspectos da minha rotina di\u00e1ria. \u00c9 um espa\u00e7o \u00fanico a ser ocupado - ver outras pessoas experimentarem melhorias dr\u00e1sticas na sa\u00fade e saber que, por enquanto, minhas op\u00e7\u00f5es permanecem as mesmas enquanto minha doen\u00e7a continua a avan\u00e7ar. Mas, em vez de ficar pensando no que n\u00e3o tenho, eu me concentro no que tenho pode<\/i> controle. Ao longo de anos de tentativas e erros, desenvolvi estrat\u00e9gias para me manter positivo, esperan\u00e7oso e proativo ao navegar pela vida no 10% final.<\/p>\n

\"\"Concentrar-se no que est\u00e1 sob meu controle<\/b><\/p>\n

Uma das ferramentas mais poderosas que desenvolvi \u00e9 uma mudan\u00e7a de mentalidade: em vez de me fixar no que est\u00e1 faltando, eu me concentro no que estou fazendo. pode<\/i> influ\u00eancia. Minha sa\u00fade, minha perspectiva e minhas a\u00e7\u00f5es est\u00e3o todas sob meu controle e eu as considero minhas prioridades.<\/p>\n

Um dos pilares dessa abordagem \u00e9 meu regime de tratamento. Tomo todos os medicamentos e fa\u00e7o todas as sess\u00f5es de terapia sem falta. \u00c9 um compromisso de tempo significativo - cerca de tr\u00eas horas por dia - mas n\u00e3o \u00e9 negoci\u00e1vel. Com o tempo, criei minha rotina de forma a integrar o tratamento \u00e0 minha vida, em vez de permitir que ele tome conta de tudo. Como fa\u00e7o a maior parte dos meus tratamentos em minha mesa, posso assistir a IPTV<\/a>ler ou trabalhar em meu computador ao mesmo tempo. Quando eu era crian\u00e7a, esse tipo de multitarefa n\u00e3o era poss\u00edvel. Agora, essas pequenas adapta\u00e7\u00f5es fazem uma grande diferen\u00e7a para que minha carga de tratamento pare\u00e7a mais gerenci\u00e1vel.<\/p>\n

O segredo \u00e9 seguir em frente, mesmo quando o progresso parece lento. Embora minha rotina di\u00e1ria possa n\u00e3o trazer os benef\u00edcios imediatos que as terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es proporcionam a outras pessoas, sinto-me confort\u00e1vel em saber que estou fazendo tudo o que est\u00e1 ao meu alcance para me manter o mais saud\u00e1vel poss\u00edvel.<\/p>\n

Pequenas vit\u00f3rias e progresso incremental<\/b><\/p>\n

Em um mundo em que as descobertas m\u00e9dicas muitas vezes parecem eventos do tipo \"tudo ou nada\", aprendi a comemorar as pequenas vit\u00f3rias. Elas podem parecer insignificantes do ponto de vista externo, mas s\u00e3o vitais para manter a motiva\u00e7\u00e3o e a resili\u00eancia.<\/p>\n

Em alguns dias, uma pequena vit\u00f3ria \u00e9 como terminar um exerc\u00edcio que eu n\u00e3o estava disposto a come\u00e7ar. Em outros dias, \u00e9 a descoberta de um novo suplemento, abordagem de tratamento ou estudo de pesquisa que me d\u00e1 um senso renovado de possibilidade. Quando enfrento uma exacerba\u00e7\u00e3o ou piora dos meus sintomas pulmonares de FC, procuro maneiras de ajustar minha rotina para otimizar minha recupera\u00e7\u00e3o. Cada pequeno passo se soma e, coletivamente, eles alimentam minha perseveran\u00e7a.<\/p>\n

Para mim, o progresso n\u00e3o se trata apenas de esperar pela pr\u00f3xima grande descoberta - trata-se de buscar ativamente maneiras de melhorar minha qualidade de vida di\u00e1ria. Toda vez que refino minha abordagem de tratamento ou encontro uma nova estrat\u00e9gia que me ajuda a me sentir melhor, estou indo na dire\u00e7\u00e3o certa.<\/p>\n

O exerc\u00edcio como ferramenta para o fortalecimento f\u00edsico e mental<\/b><\/p>\n

Outra parte fundamental de minha estrat\u00e9gia \u00e9 o exerc\u00edcio. Embora esteja bem documentado que a atividade f\u00edsica \u00e9 ben\u00e9fica para as pessoas com FC, eu a vejo como mais do que apenas uma maneira de manter meus pulm\u00f5es limpos - \u00e9 uma redefini\u00e7\u00e3o mental, uma forma de autocapacita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

H\u00e1 algo no fato de insistir em um exerc\u00edcio dif\u00edcil que refor\u00e7a minha resili\u00eancia interior. Quando fa\u00e7o exerc\u00edcios intervalados, nado ou subo uma colina \u00edngreme, minha mente muitas vezes me diz que n\u00e3o posso ir mais longe, mas mesmo assim eu me esfor\u00e7o. Uso o exerc\u00edcio como uma forma de me lembrar que estou no controle, que posso desafiar meu corpo e sair mais forte.<\/p>\n

Essa mentalidade tem sido inestim\u00e1vel, especialmente durante os per\u00edodos em que minha sa\u00fade tem sido imprevis\u00edvel. O exerc\u00edcio me ensina que a luta n\u00e3o significa derrota - \u00e9 apenas uma etapa do processo.<\/p>\n

\"\"O poder da comunidade e do apoio<\/b><\/p>\n

Embora a autodisciplina seja fundamental, tamb\u00e9m aprendi que n\u00e3o posso percorrer essa jornada sozinho. A comunidade de FC, especialmente aqueles de n\u00f3s que est\u00e3o no 10% final, desempenha um papel enorme em me manter motivado e esperan\u00e7oso.<\/p>\n

Uma das maneiras mais significativas de me manter conectado \u00e9 por meio de organiza\u00e7\u00f5es como a Emily's Entourage. Esse grupo se concentra em acelerar a pesquisa para pessoas com FC que n\u00e3o se beneficiam das terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es existentes, e o fato de estar envolvido me d\u00e1 um senso de prop\u00f3sito. Saber que as pessoas est\u00e3o buscando incansavelmente solu\u00e7\u00f5es espec\u00edficas para a nossa comunidade faz toda a diferen\u00e7a.<\/p>\n

Mantendo a esperan\u00e7a no futuro<\/b><\/p>\n

Embora possa ser frustrante esperar por novos tratamentos, eu me recuso a perder a esperan\u00e7a. Os avan\u00e7os na terapia gen\u00e9tica e nos tratamentos baseados em mRNA est\u00e3o progredindo rapidamente, e \u00e9 apenas uma quest\u00e3o de tempo at\u00e9 que surjam solu\u00e7\u00f5es para o \u00faltimo 10%. A ci\u00eancia est\u00e1 evoluindo, e acredito que os avan\u00e7os de que precisamos est\u00e3o ao nosso alcance.<\/p>\n

Nesse meio tempo, canalizo minha esperan\u00e7a para a a\u00e7\u00e3o. Continuo engajado em pesquisas, cuido da minha sa\u00fade e adoto a mentalidade de que cada passo adiante - por menor que seja - vale a pena ser comemorado.<\/p>\n

Para aqueles de n\u00f3s que est\u00e3o no 10% final, o caminho \u00e0 frente pode parecer incerto, mas a hist\u00f3ria tem mostrado que o progresso nunca para. A esperan\u00e7a \u00e9 nossa ferramenta mais poderosa e, enquanto continuarmos avan\u00e7ando, os avan\u00e7os de que precisamos vir\u00e3o.<\/p>\n

Autor<\/h1>\n

\"\"<\/p>\n

Jarrod Landau \u00e9 um adulto que vive com fibrose c\u00edstica na Austr\u00e1lia.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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