Em muitos aspectos, eu me sentia sortudo. Eu tinha uma carreira pr\u00f3spera, um casamento maravilhoso e conseguia manter minha sa\u00fade. Mas, por baixo da superf\u00edcie, eu estava sempre lutando - lutando para respirar, para me manter saud\u00e1vel e para seguir em frente, apesar da minha expectativa de vida.<\/p><\/blockquote>\n
Quando meu marido e eu decidimos come\u00e7ar uma fam\u00edlia, fui diagnosticada com diabetes relacionada \u00e0 FC (CFRD) e estava tendo sangramentos pulmonares regularmente. Depois de muita delibera\u00e7\u00e3o, optamos por fazer a fertiliza\u00e7\u00e3o in vitro com uma barriga de aluguel. Tivemos a sorte de fazer uma transfer\u00eancia de embri\u00f5es bem-sucedida e logo nosso filho estava a caminho. Mas quando comecei a ter esperan\u00e7as de um futuro melhor, minha sa\u00fade piorou drasticamente. Contra\u00ed uma gripe em dezembro de 2014, e foi a\u00ed que as coisas come\u00e7aram a desandar. Minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar nunca se recuperou totalmente desse incidente, e eu me vi em um ciclo constante de infec\u00e7\u00f5es, sangramentos pulmonares e febres. Quando nosso filho nasceu, tive que parar de trabalhar devido \u00e0 deteriora\u00e7\u00e3o da minha sa\u00fade, dependendo muito do apoio da fam\u00edlia para cuidar dele.<\/p>\n
Dois anos depois, procurei uma segunda opini\u00e3o no National Jewish Health, no Colorado. Fui aconselhado a me mudar para o Colorado para continuar o tratamento. A partir da\u00ed, as coisas s\u00f3 pioraram. Fui diagnosticado com mycobacterium abscessus, uma bact\u00e9ria dif\u00edcil de tratar que pode levar ao r\u00e1pido decl\u00ednio da fun\u00e7\u00e3o pulmonar e \u00e0 mortalidade na FC, o que exigiu tratamento com antibi\u00f3ticos intravenosos de longo prazo. Meu corpo estava falhando, e a perspectiva de um transplante duplo de pulm\u00e3o pairava sobre mim. Eu estava me preparando mental e fisicamente para essa possibilidade quando, em outubro de 2019, tudo mudou.<\/p>\n
Foi aprovada uma terapia inovadora direcionada \u00e0 muta\u00e7\u00e3o. Eu j\u00e1 tinha ouvido falar sobre isso, mas nunca pensei que funcionaria para mim. Com uma muta\u00e7\u00e3o rara \"sem sentido\", inicialmente me disseram que os moduladores n\u00e3o ajudariam. Mas, como minha segunda muta\u00e7\u00e3o era comum, eu tinha direito a experimentar. A terapia s\u00f3 precisa beneficiar uma de suas duas muta\u00e7\u00f5es para ser eficaz.<\/p>\n
Quatro dias depois de iniciar a nova terapia, acordei no meio da noite, respirei fundo e medi minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar. Ela havia aumentado em dez por cento!<\/p><\/blockquote>\n
Em quest\u00e3o de dias, meu corpo estava respondendo de uma forma que eu n\u00e3o imaginava ser poss\u00edvel. Logo depois, fui fazer minha avalia\u00e7\u00e3o para transplante e me disseram que eu n\u00e3o precisava de um. Essa terapia direcionada \u00e0 muta\u00e7\u00e3o foi a minha salva\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
Embora minha sa\u00fade tenha melhorado de uma forma que eu jamais poderia imaginar, eu sabia que n\u00e3o estava curada. Meu corpo j\u00e1 havia passado por muita coisa. Eu ainda precisava de tratamentos, ainda lutava contra o diabetes relacionado \u00e0 FC e ainda enfrentava a possibilidade de ser hospitalizado. Mas a progress\u00e3o da minha doen\u00e7a havia parado e, pela primeira vez em anos, senti esperan\u00e7a.<\/p>\n
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No ver\u00e3o de 2023, enquanto eu tentava me reerguer e viver a vida com minha sa\u00fade rec\u00e9m-descoberta, meu mundo foi mais uma vez abalado. Fiquei sabendo que a minha \"salva\u00e7\u00e3o\", a terapia direcionada \u00e0 muta\u00e7\u00e3o, estava sendo analisada por um conselho estadual devido ao seu alto custo, e a possibilidade de um teto de pre\u00e7o ser colocado no medicamento era iminente. Isso significava que os pacientes do Colorado perderiam o acesso ao medicamento se o conselho n\u00e3o conseguisse chegar a um acordo com o fabricante do medicamento. A possibilidade de perder o acesso ao medicamento, que havia sido salvou minha vida<\/i> era aterrorizante.<\/p>\n
Imediatamente me envolvi na defesa de direitos, participando de reuni\u00f5es da diretoria e conversando com legisladores. Eu sabia que t\u00ednhamos montanhas para mover. Conectei-me com outras pessoas com FC e cuidadores e, juntos, formamos um grupo de defesa de base, o CF United. Trabalhamos incansavelmente, escrevendo cartas, nos reunindo com autoridades e amplificando nossas vozes. Nossa mensagem era clara: essa terapia direcionada \u00e0 muta\u00e7\u00e3o era mais do que apenas um medicamento; era uma gra\u00e7a salvadora, e precis\u00e1vamos proteger nosso acesso a ela.<\/p>\n
O processo foi desafiador e, \u00e0s vezes, parecia que est\u00e1vamos falando para o vazio. Em uma reuni\u00e3o, a diretoria n\u00e3o compareceu e tivemos que implorar aos funcion\u00e1rios do governo que pareciam indiferentes \u00e0s nossas preocupa\u00e7\u00f5es. Mas n\u00e3o recuamos. Quanto mais defend\u00edamos, mais v\u00edamos o impacto de nossos esfor\u00e7os. Em dezembro de 2023, recebemos a not\u00edcia pela qual est\u00e1vamos lutando: o conselho votou que o medicamento n\u00e3o era \"inacess\u00edvel\", o que significa que o limite de pre\u00e7o n\u00e3o seria imposto. Foi uma vit\u00f3ria, n\u00e3o apenas para mim, mas para toda a comunidade de FC do Colorado e de outros estados. E nada disso teria sido poss\u00edvel sem a minha sa\u00fade renovada, que me permitiu estar presente em sua plenitude.<\/p>\n
Mas enquanto comemor\u00e1vamos, eu n\u00e3o podia ignorar a outra realidade urgente: embora eu tenha sido um dos sortudos que se beneficiaram dessa terapia, muitos ainda n\u00e3o podem se beneficiar. Essas pessoas ainda est\u00e3o esperando por seu tratamento inovador. N\u00e3o consigo imaginar estar no lugar deles. Sinto empatia, porque me lembro de como era. Minha defesa n\u00e3o \u00e9 apenas para aqueles que obtiveram acesso a medicamentos que mudaram suas vidas; \u00e9 tamb\u00e9m para pessoas como Emily e todos os que est\u00e3o no 10% final. N\u00e3o podemos parar de lutar at\u00e9 que todas as pessoas com FC tenham uma op\u00e7\u00e3o de tratamento que salve vidas e acesso total a esse tratamento.<\/p>\n
Autor<\/h1>\n
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Amanda Boone \u00e9 portadora de fibrose c\u00edstica e co-fundadora da CF United, uma organiza\u00e7\u00e3o de base que garante acesso a terapias a pre\u00e7os acess\u00edveis para pacientes com FC e doen\u00e7as raras. Amanda tornou-se uma das principais vozes na prote\u00e7\u00e3o do acesso, especialmente quando seu medicamento que salva vidas enfrentou desafios de acessibilidade econ\u00f4mica por meio do Prescription Drug Affordability Board do Colorado. Amanda agora usa sua voz para garantir que os pacientes sejam ouvidos, enquanto encontra paz na zona rural do Colorado com seu marido, filho, cachorros e cavalos. Amanda lida com sua doen\u00e7a por meio do riso e do realismo.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s blog post highlights the story of Amanda Boone, an adult with CF. There are moments in life that leave an indelible mark on your soul. For me, one of those moments happened in the middle of… <\/p>\n
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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24450,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[211,52,77,209,212,137],"class_list":["post-24438","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-advocacy","tag-cf-awareness","tag-cf-awareness-month","tag-cfa","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Amanda-Boone-Featured-Image.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24438","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24438"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24438\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24467,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24438\/revisions\/24467"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24450"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24438"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24438"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24438"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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H\u00e1 momentos na vida que deixam uma marca indel\u00e9vel em sua alma. Para mim, um desses momentos aconteceu no meio da noite, quando respirei fundo pela primeira vez em mais de uma d\u00e9cada. Era o tipo de respira\u00e7\u00e3o que voc\u00ea n\u00e3o percebe que estava perdendo at\u00e9 senti-la novamente. No in\u00edcio, fiquei confuso, sem saber o que estava acontecendo, mas no momento em que reconheci o que era - uma completo<\/i> respira\u00e7\u00e3o. Acordei meu marido. Ele se sobressaltou, achando que algo estava muito errado, pois est\u00e1vamos vivendo em modo de sobreviv\u00eancia h\u00e1 anos. Mas n\u00e3o, essa era uma boa not\u00edcia! Um momento de mudan\u00e7a de vida.<\/p>\n