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<\/p>\nPor Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, membro da diretoria do Emily's Entourage e melhor amiga de longa data de Emily<\/i><\/p>\n
Feliz anivers\u00e1rio de 40 anos, Em!<\/p>\n
Feliz ano novo a todos! E feliz anivers\u00e1rio para Emily, a melhor amiga mais inspiradora, aut\u00eantica, leal e solid\u00e1ria.<\/p>\n
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Os anivers\u00e1rios - e especialmente os anivers\u00e1rios marcantes - s\u00e3o importantes para todos, mas, sem d\u00favida, s\u00e3o diferentes para aqueles de n\u00f3s que n\u00e3o t\u00eam uma doen\u00e7a que amea\u00e7a a vida. Quando eu era jovem, os 40 anos pareciam um n\u00famero distante no futuro, mas eu n\u00e3o temia rotineiramente que fosse um n\u00famero que eu talvez n\u00e3o alcan\u00e7asse. Eu certamente n\u00e3o conseguia imaginar como seria, ou como eu me sentiria como pessoa, quando esse ano chegasse. Muitos de n\u00f3s esquecemos de acolher o tema da gratid\u00e3o todos os anos quando comemoramos um anivers\u00e1rio, e isso \u00e9 um erro ego\u00edsta, considerando que h\u00e1 muitos de nossos pr\u00f3prios amigos e familiares que est\u00e3o transbordando de gratid\u00e3o por estarem chegando a mais um ano de comemora\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
Na \u00e9poca do ensino m\u00e9dio, quando Emily e eu est\u00e1vamos solidificando nossa amizade para toda a vida, a expectativa de vida de uma pessoa com fibrose c\u00edstica (FC) era de apenas 30 anos. Deixe isso de lado por um momento.<\/i> Quando nossa amizade come\u00e7ou, havia dados cient\u00edficos reais <\/b>indicando que eu deveria temer se Emily e eu chegar\u00edamos a comemorar esse marco de 40 anos juntos. As chances eram grandes.<\/p>\n
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\u00c9 claro que, naquela juventude, mantivemos as coisas mais leves, com o cl\u00e1ssico drama do ensino m\u00e9dio e eventos sociais, como festas do pijama e encontros no Starbucks local. Mas tamb\u00e9m havia tubos intravenosos nessas festas do pijama e jantares juntos em quartos de hospital, onde n\u00e3o pod\u00edamos escapar da realidade da FC. Portanto, como melhor amiga de Emily, esse medo sempre esteve comigo, em todas as comemora\u00e7\u00f5es de anivers\u00e1rio, todos os anos, desde que Emily entrou em minha vida. Esse \u00e9 o problema de doen\u00e7as como a FC. Seu impacto se estende muito al\u00e9m da pessoa com FC ou mesmo de sua fam\u00edlia. Ele se infiltra nos pensamentos, sonhos e medos de todos que conhecem e amam algu\u00e9m com FC como eu.<\/p>\n
Estat\u00edsticas e dados cient\u00edficos, entretanto, n\u00e3o viram Emily<\/i> chegando. Porque se voc\u00ea conhece Emily - se j\u00e1 teve uma conversa ou ouviu um de seus discursos apaixonados - ent\u00e3o sabe que, acima de tudo, ela \u00e9 algu\u00e9m que desafia as expectativas.<\/p>\n
Emily e Emily's Entourage s\u00e3o exemplos perfeitos do que pode acontecer quando voc\u00ea decide desafiar as estat\u00edsticas e desafiar o status quo. Anos atr\u00e1s, Emily decidiu que n\u00e3o iria ficar de bra\u00e7os cruzados e deixar que o processo de pesquisa e o sistema m\u00e9dico existentes ditassem seu futuro. Seguimos seu exemplo em busca de um futuro melhor e mais longo para Emily e para todos no 10% final, que merecem algo muito melhor.<\/p>\n
A EE est\u00e1 nos mostrando claramente qual \u00e9 a <\/b>melhor<\/i><\/b> que pode acontecer quando voc\u00ea est\u00e1 disposto a trabalhar contra todas as probabilidades<\/b>A empresa tem uma vasta experi\u00eancia em pesquisa e desenvolvimento, como: levantar milh\u00f5es de d\u00f3lares para impulsionar pesquisas novas e promissoras, lan\u00e7ar uma empresa de terapia gen\u00e9tica que agora est\u00e1 alcan\u00e7ando pessoas com FC em um teste cl\u00ednico, ser convidada para a Casa Branca e obter reconhecimento nacional, e conceder subs\u00eddios diretamente aos pesquisadores mais brilhantes do mundo, para citar apenas algumas das imensas realiza\u00e7\u00f5es.<\/p>\n
E se nunca tiv\u00e9ssemos tentado?<\/b> E se tiv\u00e9ssemos aceitado as estat\u00edsticas sombrias? E se tiv\u00e9ssemos parado no est\u00e1gio de sonhar acordado? N\u00e3o consigo nem imaginar.<\/p>\n
Se voc\u00ea tem uma ideia, uma meta, uma miss\u00e3o, uma paix\u00e3o que vem adiando, pare de se preocupar com o que pode dar errado e, em vez disso, pense no que pode dar certo.<\/p>\n
E pense no que voc\u00ea pode perder se nunca tentar.<\/b> Passamos tanto tempo nos preocupando em dar um passo para fora de nossa zona de conforto que nos esquecemos de considerar o outro lado: que o resultado pode desafiar nossas expectativas mais loucas.<\/p>\n
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Agora, contra todas as probabilidades, n\u00e3o consigo imaginar um ano em que Emily e eu n\u00e3o<\/i> e comemorar um novo ano de anivers\u00e1rio juntos. E eu n\u00e3o quero ter que fazer isso nunca.<\/p>\n
Portanto, neste momento, esteja voc\u00ea finalizando suas resolu\u00e7\u00f5es para 2025 ou se preparando para um anivers\u00e1rio marcante este ano (como eu e a Emily!), eu o incentivo a saudar este novo come\u00e7o, este pr\u00f3ximo cap\u00edtulo, com uma mentalidade esperan\u00e7osa, inspirada e grata. Vamos continuar a trabalhar juntos incansavelmente, a avan\u00e7ar, a reescrever as probabilidades para todos <\/i>dos portadores de FC.<\/p>\n
Pe\u00e7o que voc\u00ea se pergunte, qual \u00e9 a pr\u00f3pria <\/b>melhor<\/i><\/b> que poderia acontecer? <\/b><\/p>\n
Enquanto isso, vamos dar a Emily o MELHOR anivers\u00e1rio que ela j\u00e1 teve, ajudando a realizar o maior desejo de Emily.avan\u00e7os r\u00e1pidos e que salvam vidas para 100% da comunidade de FC, sem deixar ningu\u00e9m para tr\u00e1s<\/b>-por fazendo uma doa\u00e7\u00e3o de $40 d\u00f3lares para seu 40\u00ba anivers\u00e1rio<\/a>.<\/strong><\/p>\n