{"id":23331,"date":"2024-10-23T11:18:06","date_gmt":"2024-10-23T15:18:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23331"},"modified":"2024-10-23T11:18:06","modified_gmt":"2024-10-23T15:18:06","slug":"blooming-together-a-night-of-hope-at-the-2024-emilys-entourage-gala","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/blooming-together-a-night-of-hope-at-the-2024-emilys-entourage-gala\/","title":{"rendered":"Florescendo juntos: Uma noite de esperan\u00e7a na festa de gala da Emily's Entourage de 2024"},"content":{"rendered":"

Em uma noite radiante de s\u00e1bado, 5 de outubro de 2024, o Mann Center for Performing Arts, na Filad\u00e9lfia, tornou-se um farol de esperan\u00e7a e uni\u00e3o quando a Emily's Entourage (EE) organizou seu evento anual de gala Evening with Emily's Entourage, \"Efflorescence\". Este ano foi um marco significativo.o 13\u00ba anivers\u00e1rio do Emily's Entourage<\/b>A cerim\u00f4nia de entrega do pr\u00eamio, realizada no dia 10 de junho de 2010, \u00e9 uma prova do compromisso inabal\u00e1vel da organiza\u00e7\u00e3o com a comunidade de fibrose c\u00edstica (FC). Depois de dois anos consecutivos de tempo chuvoso, os convidados chegaram a uma noite cheia de sol e otimismo, ansiosos para homenagear a resili\u00eancia das pessoas afetadas pela FC e testemunhar os avan\u00e7os florescentes na pesquisa para os \u00faltimos 10% que ainda n\u00e3o disp\u00f5em de terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

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L\u00edderes empresariais e filantr\u00f3picos, jovens profissionais, membros da comunidade e inovadores dos setores de biotecnologia e ci\u00eancias da vida se reuniram em uma \u00fanica tenda, unidos em seu compromisso de promover tratamentos que salvam vidas para os \u00faltimos 10% da comunidade de FC. A noite come\u00e7ou com um brinde comemorativo com champanhe, dando as boas-vindas aos patrocinadores VIP e aos estimados convidados para uma recep\u00e7\u00e3o exclusiva com vistas deslumbrantes do brilhante horizonte da Filad\u00e9lfia. A atmosfera calorosa refletiu perfeitamente o tema deste ano, \"Efflorescence\" (Efloresc\u00eancia), que simboliza o potencial de surgimento de possibilidades terap\u00eauticas inovadoras para os \u00faltimos 10% da comunidade de FC.<\/p>\n

\u00c0 medida que os participantes chegavam, eram recebidos com bebidas, lanches e boas-vindas sinceras da fam\u00edlia Kramer-Golinkoff, que aproveitou as festividades na seguran\u00e7a de uma tenda particular, protegendo a cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, enquanto ela continua a enfrentar os desafios da FC em est\u00e1gio avan\u00e7ado.<\/p>\n

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Ap\u00f3s a recep\u00e7\u00e3o VIP, os convidados foram transferidos para uma segunda tenda para o programa principal, que foi transmitido ao vivo para os apoiadores de todo o mundo. Coby Golinkoff, membro da diretoria da EE e irm\u00e3o de Emily, foi o apresentador da noite, guiando os participantes presenciais e virtuais por uma celebra\u00e7\u00e3o edificante do crescimento, da resili\u00eancia e dos avan\u00e7os transformadores que est\u00e3o sendo feitos na busca de descobertas para os \u00faltimos 10% da comunidade de FC.<\/p>\n

\"Esta noite, o Emily's Entourage completa 13 anos. Em um momento de transforma\u00e7\u00e3o, os 13 anos marcam a transi\u00e7\u00e3o entre superar quem voc\u00ea era e assumir quem voc\u00ea ser\u00e1. \u00c9 um marco de se tornar.\" - Coby Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

\"Quando come\u00e7amos a Emily's Entourage em 2011, tudo come\u00e7ou como uma pequena semente de uma ideia\", continuou Coby com convic\u00e7\u00e3o. \"Agora, o que antes eram sementes iniciais de esperan\u00e7a est\u00e3o se transformando em bot\u00f5es de promessa - bot\u00f5es de progresso. S\u00e3o terapias revolucion\u00e1rias que prolongam e melhoram a vida dos \u00faltimos 10%. S\u00e3o ensaios cl\u00ednicos que atingem pessoas reais com FC. A EA est\u00e1 florescendo!\"<\/p>\n

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Coby reconheceu o compromisso inabal\u00e1vel da lideran\u00e7a e da equipe da EE, da comunidade cient\u00edfica, das empresas de FC e da Entourage em geral, que criaram as condi\u00e7\u00f5es para que a EE florescesse. Ele expressou profunda gratid\u00e3o aos generosos patrocinadores do evento, incluindo o Patrocinador Apresentador Vertex Pharmaceuticals Inc.; os Patrocinadores da Equipe dos Sonhos cystetic Medicines, Inc. e Boehringer Ingelheim; os Patrocinadores Apresentadores Individuais Jill e Mark Fishman, Marcia e Ned Kaplin e a Eli and Pauline Nierman Family Foundation; e doadores em esp\u00e9cie como Harvest Seasonal Bar and Grill, IMS Technology Services e Remixologists.<\/p>\n

\"\u00c9 a sua energia coletiva que nos permite crescer em nossa forma mais plena.\" - Coby Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

Em seguida, Coby apresentou Shannon Zizzamia, que falou com entusiasmo sobre sua conex\u00e3o com a EE. \"A Emily's Entourage ocupa um lugar muito especial em meu cora\u00e7\u00e3o\", compartilhou ela, contando sobre seu primeiro encontro com a organiza\u00e7\u00e3o em 2019. Ela expressou admira\u00e7\u00e3o pela tenacidade de Emily em defender as pessoas com FC, dizendo: \"Em vez de ficar sentada esperando, ela estava fazendo algo a respeito. Isso n\u00e3o \u00e9 extraordin\u00e1rio?\"<\/p>\n

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Seu tributo sincero culminou em um reconhecimento comovente da fam\u00edlia Borgioni - os homenageados da gala - e sua resili\u00eancia coletiva, especialmente porque seus dois filhos viveram bravamente com FC, incluindo Michael, que faleceu em 2019.<\/p>\n

Depois de Shannon, Barb Borgioni encarnou for\u00e7a e amor ao se dirigir \u00e0 multid\u00e3o. \"Estou muito orgulhosa e honrada por estar aqui falando diante de um grupo t\u00e3o incr\u00edvel de pessoas\", come\u00e7ou ela, expressando profunda gratid\u00e3o a Emily, Liza e toda a equipe da EE pela honra concedida \u00e0 sua fam\u00edlia. Refletindo sobre a jornada de sua fam\u00edlia com a FC, ela contou sobre o diagn\u00f3stico de seu primeiro filho, Joey, com apenas 16 meses de idade, e os desafios enfrentados quando seu segundo filho, Michael, nasceu com a mesma doen\u00e7a.<\/p>\n

\"Tivemos 25 anos repletos de \u00f3timas lembran\u00e7as\", compartilhou Barb. Ao falar sobre a dolorosa perda de Michael, ela reuniu o p\u00fablico com um poderoso apelo \u00e0 a\u00e7\u00e3o, alimentado por esperan\u00e7a e urg\u00eancia: \"A maneira de seguirmos em frente \u00e9 lutar com tudo o que temos para encontrar uma cura para o 10% final... para que ningu\u00e9m jamais tenha que passar pelo que nossa fam\u00edlia e outras pessoas nesta sala passaram.\"<\/p>\n

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Joey Borgioni concluiu os discursos dos homenageados com um tributo sincero ao seu irm\u00e3o. \"Quando voc\u00ea sabe que a progress\u00e3o dessa doen\u00e7a est\u00e1 deteriorando ativamente seu corpo, voc\u00ea percebe o quanto a vida pode ser fr\u00e1gil e preciosa\", refletiu Joey.<\/p>\n

\"Infelizmente, para as pessoas com FC no 10% final, falta apenas um avan\u00e7o. \u00c9 por isso que a Emily's Entourage luta.\" - Joey Borgioni<\/p><\/blockquote>\n

Depois de uma montagem de v\u00eddeo que destacou n\u00e3o apenas o progresso cient\u00edfico impulsionado pela EE, mas tamb\u00e9m as hist\u00f3rias de outras pessoas que vivem com FC, Emily fez seus coment\u00e1rios profundamente pessoais e profundos na tenda da fam\u00edlia Kramer-Golinkoff, do outro lado do local. Ela contou como a vida com FC pode mudar rapidamente, compartilhando um momento de seu 39\u00ba anivers\u00e1rio em janeiro passado. Depois de um dia repleto de amor, felicidade e sensa\u00e7\u00e3o de sa\u00fade, a FC atacou sem aviso pr\u00e9vio na forma de uma grave hemorragia pulmonar.<\/p>\n

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\"Essa \u00e9 a vida com FC. Eu vivo com essa consci\u00eancia constante de que algo catastr\u00f3fico pode estar \u00e0 espreita, pronto para acabar com minha vida e meu futuro a qualquer momento\", explicou ela.<\/p>\n

Em seguida, ela falou sobre a experi\u00eancia surreal de ter sobrevivido \u00e0 expectativa de vida com uma doen\u00e7a t\u00e3o agressiva e sobre as emo\u00e7\u00f5es contradit\u00f3rias que v\u00eam com a aproxima\u00e7\u00e3o de seu anivers\u00e1rio de 40 anos em janeiro pr\u00f3ximo - um marco que ela nunca imaginou alcan\u00e7ar.<\/p>\n

Sua irm\u00e3, Julia, fez eco a esses sentimentos em seu pr\u00f3prio discurso, refletindo sobre a jornada inimagin\u00e1vel de ver Emily superar as expectativas estabelecidas pelos m\u00e9dicos e sua dor no cora\u00e7\u00e3o ao observar a r\u00e1pida passagem do tempo e o decl\u00ednio constante da sa\u00fade de Emily.<\/p>\n

\"Do jeito que o cen\u00e1rio de FC existe hoje, esta \u00e9 a Emily fazendo isso\", afirmou Julia.<\/p>\n

\"Mas n\u00e3o quero que 40 seja uma linha de chegada para minha irm\u00e3 cruzar. Algo para sobreviver. Quero que os 40 anos sejam apenas mais um ponto de inflex\u00e3o. Algo para viver al\u00e9m. E quero, acima de tudo, que esse seja um dos muitos que vir\u00e3o.\" - Julia Kramer-Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

O apelo \u00e0 a\u00e7\u00e3o de Julia estimulou a multid\u00e3o e, junto com seu irm\u00e3o, Coby, eles lideraram cinco minutos de generosidade, superando a meta de arrecada\u00e7\u00e3o de fundos da noite e levantando um total impressionante de $1,34 milh\u00e3o para apoiar pesquisas inovadoras sobre FC. Al\u00e9m disso, eles anunciaram a campanha de correspond\u00eancia $500k em andamento<\/a>em que todas as doa\u00e7\u00f5es ser\u00e3o equiparadas d\u00f3lar por d\u00f3lar at\u00e9 22 de dezembro de 2024, dobrando o impacto de cada doa\u00e7\u00e3o na busca de uma cura para aqueles que, como Emily, esperam ansiosamente, mas com o f\u00f4lego cada vez mais fraco.<\/p>\n

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O baile de gala n\u00e3o foi apenas um evento; foi uma celebra\u00e7\u00e3o da resili\u00eancia, do amor e do esp\u00edrito inabal\u00e1vel da comunidade de FC, todos unidos na busca de uma cura para 100% de indiv\u00edduos com FC. Obrigado a todos que tornaram essa noite poss\u00edvel - juntos, estamos florescendo para um amanh\u00e3 mais brilhante.<\/p>\n

Veja o programa na \u00edntegra abaixo e confira nosso fotos do evento aqui.<\/a><\/p>\n