{"id":23300,"date":"2024-10-02T11:30:40","date_gmt":"2024-10-02T15:30:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23300"},"modified":"2024-10-02T11:53:33","modified_gmt":"2024-10-02T15:53:33","slug":"emilys-entourage-to-host-2024-gala-efflorescence-celebrating-pivotal-breakthroughs-in-the-race-to-develop-lifesaving-therapies-for-the-final-10-of-people-with-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/emilys-entourage-to-host-2024-gala-efflorescence-celebrating-pivotal-breakthroughs-in-the-race-to-develop-lifesaving-therapies-for-the-final-10-of-people-with-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Emily's Entourage ser\u00e1 a anfitri\u00e3 do baile de gala de 2024, \"Efflorescence\", comemorando os principais avan\u00e7os na corrida para desenvolver terapias que salvam vidas para os \u00faltimos 10% de pessoas com fibrose c\u00edstica"},"content":{"rendered":"

O baile de gala anual da Emily's Entourage convida o p\u00fablico a se juntar aos l\u00edderes da ci\u00eancia e da comunidade de fibrose c\u00edstica para causar um impacto significativo, comemorando os avan\u00e7os na pesquisa e apoiando terapias que salvam vidas para os \u00faltimos 10% que ainda aguardam tratamentos eficazes.<\/i><\/p>\n

\"\"Filad\u00e9lfia, Pensilv\u00e2nia - 2 de outubro de 2024<\/b> - A Emily's Entourage (EE), uma organiza\u00e7\u00e3o inovadora 501(c)3 que acelera a pesquisa de novos tratamentos e uma cura para o \u00faltimo 10% de pessoas com fibrose c\u00edstica (FC), anuncia seu baile de gala anual, \"Efflorescence\", a ser realizado em 5 de outubro de 2024 no The Mann Center for Performing Arts, na Filad\u00e9lfia. O baile de gala deste ano celebrar\u00e1 um per\u00edodo prol\u00edfico na pesquisa da FC, com grandes avan\u00e7os que trazem esperan\u00e7a para aqueles que n\u00e3o se beneficiam das terapias atuais direcionadas a muta\u00e7\u00f5es e que ainda est\u00e3o esperando por tratamentos que salvam vidas.<\/p>\n

A palavra \"efloresc\u00eancia\" - que significa \"florescer\" - simboliza um momento cr\u00edtico na miss\u00e3o da EE: ap\u00f3s 13 anos estabelecendo as bases essenciais, a organiza\u00e7\u00e3o est\u00e1 agora prestes a promover avan\u00e7os fundamentais para aqueles que foram deixados para tr\u00e1s pelos tratamentos existentes para a FC. Desde a sua funda\u00e7\u00e3o, a EE arrecadou mais de $15 milh\u00f5es, impulsionando pesquisas inovadoras voltadas para as pessoas da comunidade de FC que n\u00e3o se beneficiam das terapias dispon\u00edveis - um subgrupo historicamente ignorado no desenvolvimento de medicamentos.<\/p>\n

Por que isso \u00e9 importante: N\u00e3o deixar ningu\u00e9m para tr\u00e1s nos cuidados com a FC<\/b><\/p>\n

Para a maioria das pessoas com FC, as inovadoras terapias direcionadas \u00e0s muta\u00e7\u00f5es mudaram suas vidas. Mas para os 10% restantes que n\u00e3o se beneficiam desses tratamentos, os medicamentos n\u00e3o oferecem nenhum benef\u00edcio, deixando-os vulner\u00e1veis \u00e0 r\u00e1pida progress\u00e3o da doen\u00e7a, \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da qualidade de vida e \u00e0 redu\u00e7\u00e3o do tempo de vida.<\/p>\n

\"N\u00e3o estamos mais apenas buscando um avan\u00e7o\", diz Emily Kramer-Golinkoff, MBE, cofundadora da EE e pessoa que vive com FC em est\u00e1gio avan\u00e7ado. \"Depois de mais de uma d\u00e9cada de trabalho incans\u00e1vel, estamos finalmente vendo o fruto do nosso trabalho - avan\u00e7os cient\u00edficos que est\u00e3o avan\u00e7ando no pipeline e que podem transformar o futuro das pessoas nos \u00faltimos 10% da comunidade de FC, como eu, que est\u00e3o esperando h\u00e1 muito tempo por tratamentos que salvam vidas.\"<\/p>\n

Durante o ano passado, a EE fez um progresso not\u00e1vel no avan\u00e7o de poss\u00edveis tratamentos para o \u00faltimo 10% de pessoas com FC. Mais recentemente, a organiza\u00e7\u00e3o lan\u00e7ou Conex\u00e3o de ensaios cl\u00ednicos CF (CTC)<\/b><\/a>um banco de dados global projetado para conectar indiv\u00edduos que n\u00e3o se beneficiam dos moduladores CFTR atuais a estudos cl\u00ednicos de ponta, superando os desafios de recrutamento e acelerando o desenvolvimento de terapias que podem salvar vidas.<\/p>\n

A EE tamb\u00e9m premiou seu primeiro subs\u00eddios para pesquisa colaborativa<\/a>A empresa financia projetos de alto impacto com foco em aprimoramento da entrega de carga terap\u00eautica para restaurar a fun\u00e7\u00e3o CFTR<\/a>e terapias inovadoras com fagos projetadas para combater pat\u00f3genos resistentes a antibi\u00f3ticos predominantes em pessoas com FC<\/a>. Esses projetos, selecionados por seu potencial de oferecer tratamentos novos e direcionados, representam uma etapa essencial para fechar a lacuna de tratamento para esse grupo mal atendido.<\/p>\n

O progresso n\u00e3o \u00e9 apenas cient\u00edfico - \u00e9 pessoal. Por tr\u00e1s de cada avan\u00e7o potencial, h\u00e1 fam\u00edlias que finalmente veem esperan\u00e7a onde antes n\u00e3o havia nenhuma, pesquisadores estimulados a agir pela necessidade n\u00e3o atendida e uma comunidade global de apoiadores que trabalham incansavelmente para reescrever o futuro da FC.<\/p>\n

Uma noite de comemora\u00e7\u00e3o e impacto dobrado<\/b><\/p>\n

O evento de gala Evening with Emily's Entourage deste ano, em homenagem \u00e0 fam\u00edlia Borgioni em mem\u00f3ria de Michael, oferecer\u00e1 uma oportunidade profunda de participar desse movimento e fazer uma diferen\u00e7a significativa. Os convidados ouvir\u00e3o reflex\u00f5es sinceras de membros da fam\u00edlia das pessoas afetadas pela FC, destacando as jornadas pessoais e as esperan\u00e7as de um futuro sem essa doen\u00e7a.<\/p>\n

Os participantes tamb\u00e9m ter\u00e3o a chance de ampliar seu impacto por meio de um Desafio de equipara\u00e7\u00e3o $500.000<\/b><\/a>onde cada d\u00f3lar arrecadado ser\u00e1 igualado, dobrando efetivamente as contribui\u00e7\u00f5es e acelerando a corrida por novos tratamentos.<\/p>\n

Os ingressos est\u00e3o dispon\u00edveis para o p\u00fablico em geral<\/b>com a op\u00e7\u00e3o de participar pessoalmente comprando ingressos<\/a> ou virtualmente via livestream<\/a>. A participa\u00e7\u00e3o na transmiss\u00e3o ao vivo \u00e9 gratuita, mas requer registro. Para obter mais detalhes sobre como participar ou para garantir ingressos, acesse www.emilysentourage.org\/phillygala24<\/b><\/a>.<\/p>\n

Detalhes do evento:<\/b><\/p>\n