{"id":23189,"date":"2024-09-12T09:30:04","date_gmt":"2024-09-12T13:30:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23189"},"modified":"2024-09-12T11:03:47","modified_gmt":"2024-09-12T15:03:47","slug":"ctclaunchrelease","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/ctclaunchrelease\/","title":{"rendered":"Emily's Entourage lan\u00e7a oficialmente o \"CF Clinical Trial Connect\" global para promover terapias inovadoras para a comunidade carente de FC"},"content":{"rendered":"

A nova e atualizada plataforma conecta pessoas com fibrose c\u00edstica em todo o mundo com novas oportunidades de ensaios cl\u00ednicos, acelerando o desenvolvimento de terapias para aqueles que ainda n\u00e3o foram atendidos pelos moduladores CFTR atuais<\/i><\/p>\n

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O Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect foi projetado exclusivamente para pessoas com FC que n\u00e3o se beneficiam das terapias atuais com moduladores CFTR devido a muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas ineleg\u00edveis, efeitos colaterais ou respostas abaixo do ideal aos moduladores.<\/p><\/div>\n

Lower Merion, PA - 12 de setembro de 2024 -<\/strong> A Emily's Entourage (EE), uma organiza\u00e7\u00e3o inovadora 501(c)3 que acelera a pesquisa de novos tratamentos e de uma cura para o \u00faltimo 10% de pessoas com fibrose c\u00edstica (FC), tem o prazer de anunciar o lan\u00e7amento de Conex\u00e3o de ensaios cl\u00ednicos CF (CTC)<\/b><\/a>. Lan\u00e7ado inicialmente como EE Patient Registry, o CTC \u00e9 um banco de dados global rec\u00e9m-atualizado, projetado exclusivamente para pessoas com FC que n\u00e3o se beneficiam das terapias atuais com moduladores de CFTR devido a muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas ineleg\u00edveis, efeitos colaterais ou respostas abaixo do ideal aos moduladores. O CTC oferece uma oportunidade \u00fanica de acelerar o desenvolvimento de tratamentos que salvam vidas para esse grupo ultra-raro e mal atendido.<\/p>\n

Expandindo a base do Registro de EE anterior, o banco de dados CF Clinical Trial Connect foi atualizado para proporcionar um impacto ainda maior. Com o apoio de uma rede global de organiza\u00e7\u00f5es parceiras, o CTC fornece informa\u00e7\u00f5es e recursos essenciais para ajudar as pessoas que n\u00e3o se beneficiam dos moduladores de CFTR a identificar e buscar oportunidades de estudos cl\u00ednicos. Ao simplificar o recrutamento e o registro, o CTC acelera a descoberta de tratamentos e ajuda a enfrentar os desafios exclusivos do desenvolvimento de medicamentos para doen\u00e7as raras.<\/p>\n

Ao se inscrever para Conex\u00e3o de Ensaio Cl\u00ednico de CF<\/b>Com o programa, as pessoas com FC receber\u00e3o acesso antecipado a informa\u00e7\u00f5es relevantes sobre novas oportunidades de estudos cl\u00ednicos com base em seu perfil, incluindo suas muta\u00e7\u00f5es de FC, microbiologia, idade e localiza\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

O processo \u00e9 simples:<\/strong><\/p>\n

    \n
  1. Os indiv\u00edduos se registram fornecendo informa\u00e7\u00f5es demogr\u00e1ficas e gen\u00e9ticas b\u00e1sicas.<\/li>\n
  2. Eles recebem notifica\u00e7\u00f5es personalizadas sobre estudos cl\u00ednicos relevantes por e-mail e podem explorar oportunidades de estudos ativos apoiados pelo EE no portal do CTC a qualquer momento.<\/li>\n
  3. Os inscritos podem saber mais sobre estudos cl\u00ednicos relevantes e considerar a participa\u00e7\u00e3o em um estudo, ajudando a acelerar a pesquisa de ponta e o desenvolvimento de medicamentos.<\/li>\n<\/ol>\n

    \"Na Emily's Entourage, acreditamos que as pessoas com FC t\u00eam o maior interesse em sua pr\u00f3pria sa\u00fade e devem estar equipadas com os recursos para fazer escolhas informadas sobre pesquisa cl\u00ednica e cuidados\", disse Emily Kramer-Golinkoff, MBE, cofundadora da Emily's Entourage. \"Tamb\u00e9m acreditamos que cultivar uma comunidade bem coordenada e ativada de pessoas dentro da 10% final por meio do CTC ser\u00e1 fundamental para que os tratamentos que salvam vidas dessa popula\u00e7\u00e3o ultra-rara cheguem rapidamente \u00e0 linha de chegada - e esse \u00e9 o nosso \u00fanico objetivo.\"<\/p>\n

    As pessoas que se registram no CTC obt\u00eam acesso antecipado a novas informa\u00e7\u00f5es sobre estudos cl\u00ednicos, o que lhes permite conhecer os estudos diretamente, sem depender apenas de centros de atendimento ou m\u00e9dicos. Essa abordagem acelera o recrutamento para ensaios cl\u00ednicos e impulsiona um progresso mais r\u00e1pido no desenvolvimento de tratamentos para aqueles que n\u00e3o se beneficiam dos moduladores CFTR atuais.<\/p>\n

    \"O lan\u00e7amento do CF Clinical Trial Connect \u00e9 um momento cr\u00edtico no campo da pesquisa da FC. Ao conectar as pessoas com FC que n\u00e3o se beneficiam dos moduladores CFTR atuais aos ensaios cl\u00ednicos mais recentes, estamos acelerando o desenvolvimento de novas terapias para um grupo com necessidades cr\u00edticas e n\u00e3o atendidas\", disse Chandra Ghose, PhD, diretor cient\u00edfico da Emily's Entourage.<\/p>\n

    O CF Clinical Trial Connect est\u00e1 aberto a pessoas com FC de todo o mundo que n\u00e3o podem se beneficiar dos moduladores de CFTR, incluindo aquelas com muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas ineleg\u00edveis, efeitos colaterais ou respostas abaixo do ideal aos moduladores. Os pais ou respons\u00e1veis podem se registrar em nome de indiv\u00edduos com menos de 18 anos de idade.<\/p>\n

    Para obter mais informa\u00e7\u00f5es e para se registrar no CF Clinical Trial Connect, acesse www.emilysentourage.org\/ctc<\/a>.<\/p>\n

     <\/p>\n

    Sobre a comitiva de Emily<\/b><\/p>\n

    A Emily's Entourage \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o inovadora 501(c)3 que acelera a pesquisa de novos tratamentos e de uma cura para os indiv\u00edduos no \u00faltimo 10% da popula\u00e7\u00e3o com fibrose c\u00edstica (FC) que n\u00e3o se beneficia das terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es atualmente dispon\u00edveis. Desde 2011, a Emily's Entourage concedeu milh\u00f5es de d\u00f3lares em bolsas de pesquisa, lan\u00e7ou uma empresa de terapia gen\u00e9tica para FC, agora adquirida, desenvolveu um banco de dados de pacientes e um programa de combina\u00e7\u00e3o de ensaios cl\u00ednicos para acelerar o recrutamento de ensaios cl\u00ednicos e liderou esfor\u00e7os mundiais para impulsionar a pesquisa de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organiza\u00e7\u00e3o foi destaque na m\u00eddia nacional, incluindo o New York Times, STAT, CNN, People e muito mais. Saiba mais em emilysentourage.org<\/a>.<\/p>\n

    \u00a0<\/i><\/p>\n

    Contato com a m\u00eddia<\/b><\/p>\n

    Hannah Kleckner<\/p>\n

    Diretor de Marketing e Comunica\u00e7\u00f5es<\/p>\n

    hannah@emilysentourage.org<\/a><\/p>\n

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    Plataforma nova e atualizada conecta pessoas com fibrose c\u00edstica em todo o mundo com novas oportunidades de ensaios cl\u00ednicos, acelerando o desenvolvimento de terapias para aqueles que ainda n\u00e3o foram atendidos pelos moduladores CFTR atuais Lower Merion, PA - 12 de setembro de 2024 - Emily's Entourage (EE), uma 501(c)3 inovadora que acelera a pesquisa de novos tratamentos e uma cura para os 10% finais das pessoas... <\/p>\n

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    Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":23228,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[178],"tags":[193,194,7,192,195,111],"class_list":["post-23189","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-press-releases","tag-clinical-trial-connect","tag-ctc","tag-cystic-fibrosis","tag-patient-database","tag-patient-registry","tag-research"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CF-Clinical-Trial-Connect-Featured-Image1.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23189","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23189"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23189\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":23227,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23189\/revisions\/23227"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23228"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23189"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23189"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23189"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}