{"id":21113,"date":"2024-06-12T09:00:31","date_gmt":"2024-06-12T13:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=21113"},"modified":"2024-06-12T14:53:44","modified_gmt":"2024-06-12T18:53:44","slug":"emilys-entourage-co-founder-awarded-2024-leadership-in-personalized-medicine-award-by-the-personalized-medicine-coalition","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/emilys-entourage-co-founder-awarded-2024-leadership-in-personalized-medicine-award-by-the-personalized-medicine-coalition\/","title":{"rendered":"Cofundador da Emily's Entourage recebe o pr\u00eamio Leadership in Personalized Medicine 2024 da Personalized Medicine Coalition"},"content":{"rendered":"

Emily Kramer-Golinkoff, uma pessoa com fibrose c\u00edstica e cofundadora da Entourage de Emily<\/a>O Dr. Kathleen, da Universidade de S\u00e3o Paulo, \u00e9 o vencedor do Pr\u00eamio de Lideran\u00e7a em Medicina Personalizada deste ano, concedido pela Personalized Medicine Coalition.
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Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora da Emily's Entourage e ganhadora do Pr\u00eamio Leadership in Personalized Medicine 2024<\/p><\/div>\n

Lower Merion, PA - 12 de junho de 2024<\/b> - Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora da Entourage de Emily<\/a> (EE), uma empresa inovadora 501(c)3 que acelera a pesquisa de novos tratamentos e uma cura para o \u00faltimo 10% de pessoas com fibrose c\u00edstica (FC) que n\u00e3o se beneficiam dos moduladores CFTR existentes, foi anunciada hoje como a ganhadora do Pr\u00eamio 2024 de Lideran\u00e7a em Medicina Personalizada pela Coaliz\u00e3o de Medicina Personalizada<\/a> (PMC).<\/p>\n

Diagnosticada com FC quando beb\u00ea, Kramer-Golinkoff enfrenta uma batalha implac\u00e1vel contra essa doen\u00e7a gen\u00e9tica progressiva e fatal, que causa danos graves aos pulm\u00f5es, ao sistema digestivo e a outros \u00f3rg\u00e3os. Embora os medicamentos dispon\u00edveis possam melhorar o funcionamento da prote\u00edna CFTR em 90% dos indiv\u00edduos com FC, Kramer-Golinkoff e milhares de outras pessoas com as formas mais raras dessa doen\u00e7a continuam a enfrentar desafios imensos diariamente.<\/p>\n

Apesar de um regime rigoroso que inclui tratamentos respirat\u00f3rios, inje\u00e7\u00f5es para o diabetes relacionado \u00e0 fibrose c\u00edstica e a ingest\u00e3o de 30 comprimidos por dia, Kramer-Golinkoff tem sido uma for\u00e7a motriz no pioneirismo de novos futuros para pessoas com FC que, como ela, n\u00e3o se beneficiam de nenhum dos tratamentos existentes de modula\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a.<\/p>\n

Depois de obter os t\u00edtulos de bacharel e mestre em comunica\u00e7\u00e3o e bio\u00e9tica pela Universidade da Pensilv\u00e2nia, Kramer-Golinkoff foi cofundadora da Emily's Entourage em 2011 para acelerar avan\u00e7os de alto impacto para a comunidade de FC. Desde ent\u00e3o, a EE concedeu mais de $9,8 milh\u00f5es em financiamento para programas de pesquisa e desenvolvimento de medicamentos destinados a encontrar tratamentos e curas que salvam vidas para os \u00faltimos 10% dos indiv\u00edduos com FC. Al\u00e9m disso, a EE assegurou $52,3 milh\u00f5es em financiamentos subsequentes, lan\u00e7ou uma empresa de terapia gen\u00e9tica, agora adquirida, e desenvolveu um programa de combina\u00e7\u00e3o de ensaios cl\u00ednicos direto ao paciente para agilizar o recrutamento e aumentar o acesso a terapias espec\u00edficas.<\/p>\n

\"A medicina personalizada \u00e9 a minha esperan\u00e7a e a esperan\u00e7a de todas as pessoas como eu, que t\u00eam uma doen\u00e7a rara, uma muta\u00e7\u00e3o rara ou uma condi\u00e7\u00e3o m\u00e9dica que simplesmente exige um tratamento mais personalizado\", diz Kramer-Golinkoff sobre a causa.<\/p>\n

O pr\u00eamio ser\u00e1 entregue durante a 18\u00aa Confer\u00eancia Anual de Medicina Personalizada, em 13 de novembro de 2024, em Boston, Massachusetts. Saiba mais sobre o pr\u00eamio e o evento em Site da Confer\u00eancia da PMC aqui.<\/a><\/p>\n

Sobre a comitiva de Emily<\/b><\/p>\n

A Emily's Entourage \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o inovadora 501(c)3 que acelera a pesquisa de novos tratamentos e de uma cura para os indiv\u00edduos no 10% final da popula\u00e7\u00e3o com fibrose c\u00edstica (FC) que n\u00e3o se beneficiam das terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es atualmente dispon\u00edveis. Desde 2011, a Emily's Entourage concedeu milh\u00f5es de d\u00f3lares em bolsas de pesquisa, lan\u00e7ou uma empresa de terapia gen\u00e9tica para FC, agora adquirida, desenvolveu um registro de pacientes e um programa de combina\u00e7\u00e3o de ensaios cl\u00ednicos para acelerar o recrutamento de ensaios cl\u00ednicos e liderou esfor\u00e7os mundiais para impulsionar a pesquisa de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organiza\u00e7\u00e3o foi destaque na m\u00eddia nacional, incluindo o New York Times, STAT, CNN, People e muito mais. Saiba mais em emilysentourage.org<\/a>.<\/p>\n

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Contato com a m\u00eddia<\/b><\/p>\n

Hannah Kleckner<\/p>\n

Diretor de Marketing e Comunica\u00e7\u00f5es<\/p>\n

hannah@emilysentourage.org<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily Kramer-Golinkoff, uma pessoa com fibrose c\u00edstica e cofundadora da Emily's Entourage, \u00e9 a vencedora do Pr\u00eamio de Lideran\u00e7a em Medicina Personalizada deste ano, apresentado pela Personalized Medicine Coalition. Lower Merion, PA - 12 de junho de 2024 - Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora da Emily's Entourage (EE), uma inovadora 501(c)3 que acelera a pesquisa de novos tratamentos e... <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":21128,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[178],"tags":[52,7,12,78,111],"class_list":["post-21113","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-press-releases","tag-cf-awareness","tag-cystic-fibrosis","tag-emilys-entourage","tag-nonsense-mutations","tag-research"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EKG-WP-Featured-Image.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21113","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=21113"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21113\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21129,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21113\/revisions\/21129"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21128"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=21113"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=21113"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=21113"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}