{"id":2110,"date":"2014-10-23T20:43:51","date_gmt":"2014-10-24T03:43:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2110"},"modified":"2023-12-20T00:39:10","modified_gmt":"2023-12-20T05:39:10","slug":"pharmatimes-magazine-qa-with-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/pharmatimes-magazine-qa-with-emily\/","title":{"rendered":"Perguntas e respostas da revista PharmaTimes com Emily"},"content":{"rendered":"

\"Todos merecem uma respira\u00e7\u00e3o profunda\"<\/strong><\/span><\/p>\n

Entrevista publicada originalmente na revista PharmaTimes e dispon\u00edvel aqui<\/a><\/strong><\/em><\/p>\n

Emily Kramer-Golinkoff tinha seis semanas de idade quando foi diagnosticada com fibrose c\u00edstica. Agora ela tem 29 anos, trabalha no laborat\u00f3rio de inova\u00e7\u00e3o em sa\u00fade e m\u00eddia social da Penn Medicine e criou uma institui\u00e7\u00e3o de caridade para arrecadar fundos para a pesquisa da FC<\/em><\/p>\n

O que \u00e9 a Emily's Entourage?<\/strong>
\nEm dezembro de 2012, minha fam\u00edlia, meus amigos e eu fundamos a organiza\u00e7\u00e3o beneficente Emily's Entourage (www. emilysentourage.org), que arrecada fundos e conscientiza para acelerar o ritmo das pesquisas sobre fibrose c\u00edstica. Os avan\u00e7os recentes est\u00e3o mudando a face da FC, mas, infelizmente, n\u00e3o beneficiam muitas pessoas como eu, com muta\u00e7\u00f5es raras. Portanto, o Emily's Entourage est\u00e1 concentrado em encontrar novos tratamentos e, por fim, uma cura para a FC, com \u00eanfase nessas muta\u00e7\u00f5es raras. At\u00e9 agora, arrecadamos mais de $650.000 e fizemos isso, em grande parte, mobilizando nossas comunidades por meio de campanhas de e-mail e m\u00eddia social no Facebook, Twitter e Instagram.<\/p>\n

Como voc\u00ea usa a m\u00eddia social para gerenciar seu FC?<\/strong>
\nA m\u00eddia social desempenha um papel fundamental no gerenciamento da minha doen\u00e7a. As pessoas com fibrose c\u00edstica n\u00e3o podem ficar pr\u00f3ximas umas das outras devido \u00e0 possibilidade de infec\u00e7\u00e3o cruzada, portanto, as comunidades on-line possibilitadas pelas redes sociais s\u00e3o uma t\u00e1bua de salva\u00e7\u00e3o para n\u00f3s. H\u00e1 uma pr\u00f3spera comunidade on-line de FC onde compartilhamos informa\u00e7\u00f5es, ideias inovadoras, pesquisas e o tipo de compaix\u00e3o e apoio que s\u00f3 se obt\u00e9m de pessoas que vivem e respiram a mesma doen\u00e7a que voc\u00ea. As m\u00eddias sociais me apresentaram a algumas das terapias off-label mais eficazes, que desempenharam um papel tremendo na estabiliza\u00e7\u00e3o da minha sa\u00fade.<\/p>\n

Como voc\u00ea descreveria o atendimento m\u00e9dico e o tratamento que recebeu?<\/strong>
\nMeus cuidados com a sa\u00fade evolu\u00edram significativamente ao longo dos anos. As experi\u00eancias anteriores em cl\u00ednicas pedi\u00e1tricas de FC n\u00e3o combinavam bem com meu desejo de ser um participante ativo e tomador de decis\u00f5es em meus cuidados, mas tenho a sorte de finalmente ter chegado a uma cl\u00ednica de FC para adultos que valoriza minha experi\u00eancia como paciente e incentiva a colabora\u00e7\u00e3o ativa. Minha equipe de sa\u00fade atual \u00e9 excelente e credito \u00e0 nossa parceria a ajuda para me manter est\u00e1vel nos \u00faltimos anos, apesar do estado avan\u00e7ado da minha doen\u00e7a. Quero viver uma vida feliz, plena e produtiva, conhecer lugares bonitos, cercar-me das pessoas que amo e contribuir para o mundo de maneiras impactantes. Um tratamento bem-sucedido \u00e9 ter acesso a cuidados de sa\u00fade que me permitam fazer tudo isso.<\/p>\n

Qual \u00e9 a sua opini\u00e3o sobre o setor farmac\u00eautico?<\/strong>
\nA aprova\u00e7\u00e3o em 2012 do medicamento inovador Kalydeco est\u00e1 salvando vidas para a pequena subpopula\u00e7\u00e3o de pessoas com uma muta\u00e7\u00e3o espec\u00edfica da FC, e isso gra\u00e7as ao setor farmac\u00eautico\/biotecnol\u00f3gico. Eles est\u00e3o fazendo coisas incr\u00edveis, personalizando as terapias de acordo com as caracter\u00edsticas gen\u00f4micas individuais e nos dando uma esperan\u00e7a real. Mas isso n\u00e3o vale de nada se os pacientes n\u00e3o puderem ter acesso a esses medicamentos devido aos custos exorbitantes. Entendo que somos uma popula\u00e7\u00e3o pequena de doentes e sei que a P&D \u00e9 cara e arriscada, mas os setores farmac\u00eautico e de biotecnologia devem pensar nas pessoas, nas m\u00e3es, nos pais, nas filhas, nos filhos e nos melhores amigos que seu trabalho pode salvar, e garantir que essas pessoas possam obter os medicamentos de que precisam desesperadamente para viver e viver bem.<\/p>\n

O que voc\u00ea gostaria de receber das empresas farmac\u00eauticas?<\/strong>
\nEu adoraria que o setor farmac\u00eautico se empenhasse no desenvolvimento de novas terapias e at\u00e9 mesmo de curas para as pessoas com doen\u00e7as raras, incluindo muta\u00e7\u00f5es raras de doen\u00e7as raras. O desenvolvimento e a aprova\u00e7\u00e3o do Kalydeco provam que isso \u00e9 poss\u00edvel. Eu tamb\u00e9m gostaria que eles se lembrassem das pessoas que est\u00e3o no final do processo de desenvolvimento de medicamentos, que esperam desesperadamente - no meu caso, com a respira\u00e7\u00e3o suspensa - por novas terapias, e que as envolvessem como co-designers e parceiras no processo. Estamos todos buscando a mesma coisa aqui - respira\u00e7\u00f5es e avan\u00e7os m\u00e9dicos - e chegaremos muito mais longe se trabalharmos juntos. Afinal de contas, todo mundo merece respirar fundo, n\u00e3o \u00e9 mesmo?<\/p>\n

\"Read<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

“Everyone Deserves A Deep Breath” Interview originally published in PharmaTimes Magazine and available here Emily Kramer-Golinkoff was six weeks old when she was diagnosed with cystic fibrosis. She is now 29, works in the social media and health innovation lab at Penn Medicine, and has set up a charity to raise funds for CF research… <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":58,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[12,13,14],"class_list":["post-2110","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog","tag-emilys-entourage","tag-patient-advocacy","tag-pharma"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2110","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2110"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2110\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20283,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2110\/revisions\/20283"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2110"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2110"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2110"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}