Meu nome \u00e9 Sophie, tenho quase 32 anos, moro no Pa\u00eds de Gales, Reino Unido, e fui diagnosticada com FC aos 3 meses de idade.\u00a0<\/span><\/p>\n De v\u00e1rias maneiras, levo um estilo de vida que talvez seja mais comum ver em algu\u00e9m sem uma doen\u00e7a cr\u00f4nica complexa. Sou treinador de remo e adoro passar os fins de semana em minha campervan e fazer caminhadas com meus c\u00e3es. Trabalho em tempo integral como assistente social e atualmente estou me preparando para remar 3.200 milhas pelo Oceano Atl\u00e2ntico, de Lanzarote, nas Ilhas Can\u00e1rias, at\u00e9 Ant\u00edgua, no pr\u00f3ximo ano. Mas, al\u00e9m de todos esses aspectos da minha vida, h\u00e1 a FC. Seja fazendo nebuliza\u00e7\u00f5es na minha campervan, tirando folga do trabalho para tomar antibi\u00f3ticos intravenosos ou trabalhando em conjunto com uma equipe multidisciplinar de FC para ficar o melhor poss\u00edvel antes de partir para a travessia do Atl\u00e2ntico, a FC \u00e9 uma presen\u00e7a constante na minha vida.<\/span><\/p>\n Talvez eu seja ousado o suficiente para ultrapassar os limites do que \u00e9 poss\u00edvel quando se vive com FC, mas a verdade \u00e9 que nunca me permiti imaginar a vida sem FC. <\/span>H\u00e1 oito anos, percebi que, para ter uma vida plena, eu tinha que parar de lutar contra a FC e come\u00e7ar a aceit\u00e1-la, o que ainda \u00e9 um trabalho em andamento. Quando digo \"aceitar\", n\u00e3o se trata, de forma alguma, de um processo passivo, mas sim de uma decis\u00e3o muito ativa. \u00c9 um processo de ser profundamente honesto sobre como me sinto em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 FC, como ela me afeta no dia a dia e descobrir o que preciso fazer para cuidar da minha sa\u00fade para que eu possa ficar t\u00e3o bem quanto poss\u00edvel, pelo maior tempo poss\u00edvel.\u00a0<\/span><\/p>\n A no\u00e7\u00e3o de lutar contra qualquer coisa \u00e9 exaustiva. Eu estava exausto de tentar esconder a realidade da FC da minha vida. Estava cansado de me sentir constrangido e um pouco envergonhado por precisar de ajuda extra. I <\/span>precisava se livrar dessa press\u00e3o<\/span> para que eu pudesse finalmente me concentrar em viver com<\/span> FC em vez de lutar contra ela. Uma grande mudan\u00e7a para mim ocorreu quando percebi que n\u00e3o tinha a op\u00e7\u00e3o de escolher se tinha ou n\u00e3o FC, mas que tinha a op\u00e7\u00e3o de escolher como viver com ela. Assim, em vez de riscar a FC da minha vida di\u00e1ria, optei por aceit\u00e1-la ativamente.\u00a0<\/span><\/p>\n Tudo mudou h\u00e1 quatro anos e meio, quando tive acesso a uma terapia moduladora direcionada por muta\u00e7\u00e3o. Literalmente, da noite para o dia, minha vida mudou para melhor. Eu n\u00e3o tossia mais constantemente. Conseguia inalar mais ar em meus pulm\u00f5es. Conseguia subir uma colina sem ofegar e n\u00e3o sentia mais que meus pulm\u00f5es estavam constantemente cheios de muco. <\/span><\/p>\n Pela primeira vez em minha vida, senti-me esperan\u00e7oso ao imaginar um futuro em que eu poderia fazer escolhas que n\u00e3o fossem apenas uma resposta ao decl\u00ednio de minha sa\u00fade.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n Foi somente quando \"riscar a FC\" - viver uma vida que n\u00e3o era ditada pela FC - pareceu estar ao meu alcance que fui honesto comigo mesmo sobre o quanto eu queria <\/span>n\u00e3o<\/span><\/i> tenho que incorporar a FC em minha vida. No entanto, embora essa nova medica\u00e7\u00e3o tenha melhorado significativamente minha vida, ela ainda n\u00e3o me permitiu \"riscar\" totalmente a FC. Ainda preciso fazer nebuliza\u00e7\u00f5es di\u00e1rias e fisioterapia, tomar mais de 20 comprimidos, comparecer regularmente a consultas hospitalares e at\u00e9 mesmo ser internado no hospital. A verdadeira diferen\u00e7a \u00e9 que sinto que tenho mais tempo - tempo que nunca pensei que teria.\u00a0<\/span><\/p>\n H\u00e1 dois anos, um amigo e colega remador me perguntou: \"Voc\u00ea j\u00e1 pensou em atravessar o Atl\u00e2ntico a remo? - e o resto \u00e9 hist\u00f3ria. Ent\u00e3o, aqui estou eu agora, fazendo parte de uma equipe de quatro mulheres que planejam remar de Lanzarote a Ant\u00edgua em janeiro de 2025. Estaremos sem assist\u00eancia, levando tudo o que precisamos para sobreviver 70 dias no mar, inclusive tudo o que eu possa precisar para controlar minha FC - nebulizadores, comprimidos, antibi\u00f3ticos e tudo mais. Estando a 1.000 milhas da terra em nosso ponto mais remoto, teremos um balde para o banheiro, um balde para o chuveiro (felizmente n\u00e3o o mesmo balde!) e um fog\u00e3o para ferver \u00e1gua.<\/span><\/p>\n Ao completar esse desafio, serei a primeira pessoa com FC a atravessar um oceano a remo. Essa n\u00e3o \u00e9 apenas uma oportunidade para uma aventura \u00e9pica, mas, o que \u00e9 mais importante, ela me d\u00e1 uma plataforma para defender a comunidade de FC. Sou incrivelmente privilegiado por ter acesso a uma terapia que muda minha vida, algo que sei muito bem que muitos na comunidade de FC ainda n\u00e3o t\u00eam. Como equipe, queremos trabalhar para um futuro em que todos com FC tenham uma terapia que mude suas vidas e lhes permita ousar sonhar. Estamos remando para um futuro em que 100% da comunidade com FC possam finalmente respirar mais aliviados e preencher o espa\u00e7o que a FC ocupa atualmente com atividades e desafios que os preencham e lhes permitam viver al\u00e9m da FC. \u00c9 por isso que escolhemos a Emily's Entourage como uma das institui\u00e7\u00f5es de caridade que apoiaremos - para ajudar a tornar esse sonho uma realidade.<\/span><\/p>\n Sophie tem 31 anos e \u00e9 do Pa\u00eds de Gales, Reino Unido, onde trabalha profissionalmente como assistente social para crian\u00e7as e fam\u00edlias. Sophie sofre de fibrose c\u00edstica e \u00e9 curadora da institui\u00e7\u00e3o beneficente Cystic Fibrosis Trust, sediada no Reino Unido. Em seu tempo livre, ela adora fazer caminhadas com seus c\u00e3es, nadar no mar, viajar em seu trailer ou remar com o clube de remo local.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) a compartilhar suas hist\u00f3rias. A postagem de hoje no blog destaca a hist\u00f3ria de Sophie Pierce, uma adulta com FC. Para ser sincero, n\u00e3o consigo imaginar uma vida em que eu possa \"riscar totalmente a FC\" - a fibrose c\u00edstica (FC) faz parte de mim. Depois de... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1000013351-1096x482.jpg\")
<\/p>\nAutor<\/h1>\n
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