Mas ent\u00e3o, as coisas mudaram. Uma nova e revolucion\u00e1ria terapia direcionada a muta\u00e7\u00f5es foi aprovada no outono de 2019. Iniciei a terapia logo ap\u00f3s o Dia de A\u00e7\u00e3o de Gra\u00e7as de 2019, e minha vida come\u00e7ou a se desenrolar em alta velocidade, mesmo em meio \u00e0 pandemia que atrasou tantas coisas. Em apenas 36 horas, ficou \u00f3bvio que meus pulm\u00f5es estavam movimentando o ar e eliminando o muco de forma diferente de antes. Meu muco estava fino e \u00e0s vezes claro, em vez de viscoso. Minha inspira\u00e7\u00e3o parecia expansiva; meu peito n\u00e3o tinha peso. Embora eu ainda n\u00e3o ousasse esperar que esse medicamento transformasse a trajet\u00f3ria da minha doen\u00e7a a longo prazo, as mudan\u00e7as f\u00edsicas instant\u00e2neas foram animadoras. Nesses primeiros meses, mantive minha rotina habitual de trabalho de meio per\u00edodo, repouso e tratamentos frequentes, mas j\u00e1 percebia mudan\u00e7as not\u00e1veis. A caminhada at\u00e9 o trabalho n\u00e3o era mais fisicamente desgastante. Eu n\u00e3o tossia mais durante os banhos e engordava sem me esfor\u00e7ar para isso.<\/span><\/p>\n Minha cerim\u00f4nia de doutorado foi realizada em maio de 2022 na Universidade da Pensilv\u00e2nia.<\/p><\/div>\n Em mar\u00e7o de 2020, com a not\u00edcia da COVID-19, mudei-me do meu pr\u00e9dio urbano para o condom\u00ednio suburbano da minha m\u00e3e para ficar em quarentena. <\/span><\/p>\n Enquanto muitas pessoas em todo o mundo se preocupavam em desenvolver complica\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias pela primeira vez em suas vidas, eu experimentei uma revers\u00e3o sem precedentes dos sintomas respirat\u00f3rios. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Atingi recordes pessoais no meu Peloton e surpreendi minha m\u00e3e ao me movimentar silenciosamente em seu condom\u00ednio, sem nenhum sinal sonoro da tosse reveladora da FC. \"Ah, voc\u00ea me pegou de surpresa! Normalmente, consigo ouvir sua tosse do estacionamento\", exclamou minha m\u00e3e, encantada com o fato de meu latido crepitante ter se dissipado milagrosamente. <\/span><\/p>\n Em julho de 2020, participei do meu primeiro retiro virtual de FC e vi pessoas como eu, ao longo de toda a vida, fazendo nossos tratamentos juntos enquanto tom\u00e1vamos caf\u00e9 todas as manh\u00e3s. Os retiros virtuais de FC vieram em um momento ideal da minha vida, mostrando-me tudo o que se pode fazer apesar da doen\u00e7a pulmonar, dos transplantes e de outras complica\u00e7\u00f5es da FC. Observei como as pessoas tossiam, riam muito, se divertiam e refletiam sobre os grandes momentos da vida. Fiquei totalmente inspirado pela forma como todos seguiram em frente em meio a riscos vari\u00e1veis, novos diagn\u00f3sticos, complica\u00e7\u00f5es, cirurgias e terapias. Fiquei maravilhado com meus novos amigos que haviam se mudado para o exterior para manter relacionamentos e me inspirei em meus amigos que prosperaram durante os altos e baixos do transplante de pulm\u00e3o.\u00a0<\/span><\/p>\n O retiro foi uma li\u00e7\u00e3o intensa sobre resili\u00eancia, pertencimento e como viver uma vida cheia de significado. A comunidade de FC me ajudou a aproveitar ao m\u00e1ximo o al\u00edvio sintom\u00e1tico que obtive com a terapia direcionada \u00e0 muta\u00e7\u00e3o em um momento em que eu ainda estava com muito medo de me decepcionar ao saber os n\u00fameros da minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar com esse novo medicamento. Desde a adolesc\u00eancia, eu sabia que a FC nunca melhorava; tudo o que eu podia esperar era uma progress\u00e3o muito gradual da doen\u00e7a. Quando comecei a mais nova terapia direcionada \u00e0 muta\u00e7\u00e3o, tudo o que eu podia esperar era estabilidade. Sentir-se melhor com a medica\u00e7\u00e3o foi mais do que eu esperava. Eu n\u00e3o queria que a pura alegria de finalmente respirar profundamente fosse degradada por n\u00fameros em um teste de fun\u00e7\u00e3o pulmonar que talvez n\u00e3o refletisse o quanto eu me sentia bem. Meus amigos do retiro de FC tinham vivido muitos ciclos de expectativa, progress\u00e3o e decep\u00e7\u00e3o. Eles foram modelos de como encontrar alegria no momento e me ensinaram a apreciar tudo o que nosso corpo nos permite fazer no aqui e agora.<\/span> E meu corpo finalmente estava me deixando fazer as coisas. Em agosto de 2021, finalmente conclu\u00ed meu doutorado ap\u00f3s sete anos de p\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o, pontuados por duas licen\u00e7as m\u00e9dicas para tratar de minha doen\u00e7a pulmonar avan\u00e7ada. Quando me formei no ensino m\u00e9dio, na faculdade e em meu programa de mestrado, foi agridoce porque eu nunca conseguia realmente imaginar o pr\u00f3ximo marco da vida. Os finais n\u00e3o eram sin\u00f4nimos da empolga\u00e7\u00e3o t\u00edpica dos novos come\u00e7os. Mas desta vez foi diferente. Eu estava animado e pronto para uma bolsa de p\u00f3s-doutorado em tempo integral, um cargo que eu sabia que me permitiria descobrir o que era poss\u00edvel com minha sa\u00fade rec\u00e9m-descoberta. Para minha alegria, muita coisa era poss\u00edvel agora que eu podia viajar para confer\u00eancias acad\u00eamicas e equilibrar o ensino com a pesquisa sem que a FC me impedisse.\u00a0<\/span><\/p>\n Em meio a essas transi\u00e7\u00f5es profissionais, conheci o homem que se tornaria meu marido. Eu brinco dizendo que a pandemia criou um filtro ideal para namorados com FC, pois tornou as cren\u00e7as cient\u00edficas e a avers\u00e3o ao risco um alimento normal para os aplicativos de namoro. Depois do nosso primeiro encontro, uma caminhada no Wissahickon, Shekar e eu decidimos que n\u00e3o havia problema em compartilhar o ar e passamos o resto da pandemia cozinhando, assando, assistindo a filmes e fazendo longas caminhadas nos campi das faculdades locais. <\/span><\/p>\n Shekar e eu ap\u00f3s a recep\u00e7\u00e3o de nosso casamento em janeiro de 2023.<\/p><\/div>\n No outono de 2022, conhecemos as fam\u00edlias extensas um do outro e, apenas alguns meses depois, ficamos noivos. Em janeiro de 2023, nossas fam\u00edlias se reuniram em um tribunal local para testemunhar nosso casamento, seguido de comemora\u00e7\u00f5es familiares casuais, mas muito especiais. Antes de iniciar essa nova terapia, eu tinha tido relacionamentos, mas, com o avan\u00e7o da doen\u00e7a, senti que s\u00f3 tinha energia para ser uma namorada de meio per\u00edodo. Ter muito mais energia com a medica\u00e7\u00e3o abriu mais espa\u00e7o para um relacionamento comprometido. Isso tamb\u00e9m tornou a revela\u00e7\u00e3o da FC muito mais f\u00e1cil, pois o impacto milagroso em minha sa\u00fade no dia a dia fez com que o futuro parecesse mais esperan\u00e7oso.<\/span><\/p>\n Um ano depois, Shekar e eu continuamos a alcan\u00e7ar marcos que nunca imaginei em meus sonhos mais loucos. Compramos uma casa nova, conseguimos um novo emprego e passamos por comemora\u00e7\u00f5es familiares. Tamb\u00e9m tive algumas novas complica\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas, mas nenhuma delas roubou minha energia f\u00edsica como a FC fazia antes de eu come\u00e7ar a tomar a nova terapia direcionada \u00e0 muta\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Gra\u00e7as a essa nova terapia, posso ficar acordado at\u00e9 tarde, viajar, pular um tratamento para comemorar e estar ocupado sem consequ\u00eancias prejudiciais \u00e0 minha sa\u00fade. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Finalmente experimentei o ditado que diz a vida \u00e9 o que acontece quando voc\u00ea est\u00e1 ocupado fazendo outros planos<\/i>. Becca Mueller, 42 anos, foi diagnosticada com FC aos dois anos e meio de idade. Becca adora ideias e colabora\u00e7\u00e3o e passa seus dias ensinando alunos e fazendo pesquisas. Ela gosta de fazer caminhadas, cozinhar, passar tempo com sua fam\u00edlia unida e dar muitos doces aos sobrinhos. Nascida na Filad\u00e9lfia, ela agora mora em Abington, PA, com o marido e, com sorte, um poodle algum dia.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) a compartilhar suas hist\u00f3rias. A postagem de hoje do blog destaca a hist\u00f3ria de Rebecca Mueller, uma adulta com FC. Dizem que a vida acontece quando voc\u00ea est\u00e1 ocupado fazendo outros planos. Em minha experi\u00eancia de vida adulta com FC, parecia mais com a progress\u00e3o da doen\u00e7a... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Rebecca-Mueller-Blog-Pic-2-1-scaled.jpg\")
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\n<\/span><\/p>\nAutor<\/h1>\n
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