{"id":20950,"date":"2024-04-24T22:40:50","date_gmt":"2024-04-25T02:40:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=20950"},"modified":"2024-09-03T02:59:38","modified_gmt":"2024-09-03T06:59:38","slug":"staying-focused-on-the-hard-things","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/staying-focused-on-the-hard-things\/","title":{"rendered":"Manter o foco nas coisas dif\u00edceis"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) a compartilhar suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o de hoje no blog destaca a hist\u00f3ria de Noah Singer, pai de uma crian\u00e7a com FC.\u00a0\u00a0<\/i><\/p>\n

Todos n\u00f3s temos caracter\u00edsticas que nos tornam \u00fanicos. Alguns de n\u00f3s s\u00e3o inteligentes. Alguns de n\u00f3s s\u00e3o fortes. Alguns de n\u00f3s enfrentam desafios que ajudam a definir quem somos.\u00a0<\/span><\/p>\n

Os desafios trazidos pela fibrose c\u00edstica (FC) levam alguns de n\u00f3s a sonhar com uma vida em que essa doen\u00e7a seja uma antiguidade. <\/span>Sonho com o dia em que as pessoas ler\u00e3o sobre FC em livros e se perguntar\u00e3o como era a vida quando n\u00e3o havia uma cura. <\/span>Ainda n\u00e3o chegamos l\u00e1, e h\u00e1 muitos desafios para realizar esse sonho, mas acredito que chegaremos l\u00e1 se trabalharmos juntos para acelerar os avan\u00e7os no tratamento da FC.<\/span><\/p>\n

Os desafios da FC s\u00e3o numerosos e desoladores. Conhecida principalmente como uma doen\u00e7a pulmonar, a FC afeta negativamente v\u00e1rios \u00f3rg\u00e3os e aumenta a probabilidade de desenvolver outras doen\u00e7as. <\/span>comorbidades<\/span><\/a>. Recebi um curso intensivo quando meu filho, Levi, nasceu com FC h\u00e1 cerca de dois anos. Algumas crian\u00e7as com FC nascem com algo chamado \u00edleo meconial. O \u00edleo meconial significa que as primeiras fezes do beb\u00ea, chamadas mec\u00f4nio, est\u00e3o bloqueando a \u00faltima parte do intestino delgado do beb\u00ea (\u00edleo). Isso pode exigir cirurgia para remo\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n

Levi \u00e9 uma dessas crian\u00e7as e precisou de v\u00e1rias cirurgias relacionadas ao intestino <\/span>logo ap\u00f3s o nascimento. Eu n\u00e3o estava preparada para isso, pois n\u00e3o havia ind\u00edcios de nenhum problema antes de seu nascimento. Passamos de um parto normal para sinais de que Levi n\u00e3o estava com fome logo ap\u00f3s o nascimento e para uma cirurgia de emerg\u00eancia. Eu nunca havia passado por um procedimento cir\u00fargico, ent\u00e3o esse era um mundo novo para mim. Foi emocionalmente dif\u00edcil, pois o futuro se encheu de muitas perguntas e possibilidades novas e assustadoras. O melhor conselho foi levar as coisas no dia a dia.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ap\u00f3s a cirurgia, Levi desenvolveu uma infec\u00e7\u00e3o pulmonar aguda e cr\u00f4nica, provavelmente relacionada \u00e0s suas cirurgias, o que tornou seus primeiros meses de vida muito dif\u00edceis. <\/span>Ele chegou a ser internado no hospital por causa de uma infec\u00e7\u00e3o pulmonar dois dias antes do meu casamento. Felizmente, Levi p\u00f4de participar do nosso casamento, mas a doen\u00e7a continuou a nos surpreender.<\/span><\/p>\n

Olhando para tr\u00e1s, n\u00e3o fiquei muito estressado ou sobrecarregado. Naquele momento, minhas prioridades estavam bem claras. N\u00e3o havia prioridade maior do que garantir que Levi fosse bem cuidado. Todo o resto era menos importante - at\u00e9 mesmo a prepara\u00e7\u00e3o do casamento - e poderia ser resolvido mais tarde, terceirizado ou gerenciado de alguma outra forma. Nosso filho s\u00f3 tinha um pai, uma m\u00e3e, e precisava de nossa ajuda.<\/span><\/p>\n

Espero que em um futuro ningu\u00e9m passe por isso. As equipes respirat\u00f3rias do hospital j\u00e1 est\u00e3o nos dizendo que agora est\u00e3o atendendo menos pessoas com FC. Isso \u00e9 \u00f3timo e reflete o progresso significativo que estamos fazendo como comunidade, mas menos hospitaliza\u00e7\u00f5es n\u00e3o \u00e9 nada e n\u00e3o \u00e9 bom o suficiente. <\/span><\/p>\n

Cada surto e infec\u00e7\u00e3o cr\u00f4nica o coloca em alerta para o que pode vir a seguir e o lembra da batalha di\u00e1ria e das oportunidades que temos para resolver e superar.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Al\u00e9m disso, embora tenha havido um progresso significativo na ajuda a 90% das pessoas com FC, h\u00e1 tamb\u00e9m 10% restantes que precisam de ajuda, e \u00e9 por isso que o Emily's Entourage \u00e9 fundamental.<\/span><\/p>\n

Minha fam\u00edlia e Levi superaram mais do que eu poderia imaginar. N\u00e3o que n\u00e3o tiv\u00e9ssemos determina\u00e7\u00e3o, n\u00f3s t\u00ednhamos, mas eu nunca teria imaginado um mundo em que eu passasse boa parte do meu tempo pensando em farm\u00e1cias, seguros, medicamentos inovadores e maneiras de melhorar os resultados de uma doen\u00e7a.\u00a0<\/span><\/p>\n

Apesar das v\u00e1rias hospitaliza\u00e7\u00f5es em seu primeiro ano, descobrimos como cuidar de Levi e mant\u00ea-lo fora do hospital. Tenho orgulho de dizer que ele est\u00e1 fora do hospital h\u00e1 mais de um ano. Recentemente, ele tamb\u00e9m se qualificou para iniciar um estudo cl\u00ednico que testa uma terapia direcionada \u00e0 muta\u00e7\u00e3o de sua rara muta\u00e7\u00e3o da FC. Ainda \u00e9 cedo, mas isso me d\u00e1 muita esperan\u00e7a.<\/span><\/p>\n

H\u00e1 muito o que fazer e muitas pessoas s\u00e3o necess\u00e1rias para isso. Apesar de Levi ter come\u00e7ado a tomar um novo medicamento que, com sorte, ajudar\u00e1 a mant\u00ea-lo saud\u00e1vel e retardar\u00e1 a progress\u00e3o da doen\u00e7a, isso n\u00e3o \u00e9 uma cura e ele ainda ter\u00e1 dificuldades relacionadas \u00e0 FC. Precisamos fazer mais. <\/span>H\u00e1 tamb\u00e9m muitas outras pessoas cujas muta\u00e7\u00f5es raras da FC infelizmente n\u00e3o se beneficiam das terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es. Precisamos manter o foco para acelerar as terapias que salvam vidas de todos os portadores de FC, para que todas as pessoas e todos os pais possam compartilhar do otimismo que sinto agora.<\/span><\/p>\n

O objetivo \u00e9, e deve ser, fazer com que o FC seja uma preocupa\u00e7\u00e3o do passado. Esse \u00e9 o futuro com o qual me atrevo a sonhar.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Estou otimista com rela\u00e7\u00e3o ao futuro porque o passado mostra que podemos fazer coisas dif\u00edceis quando nos unimos como uma comunidade e ousamos sonhar com um futuro melhor. Meu otimismo vem do fato de testemunhar tudo o que realizamos como fam\u00edlia e a resili\u00eancia desta comunidade. Estou animado por fazer parte desse trabalho extremamente importante e por cruzar a FC ao lado de todos na comunidade da FC. Juntos, n\u00f3s podemos fazer isso! <\/span><\/p>\n

Autor<\/h1>\n

\"\"<\/b>Noah Singer \u00e9 pai de g\u00eameos, um dos quais tem fibrose c\u00edstica. Ele \u00e9 de Long Island e, na \u00faltima d\u00e9cada, viveu em Seattle e arredores. Seu trabalho se concentra no setor de tecnologia.
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