Digo isso porque acredito firmemente que, mesmo desde a mais tenra idade, absorvemos mais informa\u00e7\u00f5es do mundo ao nosso redor do que podemos necessariamente articular. Em outras palavras, as crian\u00e7as com FC entendem que suas vidas s\u00e3o diferentes antes mesmo de aprenderem as palavras \"fibrose c\u00edstica\". Essa vida \"diferente\" \u00e9 aquela em que a sa\u00fade - e \u00e0s vezes a doen\u00e7a - est\u00e1 em primeiro plano, uma experi\u00eancia que n\u00e3o \u00e9 necessariamente a norma para toda crian\u00e7a ou adulto. Essa vida nos ensina, contra nossa vontade, algumas verdades fundamentais e duras sobre o que significa ser humano. Aprendemos que a vida n\u00e3o \u00e9 realmente justa ou, pelo menos, que a vida \u00e9 diferente para todos n\u00f3s. Aprendemos que precisaremos ser corajosos e que a resili\u00eancia est\u00e1 profundamente enraizada em n\u00f3s. Aprendemos tudo isso antes mesmo de percebermos que estamos aprendendo alguma coisa. <\/span><\/p>\n Quando reflito sobre minha vida, penso nela um pouco como o cobertor que minha av\u00f3 tricotou para mim: fios individuais entrela\u00e7ados em uma tela, FC um desses fios entrela\u00e7ados pelo resto da minha vida. Minha circunst\u00e2ncia n\u00e3o \u00e9 \u00fanica; por ser uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, a FC pode ser geracional e familiar. No meu caso, a hist\u00f3ria dos LaRosas e da FC come\u00e7ou antes mesmo de minha irm\u00e3 e eu nascermos, um destino que nos foi atribu\u00eddo devido \u00e0 aleatoriedade da sele\u00e7\u00e3o natural, da gen\u00e9tica e da heran\u00e7a recessiva. Meu pai perdeu sua irm\u00e3 com FC em 1978, quando ele tinha 18 anos de idade. Ela tinha apenas 12 anos. Foi um destino cruel - um destino que nenhuma crian\u00e7a de 12 anos merece. Ningu\u00e9m poderia esperar que, 40 anos depois, seu filho tamb\u00e9m compartilharia um dia a dolorosa experi\u00eancia de perder sua irm\u00e3. Meu av\u00f4 perdeu a filha; meu pai perdeu a irm\u00e3 e a filha; agora eu, o terceiro na linhagem, tamb\u00e9m perdi minha irm\u00e3. <\/span><\/p>\n Minha irm\u00e3 morreu quando tinha 29 anos de idade, seis meses antes de completar 30 anos. Ela queria se casar e ter filhos. Ela n\u00e3o teve essa experi\u00eancia. Ela recebeu dois transplantes de pulm\u00e3o bilaterais e<\/span> desenvolveu a s\u00edndrome de bronquiolite obliterante.<\/span> tipicamente conhecida como \"rejei\u00e7\u00e3o cr\u00f4nica\"<\/span> - ambas as vezes<\/span> A segunda vez a confinou ao seu destino. No total, ela foi submetida a dezenas de cirurgias, passou um ter\u00e7o de sua vida em quartos de hospitais e consult\u00f3rios m\u00e9dicos e s\u00f3 conseguiu estabilidade por curtos per\u00edodos. <\/span><\/p>\n Ainda assim, ela enfrentou todos os desafios com resili\u00eancia e bravura, caracter\u00edsticas que existem n\u00e3o na aus\u00eancia de medo, mas na aus\u00eancia de medo. apesar de<\/b> sua presen\u00e7a.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Um ano e meio ap\u00f3s sua morte, uma terapia moduladora de CFTR foi aprovada para aqueles que compartilhavam a muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica mais comum da FC. Ela n\u00e3o teria direito ao tratamento ou, pelo menos, n\u00e3o teria conseguido obter tantos benef\u00edcios com ele, pois j\u00e1 havia recebido um transplante de pulm\u00e3o.<\/span><\/p>\n Comecei a tomar a medica\u00e7\u00e3o e, em um ano, vivenciei o que muitos de n\u00f3s tivemos a grande sorte de vivenciar: uma revers\u00e3o da sorte que me proporcionou uma estabilidade com a qual eu nem sonhava antes.<\/p><\/blockquote>\n Essa estabilidade se manteve. Sinto-me afortunado e grato, mas tamb\u00e9m triste. Sinto-me triste por minha irm\u00e3 nunca ter tido a chance de experimentar essa vida. Fico imaginando como teria sido a vida dela, lamento o futuro que ela merecia, a m\u00e3e incr\u00edvel que ela teria sido, a carreira e a vida que ela poderia ter tido se n\u00e3o tivessem sido roubadas por essa doen\u00e7a devastadora. <\/span><\/p>\n Esta \u00e9 a hist\u00f3ria da fibrose c\u00edstica, uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, uma doen\u00e7a impensada, aleat\u00f3ria e indiscriminada que causou um sofrimento humano indescrit\u00edvel e incalcul\u00e1vel. Esta \u00e9 a hist\u00f3ria de Tr\u00e9 e Alyssa LaRosa, de Ren\u00e9e LaRosa, de nossa fam\u00edlia e de nossos amigos, e dos mais de 100.000 seres humanos em todo o mundo com FC e de seus entes queridos. <\/span>\u00c9 uma hist\u00f3ria repleta de seres humanos que, apesar de vidas repletas de muita dor e sofrimento, amaram, imaginaram, sonharam, lutaram e esperaram por um mundo melhor para n\u00f3s e para nossa comunidade compartilhada.<\/p>\n Com o avan\u00e7o cont\u00ednuo da ci\u00eancia e da medicina, come\u00e7amos a ver como pode ser a vida de algumas pessoas sem FC. Esse \u00e9 o futuro que minha irm\u00e3 merecia. Esse \u00e9 o futuro que todos n\u00f3s merecemos.<\/span><\/p>\n Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) a compartilhar suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o de hoje no blog destaca a hist\u00f3ria de Tr\u00e9 LaRosa, um adulto com FC. Minha abordagem \u00e0 defesa do paciente mudou ao longo dos anos. Quando crian\u00e7a, a \u201cdefesa do paciente\u201d era feita na cl\u00ednica e na escola, onde eu... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/treblogpic1-1024x768.jpeg\")
<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/treblogpic3-2-719x482.jpeg\")
<\/p>\nAutor<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/E3D33832-926F-4B50-908F-9A0BC4C4F4F2_1_201_a-1-150x150.jpg\")
<\/b>Tr\u00e9 LaRosa \u00e9 um gerente de projetos cient\u00edficos, escritor, defensor dos pacientes e adulto de 30 anos com fibrose c\u00edstica que mora na \u00e1rea de DC. Ele participou de v\u00e1rios comit\u00eas relacionados \u00e0 FC, incluindo o National Outreach Council, o Adult Advisory Council e o Therapeutic Development Network Clinical Research Executive Committee. Ele gosta de passar o tempo com sua fam\u00edlia, sua namorada Jessica e seus dois cachorros, Duncan e Leo.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"