{"id":20691,"date":"2024-02-23T11:37:15","date_gmt":"2024-02-23T16:37:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=20691"},"modified":"2024-05-21T20:32:25","modified_gmt":"2024-05-22T00:32:25","slug":"raring-to-go","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/raring-to-go\/","title":{"rendered":"EE lan\u00e7a a campanha \"Raring to Go! Campanha para a Semana das Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"

A Semana das Doen\u00e7as Raras, uma campanha anual e mundial para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras, \u00e9 lan\u00e7ada hoje em comemora\u00e7\u00e3o ao Dia das Doen\u00e7as Raras, em 29 de fevereiro de 2024. Esta semana \u00e9 um momento especial - e importante - para a comunidade de doen\u00e7as raras se unir e demonstrar apoio coletivo para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o vital e, em \u00faltima an\u00e1lise, impulsionar mais pesquisas para melhorar a vida das pessoas afetadas por doen\u00e7as raras, incluindo a fibrose c\u00edstica (FC) e muta\u00e7\u00f5es raras da FC -<\/span> um grupo raro em uma doen\u00e7a rara!<\/span><\/i><\/p>\n

Na EE, nosso foco \u00e9 o 10% final da comunidade de FC com muta\u00e7\u00f5es raras e sem sentido, e temos muito orgulho de fazer parte da incr\u00edvel comunidade de doen\u00e7as raras. Temos testemunhado repetidamente o poder, a for\u00e7a e a determina\u00e7\u00e3o da comunidade de doen\u00e7as raras e, por esse motivo - e muitos outros -, estamos entusiasmados em participar e apoiar a Semana das Doen\u00e7as Raras com o lan\u00e7amento de nossa campanha \"Raring to Go\"!<\/span><\/p>\n

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O que \u00e9 uma doen\u00e7a rara?<\/strong><\/h2>\n

Uma doen\u00e7a rara \u00e9 qualquer doen\u00e7a que afeta menos de 200.000 pessoas nos EUA. A FC afeta 40.000 americanos e 105.000 pessoas em todo o mundo, o que a qualifica como uma doen\u00e7a rara. Embora individualmente essas doen\u00e7as sejam \"raras\", coletivamente elas est\u00e3o longe disso. Existem mais de 7.000 doen\u00e7as raras que afetam mais de 30 milh\u00f5es de pessoas nos EUA, ou seja, aproximadamente um em cada dez americanos. Pense da seguinte forma: \u00e9 uma pessoa em cada elevador e quatro pessoas em cada \u00f4nibus. Embora chamemos essas doen\u00e7as de raras, na realidade, elas s\u00e3o bastante prevalentes e, infelizmente, n\u00e3o h\u00e1 atualmente nenhum tratamento aprovado para mais de 90% dessas doen\u00e7as raras. Temos muito trabalho pela frente!\u00a0<\/span><\/p>\n

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O mais raro dos raros<\/strong><\/h2>\n

Embora a FC seja uma doen\u00e7a rara por si s\u00f3, o que muitas pessoas n\u00e3o percebem \u00e9 que existe uma subpopula\u00e7\u00e3o rara dentro da comunidade da FC - aqueles que est\u00e3o no 10% final e que n\u00e3o se beneficiam das terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis atualmente. Eles t\u00eam muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras da FC que os tornam os mais raros dos raros. Eles est\u00e3o aguardando o tratamento que lhes salvar\u00e1 a vida, enquanto observam o restante da comunidade de FC receber sua segunda chance na vida. \u00c9 um lugar incrivelmente dif\u00edcil de se estar.<\/p>\n

Al\u00e9m disso, dentro do 10% final, h\u00e1 uma preval\u00eancia desproporcional de indiv\u00edduos n\u00e3o brancos, historicamente marginalizados, com muta\u00e7\u00f5es raras ou pouco estudadas na FC. Entre as popula\u00e7\u00f5es hisp\u00e2nicas, negras, asi\u00e1ticas e nativas americanas com FC, 17 a 40% dos indiv\u00edduos n\u00e3o se beneficiam das terapias existentes voltadas para muta\u00e7\u00f5es. A inelegibilidade para terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es contribui para as desigualdades de sa\u00fade existentes j\u00e1 enfrentadas por esses grupos, incluindo o diagn\u00f3stico tardio. Durante a Semana das Doen\u00e7as Raras, estamos apresentando hist\u00f3rias poderosas que destacam essas experi\u00eancias e conscientizando sobre as necessidades n\u00e3o atendidas dessas popula\u00e7\u00f5es carentes de FC.<\/span><\/p>\n

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\"Com muita frequ\u00eancia, os membros da comunidade de doen\u00e7as raras, inclusive os de grupos n\u00e3o brancos e historicamente marginalizados, s\u00e3o ignorados, marginalizados e se sentem raros demais para serem importantes. <\/span>Na Emily's Entourage, acreditamos firmemente que cada vida humana \u00e9 importante, infinitamente, n\u00e3o importa qu\u00e3o rara seja sua muta\u00e7\u00e3o ou doen\u00e7a\". <\/span>disse a co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Por meio de nossa campanha da Semana das Doen\u00e7as Raras e de nossa incans\u00e1vel defesa da comunidade de FC, nossa meta na EE \u00e9 aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o e agilizar os avan\u00e7os essenciais da pesquisa e do desenvolvimento de medicamentos para os 100% da comunidade de FC, para que ningu\u00e9m seja deixado para tr\u00e1s.<\/span><\/p>\n

Apresentando o \"Raring to Go!\"<\/strong><\/h2>\n

Para reconhecer a Semana das Doen\u00e7as Raras de 2024, a EE lan\u00e7a hoje uma campanha digital de uma semana, \"Raring to Go\", para destacar as pessoas que vivem com muta\u00e7\u00f5es raras da FC e a comunidade mais ampla de doen\u00e7as raras, aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre os desafios que elas enfrentam e chamar a aten\u00e7\u00e3o para a necessidade urgente e n\u00e3o atendida de terapias que salvam vidas<\/p>\n

Por que \"Raring to Go\"? Porque em uma doen\u00e7a fatal como a FC, os dias s\u00e3o importantes. Precisamos agir RAPIDAMENTE para promover terapias que salvam vidas para aqueles que precisam desesperadamente delas e cujas vidas dependem delas. Velocidade \u00e9 o nome do jogo! E, assim, avan\u00e7amos em velocidade de turbina para impulsionar o progresso acelerado para os 10% finais das pessoas com FC. Vrroooom!<\/p>\n

Durante a Semana das Doen\u00e7as Raras, a campanha \"Raring to Go\" da EE apresentar\u00e1 hist\u00f3rias inspiradoras da comunidade de FC e fatos sobre doen\u00e7as raras. Nesta semana - e sempre - incentivamos todos a celebrar a comunidade de doen\u00e7as raras e sua for\u00e7a, resili\u00eancia e coragem raras e extraordin\u00e1rias. Convidamos voc\u00ea a se juntar a n\u00f3s em nossa corrida urgente para acelerar o desenvolvimento de terapias que salvam vidas, para que eles n\u00e3o precisem mais ser t\u00e3o sobrenaturalmente fortes e extraordin\u00e1rios.<\/p>\n

Voc\u00ea est\u00e1 \"Raring to Go\"?<\/strong><\/h2>\n

Vamos fazer isso! Esperamos que, nesta Semana das Doen\u00e7as Raras, voc\u00ea se sinta motivado a participar e nos ajudar a reconhecer e aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a excepcional comunidade de doen\u00e7as raras. Acesse nossos canais de m\u00eddia social - Facebook<\/a>, Instagram<\/a>, X<\/a>e LinkedIn<\/a> - para participar da conversa!<\/p>\n


\nAgradecemos aos nossos patrocinadores da Semana das Doen\u00e7as Raras<\/strong><\/h2>\n

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Notas de rodap\u00e9<\/strong><\/p>\n

1. Iris Schrijver et al., \"The Spectrum of CFTR Variants in Nonwhite Cystic Fibrosis Patients\" (O espectro das variantes de CFTR em pacientes n\u00e3o brancos com fibrose c\u00edstica). O Journal of Molecular Diagnostics<\/i> 18, no. 1 (janeiro de 2016): 39\u201350, https:\/\/doi.org\/10.1016\/j.jmoldx.2015.07.005.<\/div>\n
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Rare Disease Week, an annual, worldwide campaign to raise critical awareness for rare diseases, launches today in celebration of Rare Disease Day on February 29, 2024. This week is a special \u2014 and important \u2014 time for the rare disease community to unite and demonstrate collective support to raise vital awareness and ultimately drive more… <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":20702,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-20691","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-Rare-Disease-Week-Assets-2024_Newsletter-Graphic-2.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20691","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20691"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20691\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21064,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20691\/revisions\/21064"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20702"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20691"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20691"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20691"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}