{"id":19990,"date":"2023-11-16T16:12:29","date_gmt":"2023-11-16T21:12:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=19990"},"modified":"2023-11-16T16:12:54","modified_gmt":"2023-11-16T21:12:54","slug":"the-stars-aligned-at-the-2023-evening-with-emilys-entourage-true-north","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/the-stars-aligned-at-the-2023-evening-with-emilys-entourage-true-north\/","title":{"rendered":"As estrelas se alinharam na noite de 2023 com a comitiva de Emily: True North"},"content":{"rendered":"

Estamos realmente vendo estrelas!<\/i><\/b> No s\u00e1bado, 14 de outubro de 2023, o Emily's Entourage (EE) realizou nosso baile de gala anual Evening with Emily's Entourage, \"True North\", e arrecadou a impressionante quantia de $1.3M - mais do que qualquer outro baile de gala na hist\u00f3ria do EE<\/span>!!!\u00a0<\/b><\/p>\n

Realizado no Mann Center for the Performing Arts, na Filad\u00e9lfia, esse evento anual reuniu l\u00edderes empresariais e filantr\u00f3picos, jovens profissionais, membros da comunidade da regi\u00e3o da grande Filad\u00e9lfia e membros dos setores de biotecnologia e ci\u00eancias biol\u00f3gicas de todo o pa\u00eds, unidos em seu compromisso de impulsionar pesquisas essenciais sobre a fibrose c\u00edstica (FC).<\/span><\/p>\n

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O tema deste ano, \"True North\", foi inspirado no conceito da Estrela do Norte. Ela representa o objetivo singular da EE de acelerar os avan\u00e7os para os 10% finais da comunidade de FC que n\u00e3o se beneficiam de terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es - a raz\u00e3o de ser da EE. A Estrela Polar tamb\u00e9m \u00e9 uma ferramenta de navega\u00e7\u00e3o que serve como uma luz de orienta\u00e7\u00e3o. O tema do True North deste ano celebra o progresso que a EE alcan\u00e7ou nos \u00faltimos 12 anos. <\/span>Pela primeira vez, estamos vendo um progresso significativo em dire\u00e7\u00e3o a esse objetivo singular, com v\u00e1rias terapias que come\u00e7aram ou est\u00e3o prestes a come\u00e7ar os testes cl\u00ednicos para aqueles que est\u00e3o no 10% final.\u00a0<\/span><\/p>\n

A noite come\u00e7ou com um brinde com champanhe e breves coment\u00e1rios exclusivos para patrocinadores VIP, campe\u00f5es e convidados estimados com uma vista panor\u00e2mica do horizonte da Filad\u00e9lfia. Um desses palestrantes foi Bijal Trivedi, jornalista premiada e autora de <\/span>Respira\u00e7\u00e3o de sal<\/span><\/i>. \u00c0 medida que mais participantes se juntavam ao evento, eles eram recebidos com bebidas, lanches e calorosas boas-vindas da fam\u00edlia Kramer-Golinkoff, que estava presente na seguran\u00e7a de uma tenda separada e privada no local para proteg\u00ea-los de infec\u00e7\u00f5es devido \u00e0 FC em est\u00e1gio avan\u00e7ado da cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Ap\u00f3s a recep\u00e7\u00e3o VIP, os convidados se dirigiram a uma segunda tenda para o programa, que tamb\u00e9m foi transmitido ao vivo para nossos apoiadores em todo o mundo. Coby Kramer-Golinkoff, membro da diretoria e irm\u00e3o de Emily, foi o apresentador dos eventos da noite, dando as boas-vindas aos participantes presenciais e virtuais. Ele compartilhou mais sobre a jornada de Emily com a FC e o impulso por tr\u00e1s do trabalho que est\u00e1 acontecendo na EE. Coby descreveu a esperan\u00e7a real e tang\u00edvel na comunidade de FC, e com os avan\u00e7os para o 10% final finalmente iluminados gra\u00e7as \u00e0 pesquisa de tirar o f\u00f4lego e ao progresso no desenvolvimento de medicamentos.<\/span><\/p>\n

\"Quando come\u00e7amos a EE em 2011, n\u00e3o t\u00ednhamos ideia do que est\u00e1vamos fazendo, nem de como chegar l\u00e1. O que sab\u00edamos, no entanto, era o que est\u00e1vamos tentando alcan\u00e7ar - avan\u00e7os r\u00e1pidos e uma cura para os 10% finais da popula\u00e7\u00e3o com FC que n\u00e3o se beneficia das terapias existentes... Nos 12 anos desde a funda\u00e7\u00e3o da Emily's Entourage, muita coisa mudou, mas esse prop\u00f3sito singular, nosso Norte Verdadeiro, nunca vacilou. Todos os dias, todas as decis\u00f5es s\u00e3o orientadas por nosso objetivo. \u00c9 a nossa raz\u00e3o de ser e \u00e9 o que nos permitiu crescer e nos tornar a organiza\u00e7\u00e3o impactante que somos hoje.\"<\/span> - Coby Kramer-Golinkoff<\/span><\/p><\/blockquote>\n

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Coby continuou, compartilhando a gratid\u00e3o genu\u00edna da EE por todos os generosos patrocinadores, apoiadores, doadores em esp\u00e9cie e membros da equipe da EE que tornaram a noite poss\u00edvel, incluindo o Patrocinador Apresentador, Vertex Pharmaceuticals Inc.; os Patrocinadores da Equipe dos Sonhos, cystetic Medicines, Inc. e Boehringer Ingelheim; os Patrocinadores Apresentadores Individuais, Jill e Mark Fishman, Marcia e Ned Kaplin, e Eli e Pauline Nierman Family Foundation; e os doadores em esp\u00e9cie, Harvest Seasonal, Color Reflections, Score a Score e muitos outros.\u00a0<\/span><\/p>\n

Em seguida, Phil Wachs - querido amigo da fam\u00edlia Kramer-Golinkoff, apoiador de longa data da EE e primo da homenageada deste ano, Pearl Graub Goldstein. Phil compartilhou algumas palavras e apresentou os homenageados da noite, <\/span>Dr. Billy e Evelyn Graub (de aben\u00e7oada mem\u00f3ria), David e Pearl Graub Goldstein, e Gabe e Ariel Amzallag. Pearl e Ariel falaram de forma comovente sobre a conex\u00e3o pessoal de sua fam\u00edlia com a FC, pois perderam dois familiares queridos (Kathy e Lee Graub, irm\u00e3 e irm\u00e3o de Pearl, e tia e tio de Ariel) para a FC muito cedo, h\u00e1 muitas d\u00e9cadas. Seus pais e av\u00f3s, Billy e Evelyn, dedicaram suas vidas a encontrar uma cura para as pessoas com FC. Pearl e Ariel compartilharam sua conex\u00e3o com os Kramer-Golinkoffs e o compromisso de sua fam\u00edlia com a EE.\u00a0<\/span><\/p>\n

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\"<\/span>N\u00e3o vamos parar at\u00e9 que a pesquisa encontre um tratamento eficaz para o \u00faltimo 10% que n\u00e3o se beneficia dos sucessos anteriores.<\/span><\/i>\" <\/span>- Pearl Graub Goldstein, homenageada da cerim\u00f4nia de gala<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n

Enquanto o programa continuava, era hora de um momento muito especial: reconhecer e agradecer aos nossos Campe\u00f5es de 2023 da EE! Beth Shapiro Lavin, membro da diretoria da EE e gerente do programa de combina\u00e7\u00e3o de ensaios cl\u00ednicos, subiu ao palco para reconhecer e parabenizar os Campe\u00f5es de 2023, l\u00edderes filantr\u00f3picos que arrecadaram dinheiro que ajudar\u00e1 a impulsionar a EE em dire\u00e7\u00e3o a avan\u00e7os urgentes. O grupo deste ano foi formado por 19 indiv\u00edduos que arrecadaram $22.500 para avan\u00e7ar a miss\u00e3o da EE! Ela ent\u00e3o convidou Coby ao palco para revelar o Campe\u00e3o do Ano, a Equipe Seeking a Cure, que arrecadou $10.700!!!<\/span><\/p>\n

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\u00c0 medida que o \u00edmpeto aumentava e a noite continuava, chegou a hora de uma pr\u00e9via exclusiva do imponente v\u00eddeo da campanha 2023 da EE, que tem como objetivo responder \u00e0 pergunta \"todo mundo n\u00e3o merece sonhar?\" Fique ligado - o v\u00eddeo far\u00e1 sua estreia p\u00fablica em dezembro!<\/span><\/p>\n

A cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, acompanhou o v\u00eddeo com seus t\u00e3o esperados coment\u00e1rios. De uma tenda do outro lado do local, Emily compartilhou um relato emocionante e de cortar o cora\u00e7\u00e3o sobre quando descobriu uma nova bact\u00e9ria em seus pulm\u00f5es e o impacto significativo que essa not\u00edcia teve n\u00e3o apenas sobre ela, mas tamb\u00e9m sobre as pessoas que ela mais amava no mundo. Ela compartilhou que as partes mais dif\u00edceis da FC n\u00e3o s\u00e3o as f\u00edsicas, mas sim o impacto que a doen\u00e7a tem sobre as pessoas que voc\u00ea mais ama.\u00a0<\/span><\/p>\n

A hist\u00f3ria de desespero e vulnerabilidade de Emily se transformou em uma hist\u00f3ria de triunfo e novos horizontes ao descrever a promissora terap\u00eautica financiada e avan\u00e7ada pela EE que agora est\u00e1 em testes cl\u00ednicos e a esperan\u00e7a tang\u00edvel que esses programas cl\u00ednicos est\u00e3o dando \u00e0 comunidade de FC. Emily creditou \u00e0 generosidade e \u00e0 devo\u00e7\u00e3o da Entourage a for\u00e7a do progresso. Seu discurso foi aplaudido de p\u00e9 por uma multid\u00e3o emocionada.\u00a0<\/span><\/p>\n

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\"Portanto, quando falamos em acelerar os avan\u00e7os, trata-se de recuperar a fun\u00e7\u00e3o pulmonar e reduzir as infec\u00e7\u00f5es. Trata-se de liberar o tempo, libertando-nos dos grilh\u00f5es da doen\u00e7a. Trata-se de nos dar confian\u00e7a para sonhar e buscar um futuro. E tamb\u00e9m se trata de libertar as pessoas que mais amamos das garras estranguladoras da FC em suas vidas e, finalmente, deix\u00e1-las livres. \u00c9 para isso que estamos aqui esta noite. Para ousar sonhar com um futuro em que possamos finalmente ser livres.\" - Emily Kramer-Golinkoff<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n

Coby voltou ao palco com um objetivo ambicioso: arrecadar $30.000 em apenas cinco minutos! A contagem regressiva come\u00e7ou, e os participantes pegaram seus telefones para contribuir. Coby foi acompanhado por Julia Kramer-Golinkoff, que anunciou uma doa\u00e7\u00e3o equivalente a $10.000 de uma fam\u00edlia com FC! O ar fervilhava de expectativa \u00e0 medida que o term\u00f4metro de doa\u00e7\u00f5es subia, ultrapassando a meta e atingindo um total not\u00e1vel de $30.000, para o espanto de todos!!!<\/span><\/p>\n

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A 2023 Evening with Emily's Entourage Gala foi realmente uma noite inesquec\u00edvel, celebrando o poder da comunidade e a busca de avan\u00e7os para os 10% finais da comunidade de FC.\u00a0<\/span><\/p>\n

Veja o programa na \u00edntegra abaixo e confira nossas fotos do evento aqui<\/a> e todas as fotos da esta\u00e7\u00e3o de fotos aqui.<\/a><\/span><\/p>\n