{"id":18932,"date":"2023-05-16T09:09:40","date_gmt":"2023-05-16T13:09:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18932"},"modified":"2025-02-07T05:24:45","modified_gmt":"2025-02-07T09:24:45","slug":"my-journey-to-diagnosis-as-someone-who-doesnt-look-like-the-typical-cf-patient","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/my-journey-to-diagnosis-as-someone-who-doesnt-look-like-the-typical-cf-patient\/","title":{"rendered":"Minha jornada at\u00e9 o diagn\u00f3stico como algu\u00e9m que n\u00e3o se parece com o paciente \"t\u00edpico\" com FC"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) a compartilhar suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o de hoje no blog destaca a hist\u00f3ria de Ela Castillo, uma adulta com FC. Ela estava <\/i>adaptado das observa\u00e7\u00f5es de Ela no EE's <\/i>Sess\u00e3o de escuta da FDA de 2021<\/i><\/a>.\u00a0<\/i><\/strong><\/h3>\n

Quando beb\u00ea, eu estava sempre doente com infec\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias. Entrava e sa\u00eda do hospital com frequ\u00eancia e, muitas vezes, precisava ficar em uma tenda de oxig\u00eanio.\u00a0<\/span><\/p>\n

Com uma m\u00e3e judia e um pai colombiano, eu n\u00e3o era o indiv\u00edduo \"t\u00edpico\" com FC, e fui diagnosticado erroneamente com asma. Eu continuava a ficar doente, mas os resultados dos meus exames eram inconclusivos, ent\u00e3o meu m\u00e9dico pediatra aconselhou que eu procurasse um especialista em Boston para tentar obter um diagn\u00f3stico correto.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Foi somente quando eu tinha 2 anos e meio de idade que finalmente fui diagnosticado com FC. Por que demorou tanto tempo para chegar a esse diagn\u00f3stico e como meus m\u00e9dicos n\u00e3o perceberam que eu tinha uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, mesmo quando meus sintomas pareciam ser os de uma FC cl\u00e1ssica?<\/span><\/p>\n

Embora a FC afete todas as ra\u00e7as e etnias, h\u00e1 uma concep\u00e7\u00e3o err\u00f4nea entre a comunidade de sa\u00fade de que ela afeta apenas indiv\u00edduos brancos n\u00e3o hisp\u00e2nicos. Na realidade, h\u00e1 mais de 3.000 latinos vivendo com FC nos Estados Unidos e esse n\u00famero tem aumentado constantemente nas \u00faltimas d\u00e9cadas. De fato, os latinos s\u00e3o agora o grupo minorit\u00e1rio de maior crescimento, representando 8,5% dos indiv\u00edduos com FC nos EUA. Apesar de sua preval\u00eancia crescente, os latinos com FC nos EUA frequentemente enfrentam disparidades na assist\u00eancia m\u00e9dica, diagn\u00f3sticos incorretos e, em \u00faltima an\u00e1lise, piores resultados de sa\u00fade e uma taxa de mortalidade mais alta.\u00a0<\/span><\/p>\n

Sou incrivelmente privilegiada por ter tido acesso a atendimento m\u00e9dico e a um bom m\u00e9dico pediatra que me defendeu quando fui discriminada. Minha hist\u00f3ria \u00e9 uma exce\u00e7\u00e3o \u00e0 experi\u00eancia da maioria das pessoas hisp\u00e2nicas com fibrose c\u00edstica.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Embora minha fam\u00edlia tenha ficado aliviada com o diagn\u00f3stico, as coisas n\u00e3o ficaram mais f\u00e1ceis dali em diante. Nos anos que se seguiram, tive muitas infec\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias e sinusais relacionadas \u00e0 FC e perdi muitas aulas. Sa\u00ed da curva de crescimento e tive que mudar minha dieta para garantir que n\u00e3o precisaria de uma sonda de alimenta\u00e7\u00e3o. Aos 15 anos, coloquei duas linhas PICC devido \u00e0s minhas frequentes infec\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias. Uma linha PICC \u00e9 um cateter central que pode ser usado por per\u00edodos prolongados para administrar medicamentos intravenosos, inclusive antibi\u00f3ticos, diretamente na corrente sangu\u00ednea. Tive muitas complica\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas e efeitos colaterais relacionados aos medicamentos e aos pr\u00f3prios procedimentos, o que contribuiu para um trauma mental duradouro.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Por causa da FC, nunca tive uma frequ\u00eancia perfeita na escola e houve at\u00e9 momentos em que os professores dificultaram a conclus\u00e3o de uma s\u00e9rie por causa de minhas aus\u00eancias m\u00e9dicas. <\/span>Mesmo em ambientes profissionais, \u00e9 dif\u00edcil atender \u00e0s mesmas expectativas que meus colegas devido \u00e0s minhas necessidades m\u00e9dicas.\u00a0<\/span><\/p>\n

Um dia t\u00edpico \"saud\u00e1vel\" para mim \u00e9 acordar e fazer meus primeiros tratamentos com nebulizador antes do caf\u00e9 da manh\u00e3. Fa\u00e7o os tratamentos novamente antes do almo\u00e7o e mais uma vez \u00e0 noite, antes de dormir. Esses tratamentos consistem em broncodilatadores inalados, esteroides e outros para ajudar a abrir e limpar minhas vias a\u00e9reas. Somente os tratamentos das vias a\u00e9reas geralmente levam uma hora. Al\u00e9m de concluir esses tratamentos, tamb\u00e9m preciso dedicar tempo para esterilizar meu equipamento, como o nebulizador, uma necessidade di\u00e1ria que consome muito tempo e \u00e9 cansativa.\u00a0<\/span><\/p>\n

Al\u00e9m dessas responsabilidades relacionadas aos cuidados di\u00e1rios, a FC tamb\u00e9m dificulta muito as coisas como viajar. Tenho de levar meus equipamentos de tratamento e medicamentos para onde quer que eu v\u00e1. <\/span><\/p>\n

Seja na casa dos meus pais, visitando minha irm\u00e3 na Filad\u00e9lfia, visitando meus av\u00f3s em Nova York ou viajando para a It\u00e1lia com minha fam\u00edlia, o CF n\u00e3o tira f\u00e9rias - e isso \u00e9 exaustivo.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Considero-me muito sortudo pelo fato de o impacto da doen\u00e7a em minha sa\u00fade geral ser \"leve\" para os padr\u00f5es da FC. No entanto, sinto-me exausto com as horas di\u00e1rias gastas em tratamentos respirat\u00f3rios, administrando suplementos diet\u00e9ticos e lidando com uma gama cada vez maior de novos sintomas e condi\u00e7\u00f5es cr\u00f4nicas.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Sempre terei de ser um \"paciente profissional\". Isso significa trabalhar constantemente na defesa da pr\u00f3pria sa\u00fade, na coordena\u00e7\u00e3o da equipe de atendimento, na negocia\u00e7\u00e3o de seguros e muito mais. Essas tarefas demandam tempo e energia consider\u00e1veis.\u00a0<\/span><\/p>\n

Eu costumava ter muitos problemas com a ades\u00e3o aos tratamentos quando era adolescente, mas, como adulta, estou motivada a aderir a esses tratamentos exaustivos porque n\u00e3o tenho muitas op\u00e7\u00f5es.\u00a0<\/span><\/p>\n

Minha jornada na FC \u00e9 \u00fanica por alguns motivos. Infelizmente, as pessoas de origem hisp\u00e2nica <\/span>descend\u00eancia<\/span> com FC t\u00eam um<\/span> maior taxa de mortalidade. Al\u00e9m disso, <\/span>Fa\u00e7o parte dos 10% da comunidade de FC que n\u00e3o se beneficiam das terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis atualmente. \u00c0s vezes, sinto que as chances est\u00e3o contra mim, e pode ser dif\u00edcil continuar tentando <\/span>perseverar<\/span>.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Al\u00e9m disso, devido \u00e0s repetidas complica\u00e7\u00f5es e <\/span>antibi\u00f3tico<\/span> Com a resist\u00eancia da FC, tenho um n\u00famero limitado de tratamentos e antibi\u00f3ticos que posso usar quando tenho infec\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias, o que dificulta o tratamento eficaz das infec\u00e7\u00f5es. Essa \u00e9 a dura realidade das pessoas com FC. Dependemos de antibi\u00f3ticos para combater infec\u00e7\u00f5es graves, mas acabamos desenvolvendo resist\u00eancia, o que significa que os medicamentos deixam de fazer seu trabalho.\u00a0<\/span><\/p>\n

Estou trabalhando o m\u00e1ximo que posso para retardar a progress\u00e3o da minha FC, pois sei que, em \u00faltima an\u00e1lise, a \u00fanica op\u00e7\u00e3o para a doen\u00e7a pulmonar em est\u00e1gio terminal \u00e9 um transplante duplo de pulm\u00e3o, que \u00e9 um caminho longo, incerto e arriscado por si s\u00f3. Estou fazendo tudo o que estiver ao meu alcance para evitar isso o m\u00e1ximo poss\u00edvel.<\/span><\/p>\n

Quero um tratamento eficaz e que salve minha vida, para que eu n\u00e3o tenha que depender de um transplante de pulm\u00e3o para sobreviver. A cada ano, meus sintomas pioram. Al\u00e9m dos problemas respirat\u00f3rios e digestivos, tenho osteoporose relacionada \u00e0 FC. Como se isso n\u00e3o bastasse, minha jornada com a FC tamb\u00e9m me levou a ter problemas cont\u00ednuos de sa\u00fade mental. \u00c9 preciso muita energia para ficar atento todos os dias quando se tem FC, mas isso \u00e9 necess\u00e1rio para se manter saud\u00e1vel.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

De modo geral, sinto-me feliz por ter sido diagnosticado quando crian\u00e7a e por ter uma equipe de atendimento que est\u00e1 trabalhando comigo para enfrentar os desafios de ser latino e estar no 10% final.\u00a0<\/span><\/p>\n

Quero compartilhar minha experi\u00eancia e advogar para que pessoas como eu - que n\u00e3o se parecem com a \"pessoa t\u00edpica com FC\", de acordo com as falsas narrativas - possam receber o melhor atendimento desde o primeiro dia, dando-lhes a melhor chance de ter uma vida longa e saud\u00e1vel. <\/span>Afinal, o FC n\u00e3o <\/span>n\u00e3o discrimina, nem os desafios que o acompanham. <\/span>H<\/span>hospital<\/span> estadias, horas de tratamento di\u00e1rio, a preocupa\u00e7\u00e3o e a ansiedade - essa \u00e9 a experi\u00eancia compartilhada por algu\u00e9m com FC, independentemente da sua ra\u00e7a, <\/span>nacionalidade, idade ou status socioecon\u00f4mico<\/span>.\u00a0<\/span><\/p>\n

Vejo meus amigos com FC que t\u00eam acesso a terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es e que agora respiram com mais facilidade e t\u00eam mais energia para fazer as coisas que outras pessoas de 20 e poucos anos fazem. Embora eu fique feliz por eles e por seu sucesso, \u00e0s vezes sinto inveja. Eu gostaria de ter esse tipo de vida e ter essas op\u00e7\u00f5es tamb\u00e9m.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Espero que novos e melhores tratamentos sejam desenvolvidos para os 10% finais e que possamos eliminar a FC para todos.\u00a0<\/span><\/p>\n

Agradecimentos especiais \u00e0 Vertex Pharmaceuticals, Inc. por seu patroc\u00ednio de n\u00edvel 1 \u00e0 nossa campanha do M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre FC.<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

<\/h2>\n

Autor<\/strong><\/h2>\n

\"\"<\/b>Ela Castillo<\/strong><\/h3>\n

Ela Castillo \u00e9 uma adulta com FC de Boston, Massachusetts. Ela \u00e9 uma defensora da FC que trabalha para dissipar os conceitos err\u00f4neos que atrasam o diagn\u00f3stico da FC e para o acesso a tratamentos eficazes para todos com FC.\u00a0<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) a compartilhar suas hist\u00f3rias. A postagem de hoje no blog destaca a hist\u00f3ria de Ela Castillo, uma adulta com FC. Ele foi adaptado dos coment\u00e1rios de Ela na Sess\u00e3o de Escuta da FDA de 2021 da EE. Quando beb\u00ea, eu estava sempre doente com infec\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias. Eu era... <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18949,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18932","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/headshot.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18932","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18932"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18932\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18955,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18932\/revisions\/18955"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18949"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18932"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18932"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18932"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}