{"id":18921,"date":"2023-05-11T16:15:16","date_gmt":"2023-05-11T20:15:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18921"},"modified":"2025-02-07T05:24:54","modified_gmt":"2025-02-07T09:24:54","slug":"our-rare-journey-within-the-10","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/our-rare-journey-within-the-10\/","title":{"rendered":"Nossa rara jornada no 10%"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) a compartilhar suas hist\u00f3rias. A postagem de hoje no blog \u00e9 de Gareth Davies, pai de uma crian\u00e7a com FC.<\/i><\/strong><\/h3>\n

Reginald (Reggie) Lloyd Davies nasceu em 11 de junho de 2018, \u00e0s 11h48. Ele pesava 8 lbs, 6 oz. no Singleton Hospital, Swansea, South Wales, Reino Unido. Depois de tr\u00eas semanas de preocupa\u00e7\u00e3o e ang\u00fastia, pois Reggie precisou ficar em uma incubadora com icter\u00edcia, ele fez o exame de sangue obrigat\u00f3rio para rec\u00e9m-nascidos. Lembro-me de ter perguntado \u00e0 m\u00e3e de Reggie, Cara, \"o que eles testam?\", e ela respondeu: \"Ah, \u00e9 para doen\u00e7as aleat\u00f3rias\". N\u00e3o pensamos em nada disso, pois \u00e9ramos ambos saud\u00e1veis e n\u00e3o t\u00ednhamos hist\u00f3rico familiar de nada preocupante.<\/span><\/p>\n

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Com um m\u00eas de idade, finalmente pudemos levar nosso novo pacote de alegria para casa. Os excelentes resultados dos exames estavam longe de nossa mente. No trabalho, naquele dia, recebi um telefonema de Cara, que estava muito chateada, e fui para casa imediatamente. Vi Cara abra\u00e7ando Reggie e sentada com uma mulher vestida com uniforme do hospital. Ela se apresentou como parte da equipe de FC do Morriston Hospital Swansea e tinha os resultados da triagem de rec\u00e9m-nascidos\u00a0<\/span><\/p>\n

Cara j\u00e1 havia recebido a not\u00edcia de que Reggie era suspeito de ter fibrose c\u00edstica (FC). Quarenta e oito horas depois, o teste de cloreto de suor confirmou que nosso beb\u00ea tinha FC. Foi um choque de vida. <\/span><\/p>\n

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Nada pode prepar\u00e1-lo para a not\u00edcia de que seu beb\u00ea rec\u00e9m-nascido tem uma doen\u00e7a pulmonar que limita a vida.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Imediatamente, Cara come\u00e7ou a ler artigos de pesquisa, peri\u00f3dicos revisados por pares e a tentar descobrir tudo o que fosse poss\u00edvel sobre a FC e o que o futuro poderia reservar para Reggie. Cara pressionou os funcion\u00e1rios da equipe de FC para obter respostas e coisas extras que poder\u00edamos fazer por Reggie. Eles diziam, por exemplo, que ele precisava de uma sess\u00e3o de fisioterapia uma vez por dia, mas n\u00f3s faz\u00edamos no m\u00ednimo duas <\/span>- <\/span>\u00e0s vezes tr\u00eas. Sempre fomos al\u00e9m dos requisitos e das recomenda\u00e7\u00f5es b\u00e1sicas, e isso continua at\u00e9 hoje.\u00a0<\/span><\/p>\n

Al\u00e9m de pesquisar, tamb\u00e9m fizemos o que muitas outras pessoas fariam nessa situa\u00e7\u00e3o para encontrar apoio. Pesquisamos na Internet e nas m\u00eddias sociais para encontrar outras pessoas em nossa situa\u00e7\u00e3o. Ficamos felizes em encontrar um punhado de influenciadores de m\u00eddia social com FC. Eles foram inspiradores na arrecada\u00e7\u00e3o de fundos e no compartilhamento de suas hist\u00f3rias, al\u00e9m de ajudarem outras pessoas na comunidade de FC.<\/span><\/p>\n

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No momento em que est\u00e1vamos encontrando nossa comunidade on-line e conforto, as coisas mudaram rapidamente no mundo da FC quando o novo medicamento inovador, Trikafta, foi aprovado. A not\u00edcia foi simplesmente inacredit\u00e1vel. Finalmente havia uma op\u00e7\u00e3o de tratamento para dar esperan\u00e7a real \u00e0s pessoas com FC. Ap\u00f3s uma pesquisa mais aprofundada, ficamos sabendo que esse novo medicamento que mudaria a vida das pessoas s\u00f3 funcionava para aquelas com pelo menos uma c\u00f3pia da muta\u00e7\u00e3o F508del. Imediatamente, fomos fazer o teste do Reggie. Semanas depois, descobrir\u00edamos que Reggie tinha duas muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas muito raras. Ele n\u00e3o se beneficiaria desse medicamento milagroso. Ficamos completamente desolados.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Os altos e baixos foram incrivelmente dif\u00edceis. Desde a esperan\u00e7a de um tratamento que poderia salvar vidas at\u00e9 o desespero de saber que ele n\u00e3o funcionaria para Reggie. <\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Al\u00e9m disso, a comunidade de FC agora se sentia dividida <\/span>-<\/span> aqueles com as muta\u00e7\u00f5es \"sortudas\" da FC e aqueles sem muta\u00e7\u00f5es. Aparentemente, da noite para o dia, as contas de m\u00eddia social que nos davam conforto e um senso de comunidade agora n\u00e3o estavam mais falando <\/span>para n\u00f3s<\/span><\/i>ou compartilhando nossa experi\u00eancia. N\u00f3s nos sentimos muito isolados e sozinhos <\/span>-<\/span> No in\u00edcio, mental e emocionalmente, mas logo depois fisicamente tamb\u00e9m, devido \u00e0s restri\u00e7\u00f5es da COVID, que acrescentaram uma s\u00e9rie de novos problemas para enfrentarmos.<\/span><\/p>\n

O que antes era uma comunidade en\u00e9rgica e acolhedora tornou-se, \u00e0s vezes, um lugar dif\u00edcil e desagrad\u00e1vel de se estar. Um lugar ao qual recorr\u00edamos para obter apoio tornou-se um lugar que nos causava estresse e ansiedade. Sentimos que o senso de comunidade ao qual est\u00e1vamos apegados havia se perdido e nos sentimos sem esperan\u00e7a, sozinhos <\/span>-<\/span> esquecido.\u00a0<\/span><\/p>\n

No entanto, em meio \u00e0 n\u00e9voa do desespero, uma luz brilhante estava brilhando. Era a incr\u00edvel Emily Kramer-Golinkoff e sua organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos, a Emily's Entourage (EE). Ficamos muito felizes em encontrar a EE naquele momento porque a hist\u00f3ria de Emily ressoou profundamente em n\u00f3s, e ficamos novamente cheios de esperan\u00e7a e entusiasmo.<\/span><\/p>\n

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Apesar de termos enfrentado tantas incertezas <\/span>-<\/span> e ainda o fazem <\/span>-<\/span> A EE fornece aquele vislumbre de esperan\u00e7a que brilha acima do resto para aqueles de n\u00f3s que est\u00e3o no 10% final.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Munidos do apoio de nossa nova comunidade dentro da 10%, e com a COVID em sua segunda grande fase e o confinamento se aproximando, nos mudamos para uma nova casa com mais espa\u00e7o para nosso filho pequeno e ocupado. Reggie tinha cerca de dois anos e meio de idade e come\u00e7amos a perceber que seu comportamento n\u00e3o era o de uma crian\u00e7a neurot\u00edpica. Ele estava recusando suas sess\u00f5es de fisioterapia e suas enzimas digestivas, que s\u00e3o extremamente importantes para manter sua sa\u00fade.\u00a0<\/span><\/p>\n

Entramos em contato com o nosso m\u00e9dico de aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria e com a equipe de FC para pedir que Reggie fosse avaliado quanto ao Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Sab\u00edamos que o diagn\u00f3stico seria fundamental <\/span>-<\/span> especialmente na coordena\u00e7\u00e3o com a equipe de FC, que fazia recomenda\u00e7\u00f5es relacionadas \u00e0 fisioterapia e \u00e0 ingest\u00e3o de calorias, mas n\u00e3o compreendia totalmente ou n\u00e3o considerava o qu\u00e3o dif\u00edcil havia se tornado o seu cuidado di\u00e1rio.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ap\u00f3s v\u00e1rias avalia\u00e7\u00f5es, Reggie foi diagnosticado com TEA e Transtorno de D\u00e9ficit de Aten\u00e7\u00e3o\/Hiperatividade (TDAH) com perfil de Evita\u00e7\u00e3o Patol\u00f3gica de Demanda (PDA). Ter PDA e FC \u00e9 muito dif\u00edcil porque as pessoas com PDA precisam de total autonomia corporal e controle de todas as suas decis\u00f5es, e \u00e9 dif\u00edcil que lhes digam o que fazer.<\/span><\/p>\n

Com a quebra desses limites devido \u00e0 natureza de seus cuidados com a FC, Reggie experimentou uma ansiedade incapacitante, que o levou a uma rea\u00e7\u00e3o de luta ou fuga, chegando at\u00e9 a se tornar violento, pois estava muito assustado. Al\u00e9m disso, esses epis\u00f3dios eram seguidos por dois ou tr\u00eas dias desafiadores, o que afetava o tratamento de FC de que ele tanto precisava.\u00a0<\/span><\/p>\n

Essa foi uma curva de aprendizado monumental e um ponto de virada para n\u00f3s <\/span>-<\/span> e com a qual tivemos que nos conformar o mais r\u00e1pido poss\u00edvel para manter Reggie o mais saud\u00e1vel poss\u00edvel. Reggie come\u00e7ou a perder peso e as coisas estavam novamente sombrias para o seu futuro. Nossa casa era uma panela de press\u00e3o de estresse e ansiedade. No entanto, em boa forma, Cara fez horas e horas de pesquisa sobre a PDA para encontrar as respostas certas e descobrir como poder\u00edamos tornar a vida dele mais f\u00e1cil e control\u00e1vel. A PDA ainda \u00e9 muito nova na comunidade de TEA e h\u00e1 certa relut\u00e2ncia em diagnosticar crian\u00e7as com ela, mas, felizmente, os m\u00e9dicos de Swansea apoiaram esse diagn\u00f3stico.\u00a0<\/span><\/p>\n

Esse diagn\u00f3stico e a percep\u00e7\u00e3o que ele trouxe foram muito importantes para n\u00f3s, pois permitiram que a equipe de FC do Reggie no hospital finalmente entendesse a nossa situa\u00e7\u00e3o. Felizmente, agora eles est\u00e3o dispostos a acomodar as necessidades exclusivas de Reggie e trabalharam conosco para encontrar uma maneira de tornar as visitas ao hospital muito menos traum\u00e1ticas para ele. Por exemplo, quando um novo m\u00e9dico se juntou \u00e0 equipe de FC em nossa cl\u00ednica, realizamos nossa reuni\u00e3o inicial com Reggie fora do hospital e tivemos uma batalha de armas de brinquedo! Essa foi uma maneira criativa e divertida de conquistar Reggie e criar associa\u00e7\u00f5es positivas para que ele n\u00e3o tivesse medo do hospital. Somos muito gratos \u00e0 equipe pelos esfor\u00e7os que fizeram desde que Reggie recebeu o diagn\u00f3stico de TEA. Agora temos esperan\u00e7a de que ele possa ter um relacionamento saud\u00e1vel com o hospital, o que \u00e9 fundamental para sua sa\u00fade e bem-estar.\u00a0<\/span><\/p>\n

Nossa jornada dentro do 10% da comunidade de FC tem sido \u00fanica. Reconhecemos que Reggie \u00e9 um caso raro em um subconjunto raro de uma doen\u00e7a rara. Enfrentamos desafios e passamos por muitos altos e baixos, mas temos o compromisso de aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o para que, um dia, Reggie - e todos na 10% - tenham uma op\u00e7\u00e3o de tratamento. <\/span><\/p>\n

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Para n\u00f3s, a comunidade \u00e9 muito importante porque pode esclarecer informa\u00e7\u00f5es atuais que voc\u00ea pode ou n\u00e3o saber, mas tamb\u00e9m para que voc\u00ea saiba que n\u00e3o est\u00e1 sozinho.\u00a0<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

A FC \u00e9 uma doen\u00e7a solit\u00e1ria e isolante <\/span>-<\/span> e, juntamente com o TEA, isso complica as coisas dez vezes mais. A EE est\u00e1 sempre atualizando seus canais de m\u00eddia social com cada pequeno progresso, al\u00e9m de pesquisas e not\u00edcias, o que ajuda muito e nos d\u00e1 esperan\u00e7a. N\u00e3o estamos sozinhos, e o progresso est\u00e1 acontecendo todos os dias.<\/span><\/p>\n

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Nossa maior esperan\u00e7a \u00e9 que todos no 10% tenham uma op\u00e7\u00e3o de tratamento eficaz como os outros 90% de pessoas com FC em todo o mundo. Queremos que Reggie <\/span>-<\/span>\u00a0 e todos na final 10% <\/span>-<\/span>\u00a0 para ter a chance de viver uma vida longa e saud\u00e1vel sem complica\u00e7\u00f5es. Essa comunidade nos d\u00e1 muita esperan\u00e7a. Ela nos ajuda a saber que n\u00e3o somos esquecidos; <\/span>ainda somos importantes.<\/span><\/i><\/p>\n

Agradecimentos especiais \u00e0 Vertex Pharmaceuticals, Inc. por seu patroc\u00ednio de n\u00edvel 1 \u00e0 nossa campanha do M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre FC.<\/span><\/i><\/p>\n

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Autor<\/strong><\/h2>\n

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Gareth Davies<\/b><\/h3>\n

Gareth Davies \u00e9 um ex-soldado de infantaria e atualmente trabalha para a Fitness Health Ltd. <\/span>equipamentos<\/span>\u00a0e suplementos em todo o <\/span>Europa<\/span>. Ele e seu filho Reggie moram em<\/span><\/span><\/i> Swansea, Gales do Sul, Reino Unido<\/span><\/i><\/h3>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18928,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18921","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Gareth-and-Reggies.jpeg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18921","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18921"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18921\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24237,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18921\/revisions\/24237"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18928"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18921"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18921"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18921"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}