\"Isso me deixa muito feliz\", exclamei.<\/span><\/p>\n Essa foi uma grande vit\u00f3ria para a comunidade de fibrose c\u00edstica (FC).<\/span><\/p>\n Eu vinha arrecadando fundos para a FC desde a inf\u00e2ncia, e a introdu\u00e7\u00e3o do Kalydeco em 2012 foi uma prova tang\u00edvel do progresso. Eu n\u00e3o estava entre os 4 a 5% da popula\u00e7\u00e3o com FC que poderiam se beneficiar do medicamento, mas n\u00e3o me importava muito. <\/span><\/p>\n Eu estava apenas grato por saber que est\u00e1vamos chegando a algum lugar. <\/span> <\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Quando eu estava crescendo nos anos 90, a comunidade de FC era muito unida, talvez at\u00e9 demais \u00e0s vezes. Todo ver\u00e3o, de 1996 a 2002, eu participava de um acampamento de uma semana para pessoas com FC. Considerando o que aprendemos desde ent\u00e3o sobre o risco de infec\u00e7\u00e3o*, \u00e9 dif\u00edcil imaginar que eu dormia em uma cabana de madeira cercada por outras meninas da minha idade com FC. <\/span><\/p>\n Tossimos em un\u00edssono, engolimos enzimas em harmonia e lidamos com nossa doen\u00e7a juntos.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n Embora algumas de minhas lembran\u00e7as favoritas da inf\u00e2ncia tenham nascido no Camp Wak-N-Hak (<\/span>Que nome!<\/span><\/i>), mais tarde elas foram fonte de grande sofrimento. Observei, impotente, as doen\u00e7as dos meus amigos do acampamento ultrapassarem os avan\u00e7os da medicina. Lamentei a morte deles como se tivesse perdido um peda\u00e7o de mim mesmo, porque, de certa forma, eu tinha perdido.<\/span><\/p>\n Eu me esfor\u00e7ava para compreender por que ainda estava aqui quando eles haviam partido. Eu carregava uma enorme culpa de sobrevivente enquanto seguia em frente, sem saber por que eu tinha tido um resultado diferente. <\/span><\/p>\n Mas, ao mesmo tempo, eu sabia o quanto era afortunado por estar vivo e canalizei minha gratid\u00e3o para a arrecada\u00e7\u00e3o de fundos. Nenhuma quantia de dinheiro poderia trazer meus amigos do acampamento de volta, mas talvez, apenas talvez, eu pudesse influenciar os resultados futuros. <\/span><\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Depois do Kalydeco, veio o Orkambi em 2015. E depois do Orkambi, veio o Symdeko em 2018. E a cada novo medicamento, a popula\u00e7\u00e3o com FC ficava ainda mais segmentada. Ou voc\u00ea estava tomando um medicamento milagroso ou n\u00e3o estava.<\/span><\/p>\n Lembro-me de estar sentado ao lado de minha prima, que tamb\u00e9m tem FC, em uma recep\u00e7\u00e3o de casamento, enquanto ela engolia suas p\u00edlulas m\u00e1gicas, e eu ansiava pelo dia em que pudesse compartilhar essa alegria com ela. <\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n N\u00e3o \u00e9 que eu desejasse que fosse eu. Eu s\u00f3 queria isso para <\/span>ambos<\/span><\/i> de n\u00f3s.<\/span><\/p>\n Em seguida, veio o Trikafta, o medicamento que causou impacto em toda a comunidade de FC. Tive a sorte de tomar o Trikafta durante um teste cl\u00ednico, mas tive de interromp\u00ea-lo devido a complica\u00e7\u00f5es relacionadas ao f\u00edgado. Eu adorava aquelas semanas em que respirava sem pensar conscientemente nisso. Eu me perguntava regularmente: \"\u00c9 assim que a vida \u00e9? <\/span>deve<\/span><\/i> como ser\u00e1?\" Mas t\u00e3o rapidamente quanto a vida mudou para melhor quando comecei a tomar Trikafta, minha vida de respira\u00e7\u00e3o dif\u00edcil recome\u00e7ou quando fui for\u00e7ado a parar de tomar o medicamento.<\/span><\/p>\n Fiquei muito feliz e com o cora\u00e7\u00e3o partido quando o Trikafta foi aprovado pela FDA em outubro de 2019. Com cerca de 90% da popula\u00e7\u00e3o com FC tomando um medicamento milagroso, os \"que t\u00eam\" superaram em n\u00famero os \"que n\u00e3o t\u00eam\". Observei a prosperidade de grande parte da comunidade de FC e n\u00e3o pude deixar de me sentir deixado para tr\u00e1s. <\/span><\/p>\n Mais uma vez, n\u00e3o era porque eu esperava trocar de lugar com os \"que t\u00eam\". Eu s\u00f3 queria isso para <\/span>todos<\/span><\/i> de n\u00f3s. <\/span><\/p>\n Observei como aqueles que estavam tomando Trikafta se esfor\u00e7avam para processar suas identidades em transforma\u00e7\u00e3o, imaginando o que fazer com essa nova liberdade de viver. E admito que, \u00e0s vezes, era desanimador. Suas transforma\u00e7\u00f5es eram a prova viva do milagre da medicina moderna.<\/span><\/p>\n No entanto, \u00e0s vezes, parecia que os 10% restantes da popula\u00e7\u00e3o com FC tinham sido deixados para descobrir por conta pr\u00f3pria. <\/span><\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Junto com meu pneumologista, tentamos usar o Trikafta novamente em 2021. Dessa vez, adotei uma abordagem gradual, que envolvia visitas quinzenais ao laborat\u00f3rio para fazer exames de sangue - acompanhadas de ansiedade enquanto esperava que o outro sapato ca\u00edsse. Mas ele nunca caiu, e estou tomando Trikafta h\u00e1 quase dois anos! <\/span><\/p>\n Minha tosse praticamente desapareceu e meus problemas de sinusite s\u00e3o poucos e raros. Meu n\u00edvel de energia aumentou e atingi um peso mais saud\u00e1vel. Ainda tomo enzimas pancre\u00e1ticas e sigo o mesmo regime de terapia respirat\u00f3ria, mas esses parecem ser pequenos inconvenientes em uma vida \"normal\". <\/span><\/p>\n N\u00e3o h\u00e1 um dia sequer em que eu n\u00e3o reflita sobre o quanto sou grato por ter vivido o suficiente para experimentar esse avan\u00e7o. E n\u00e3o passa um dia sem que eu me lembre daqueles que n\u00e3o est\u00e3o aqui para isso - e dos 10% da popula\u00e7\u00e3o com FC que ainda est\u00e3o esperando.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n Quando estava crescendo, eu n\u00e3o poderia imaginar a hist\u00f3ria de sucesso em que me encontro hoje. Mas eu poderia muito bem estar entre os 10% cujas vidas permanecem inalteradas - que ainda enfrentam as realidades brutais da FC a cada momento de cada dia. <\/span><\/p>\n Ent\u00e3o, para os pacientes com FC que, como eu, receberam uma nova chance de vida: o que voc\u00eas planejam fazer com ela?<\/span><\/p>\n Voc\u00ea vai deixar que sua hist\u00f3ria de sucesso termine com voc\u00ea?<\/span><\/p>\n Ou voc\u00ea usar\u00e1 sua plataforma para defender at\u00e9 que possamos <\/span>todos<\/span><\/i> compartilhar o sucesso? <\/span><\/p>\n \u00c9 uma escolha f\u00e1cil para mim.<\/span><\/p>\n Saiba mais sobre a equipe de CF da EE<\/span><\/i><\/a>A CF \u00e9 um grupo de pessoas diretamente afetadas pela FC, que se unem para arrecadar fundos e acelerar os avan\u00e7os que salvam vidas daqueles que est\u00e3o nos \u00faltimos 10% da comunidade da FC. <\/span><\/i><\/p>\n JUNTE-SE \u00c0 EQUIPE DA CF<\/a><\/p>\n *Indiv\u00edduos com FC t\u00eam bact\u00e9rias em seus pulm\u00f5es que podem ser transmitidas apenas para outras pessoas com FC, o que \u00e9 chamado de \"infec\u00e7\u00e3o cruzada\". Essas bact\u00e9rias podem ser muito perigosas para as pessoas com FC, mas n\u00e3o representam um risco para as pessoas que n\u00e3o t\u00eam FC. Para reduzir o risco de infec\u00e7\u00e3o cruzada, os indiv\u00edduos com FC s\u00e3o aconselhados a ficar a pelo menos 2 metros de dist\u00e2ncia de outras pessoas com FC. <\/span><\/i><\/p>\n Agradecemos ao nosso patrocinador principal do M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Fibrose C\u00edstica<\/b><\/p>\n <\/p>\n Drew \u00e9 uma autora de Atlanta que usa sua experi\u00eancia com fibrose c\u00edstica, viuvez e improvisa\u00e7\u00e3o para inspirar e elevar outras pessoas. Ela escreve regularmente em <\/span><\/i>www.drewdotson.com<\/span><\/i><\/a> e est\u00e1 trabalhando em um livro de mem\u00f3rias.<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) a compartilhar suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o de hoje no blog \u00e9 de Drew Dotson, um adulto com FC. \u201cMeu sobrinho come\u00e7ou a tomar Kalydeco\u201d, disse-me meu amigo Andy, radiante. \u201cEle est\u00e1 ganhando peso e seus PFTs est\u00e3o melhorando. \u00c9 incr\u00edvel!\u201d \u201cIsso me deixa muito feliz\u201d... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Blog-Collagae-1.jpg\")
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<\/p>\nAutor<\/b><\/h2>\n
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<\/b><\/h3>\nDrew Dotson<\/b><\/h3>\n