{"id":18368,"date":"2023-02-26T01:03:26","date_gmt":"2023-02-26T06:03:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18368"},"modified":"2023-04-26T11:16:35","modified_gmt":"2023-04-26T15:16:35","slug":"ee-launches-extraordinrare-campaign-for-rare-disease-week","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/ee-launches-extraordinrare-campaign-for-rare-disease-week\/","title":{"rendered":"EE lan\u00e7a a campanha \"ExtraordinRARE\" para a Semana das Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"

A Rare Disease Week (Semana das Doen\u00e7as Raras), uma campanha anual e mundial para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras, come\u00e7a hoje em comemora\u00e7\u00e3o ao Dia das Doen\u00e7as Raras, em 28 de fevereiro. \u00c9 um momento para a comunidade se unir em uma demonstra\u00e7\u00e3o coletiva de apoio para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o cr\u00edtica e melhorar a vida de todos os indiv\u00edduos e fam\u00edlias afetados por doen\u00e7as raras, incluindo a fibrose c\u00edstica (FC) e muta\u00e7\u00f5es raras da FC. <\/span><\/p>\n

Como uma organiza\u00e7\u00e3o focada nos 10% finais da comunidade de FC com muta\u00e7\u00f5es raras e sem sentido, consideramos nossa participa\u00e7\u00e3o na comunidade de doen\u00e7as raras particularmente importante para n\u00f3s. \u00c9 por isso que, na Emily's Entourage (EE), temos orgulho de participar e apoiar a Semana das Doen\u00e7as Raras com o lan\u00e7amento de nossa campanha \"ExtraordinRARE\"!<\/span><\/p>\n

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O que \u00e9 uma doen\u00e7a rara?<\/span><\/h2>\n

Qualquer doen\u00e7a que afete menos de 200.000 pessoas nos Estados Unidos \u00e9 considerada rara. Afetando 40.000 americanos e 105.000 pessoas em todo o mundo, a FC \u00e9 uma doen\u00e7a rara. <\/span>Embora individualmente essas doen\u00e7as sejam \"raras\", coletivamente elas est\u00e3o longe disso. Existem quase 7.000 doen\u00e7as raras, que afetam entre 25 e 30 milh\u00f5es - ou aproximadamente um em cada dez - americanos. A realidade ir\u00f4nica \u00e9 que as doen\u00e7as raras s\u00e3o, na verdade, bastante comuns.<\/p>\n

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Apesar da preval\u00eancia de doen\u00e7as raras, n\u00e3o h\u00e1 tratamentos aprovados pela FDA para aproximadamente 90% das doen\u00e7as raras, de acordo com a National Organization for Rare Disorders (NORD). A FC \u00e9 uma doen\u00e7a rara por si s\u00f3, e os 10% finais da comunidade de FC que n\u00e3o se beneficiam das terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es atualmente dispon\u00edveis s\u00e3o especialmente raros. <\/span><\/p>\n

\"A comunidade de doen\u00e7as raras \u00e9 uma popula\u00e7\u00e3o muito mal atendida e isso \u00e9 particularmente verdadeiro para o \u00faltimo 10% da comunidade de FC que foi deixado para tr\u00e1s pelos avan\u00e7os m\u00e9dicos que salvaram vidas\", diz a cofundadora Emily Kramer-Golinkoff. \"Na Emily's Entourage, acreditamos que nenhuma doen\u00e7a ou muta\u00e7\u00e3o \u00e9 rara demais para ser importante. Nossa esperan\u00e7a \u00e9 que a Semana das Doen\u00e7as Raras - e nosso trabalho incans\u00e1vel para defender a comunidade da FC - chame a aten\u00e7\u00e3o e acelere a pesquisa cr\u00edtica e o desenvolvimento de medicamentos para os 10% finais da comunidade da FC e de todas as pessoas com doen\u00e7as raras, para que ningu\u00e9m seja deixado para tr\u00e1s.\"<\/span><\/p>\n

Apresentando o \"ExtraordinRARE\"<\/b><\/h2>\n

Para reconhecer a Semana das Doen\u00e7as Raras de 2023, a EE lan\u00e7a hoje uma campanha digital de uma semana, \"ExtraordinRARE\", para destacar as pessoas que vivem com muta\u00e7\u00f5es raras da FC e a comunidade mais ampla de doen\u00e7as raras, aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre os desafios que elas enfrentam e celebrar as qualidades extraordin\u00e1rias, raras e especiais que nos unem,<\/span><\/p>\n

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Muitas vezes, o raro pode ser interpretado como marginalizado, esquecido ou insignificante demais para ter import\u00e2ncia. Na verdade, ela pode ser a joia da nossa coroa, aquilo que nos torna \u00fanicos, interessantes e capazes. 'ExtraordinRARE' capacita a comunidade de doen\u00e7as raras a abra\u00e7ar e celebrar sua raridade. '<\/span>ExtraordinRARE\" inverte o roteiro para mostrar que ser raro n\u00e3o precisa ser uma fraqueza.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Durante toda a Semana das Doen\u00e7as Raras, a campanha \"ExtraordinRARE\" da EE apresentar\u00e1 hist\u00f3rias poderosas da comunidade de FC e fatos sobre doen\u00e7as raras, al\u00e9m de incentivar todos, e especialmente aqueles afetados por doen\u00e7as raras, a abra\u00e7ar suas qualidades raras - e extraordin\u00e1rias. <\/span><\/p>\n

Fa\u00e7a parte do \"ExtraordinRARE\"!<\/strong><\/h2>\n

Junte-se a n\u00f3s para comemorar todas as nossas qualidades \"ExtraordinRARE\" e nos ajude a reconhecer e aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a excepcional comunidade de doen\u00e7as raras. Acesse nosso Facebook ou Instagram para participar da conversa!<\/span><\/p>\n

Compartilhe o que o torna \"ExtraordinRARE\"<\/a><\/p>\n

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Agradecemos aos nossos patrocinadores da Semana das Doen\u00e7as Raras<\/strong><\/h2>\n

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Rare Disease Week, an annual, worldwide campaign to raise critical awareness for rare diseases, launches today in celebration of Rare Disease Day on February 28. It is a time for the community to come together in a collective display of support for raising critical awareness and improving the lives of all individuals and families impacted… <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18443,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18368","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CROPPED.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18368"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18432,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368\/revisions\/18432"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18368"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18368"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18368"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}