Nosso segundo evento anual \"Evening with Emily's Entourage\" foi realizado em 7 de dezembro e n\u00e3o temos palavras para descrever como foi m\u00e1gico. Queremos come\u00e7ar agradecendo a todos voc\u00eas - a Comitiva. Sem voc\u00eas, n\u00e3o estar\u00edamos onde estamos hoje. A Material Culture recebeu mais amor do que jamais viu antes. A sala estava cheia de emo\u00e7\u00e3o, apoio, felicidade e esperan\u00e7a. A noite foi um grande sucesso!<\/p>\n
De um leil\u00e3o incr\u00edvel, a uma comida deliciosa, a um mural de m\u00eddia social divertido e ao local mais exclusivo e acolhedor, a noite foi perfeita. Mas o que tornou a noite mais perfeita foram as pessoas que lotaram a sala - em pessoa e em esp\u00edrito. \u00c9 o apoio delas, o compromisso incans\u00e1vel e a generosidade inacredit\u00e1vel que definem e impulsionam a Emily's Entourage. J\u00e1 sab\u00edamos disso antes, mas a noite foi um poderoso lembrete de que realmente temos A MELHOR comitiva do mundo!<\/p>\n
O destaque da noite foi o discurso de nossa inspira\u00e7\u00e3o, Emily Kramer-Golinkoff. Come\u00e7ando com uma hist\u00f3ria da inf\u00e2ncia e a capacidade de seus pais de transformar tratamentos em divers\u00e3o, Emily cativou o p\u00fablico desde o segundo em que subiu ao palco. Emily descreveu como sua abordagem para manter uma vida equilibrada permitiu que ela alimentasse sua mente e seu corpo, desenvolvendo uma vida que foi definida por muito mais do que sua doen\u00e7a.<\/p>\n
Mas, apesar do que possa parecer do lado de fora, a fun\u00e7\u00e3o pulmonar de Emily est\u00e1 diminuindo e, como ela descreveu em seu discurso, seu barco est\u00e1 come\u00e7ando a vazar.<\/p>\n
A noite foi espetacular, feliz, alegre e inspiradora, mas tamb\u00e9m cheia de um senso de urg\u00eancia.<\/p>\n
Apesar de tudo o que Emily faz para se manter saud\u00e1vel, ela tem Fibrose C\u00edstica em est\u00e1gio avan\u00e7ado. Al\u00e9m disso, embora tenha havido um progresso not\u00e1vel na pesquisa da FC e no desenvolvimento de medicamentos, infelizmente nenhum dos novos avan\u00e7os ajudou Emily, que infelizmente est\u00e1 entre os 6% atualmente intrat\u00e1veis.<\/p>\n
A noite contou com discursos de um grupo extraordin\u00e1rio de pessoas. Pelo segundo ano consecutivo, tivemos a honra de contar com a presen\u00e7a de uma personalidade da gastronomia e autor de R\u00e1pido, fresco e simples<\/a>Hope Cohen, mestre de cerim\u00f4nias da noite, que come\u00e7ou com um reconhecimento surpresa do Senado dos EUA e da senadora da Pensilv\u00e2nia, Daylin Leach. Autor de O poder da cidadania<\/a> Scott Reich, um grande amigo de Emily, fez uma palestra energizante sobre o poder de cada indiv\u00edduo de usar seus pr\u00f3prios talentos para fazer a diferen\u00e7a no mundo. Em seguida, Coby e Julia (irm\u00e3os de Emily) apresentaram uma atualiza\u00e7\u00e3o do progresso do ano passado e um v\u00eddeo curto destacando a presen\u00e7a da EE nos campi universit\u00e1rios em todo o pa\u00eds. A noite continuou com Juliet Spitzer, membro da diretoria da EE, pedindo a todos os participantes que abrissem seus cora\u00e7\u00f5es, bolsos e redes para ajudar a acelerar a pesquisa e espalhar a mensagem da EE por toda parte. Por fim, os pais de Emily, Liza e Michael, encerraram o programa com um agradecimento sincero a todos os apoiadores da EE.<\/p>\n A mensagem mais importante da noite foi que a \u00fanica coisa que existe entre Emily e seu salva-vidas \u00e9 a pesquisa. O dinheiro impulsiona a pesquisa, e a pesquisa \u00e9 a \u00fanica esperan\u00e7a de salvar a vida de Emily e de todos os portadores de FC que ainda aguardam seu salva-vidas.<\/p>\n \u00c9 a\u00ed que entram os nossos maravilhosos apoiadores do Emily's Entourage. N\u00e3o podemos fazer os tratamentos da Emily, combater suas infec\u00e7\u00f5es ou interromper a progress\u00e3o da doen\u00e7a, mas podemos defender, apoiar e, por fim, preencher a lacuna entre a esperan\u00e7a e a cura. Voc\u00eas nos impulsionaram a um n\u00edvel de sucesso que nunca poder\u00edamos ter imaginado, e agora cabe a n\u00f3s correr at\u00e9 a linha de chegada.<\/p>\n A noite foi um lembrete de qu\u00e3o longe chegamos, mas tamb\u00e9m do quanto ainda temos que fazer juntos. A linha de chegada est\u00e1 \u00e0 vista e n\u00e3o vamos parar at\u00e9 que haja uma cura para todos que vivem com essa doen\u00e7a devastadora.<\/strong><\/p>\n Um enorme agradecimento a todos que fazem parte de nossa incr\u00edvel comitiva. Voc\u00eas s\u00e3o nossa ess\u00eancia e nossa luz e agradecemos por seu compromisso cont\u00ednuo em dar a todos os portadores de FC a respira\u00e7\u00e3o profunda de que tanto precisam e merecem.<\/p>\n Estamos ansiosos para ver o que est\u00e1 por vir e nos vemos em dezembro!<\/p>\n OBRIGADO a todos que compareceram, apoiaram e se ofereceram como volunt\u00e1rios no Evening with O entourage de Emily<\/a> e nos ajudou a arrecadar mais de $69.000 para a pesquisa da Fibrose C\u00edstica - clique aqui AQUI<\/a> para ver as fotos da noite!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Nosso segundo evento anual \u201cEvening with Emily's Entourage\u201d foi realizado em 7 de dezembro e n\u00e3o temos palavras para descrever como foi m\u00e1gico. Queremos come\u00e7ar agradecendo a todos voc\u00eas - a Comitiva. Sem voc\u00eas, n\u00e3o estar\u00edamos onde estamos hoje. A Material Culture recebeu mais amor do que jamais viu... <\/p>\n