{"id":16946,"date":"2022-04-28T16:08:07","date_gmt":"2022-04-28T20:08:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16946"},"modified":"2022-05-05T14:02:50","modified_gmt":"2022-05-05T18:02:50","slug":"webinar-recap-key-findings-from-ees-final-10-survey","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/webinar-recap-key-findings-from-ees-final-10-survey\/","title":{"rendered":"Recapitula\u00e7\u00e3o do webinar: Principais descobertas da pesquisa \"Final 10%\" da EE"},"content":{"rendered":"

Em 6 de abril de 2022, a Emily's Entourage (EE) apresentou um webinar informativo para compartilhar as descobertas de seu <\/span>pesquisa global inaugural<\/span><\/a> sobre a sa\u00fade e as perspectivas das pessoas com fibrose c\u00edstica (FC) que n\u00e3o se beneficiam das terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es atualmente dispon\u00edveis. Os resultados foram publicados em <\/span>Pneumologia pedi\u00e1trica.<\/span><\/a><\/em><\/p>\n

A Dra. Jennifer L. Taylor-Cousar, MD, MSCS, ATSF, coautora do trabalho de pesquisa e membro do Conselho Consultivo Cient\u00edfico da EE, apresentou os principais resultados da pesquisa e destacou as conclus\u00f5es para os participantes, que inclu\u00edam pessoas com FC e seus entes queridos, pesquisadores, cl\u00ednicos e membros dos setores farmac\u00eautico e de biotecnologia.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Na an\u00e1lise das descobertas, surgiram tr\u00eas temas principais: o impacto da FC na sa\u00fade mental das pessoas com a doen\u00e7a e de seus cuidadores; as desigualdades presentes para as minorias com FC; e os desafios relacionados ao recrutamento e \u00e0 participa\u00e7\u00e3o em estudos cl\u00ednicos.<\/span><\/p>\n

Quando perguntados sobre os aspectos da vida mais afetados pela FC, 45,5% dos entrevistados relataram \"sa\u00fade mental\" e 45,2% responderam \"planos para o futuro\".<\/span><\/p>\n

Os entrevistados tamb\u00e9m relataram que se sentem \"deixados para tr\u00e1s\" - que sua sa\u00fade mental est\u00e1 sendo afetada n\u00e3o apenas por sua FC, mas pelo fato de n\u00e3o serem eleg\u00edveis para o tratamento que a grande maioria das pessoas com FC pode acessar. A Dra. Taylor-Cousar explicou que os 10% finais de pessoas com FC que n\u00e3o se beneficiam de terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es sofrem traumas m\u00e9dicos, em parte, como resultado dessa exclus\u00e3o.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

\"O que ficou bem claro \u00e9 que existe um medo incr\u00edvel de ser deixado para tr\u00e1s. As pessoas t\u00eam medo de que a comunidade fique satisfeita com o 90% e siga em frente, e que o compromisso e o foco not\u00e1veis no desenvolvimento de terapias para FC que vimos nos \u00faltimos anos ou d\u00e9cadas desapare\u00e7am. Foi muito profundo ouvir isso.\" - Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora, Emily's Entourage<\/span><\/p><\/blockquote>\n

O Dr. Taylor-Cousar tamb\u00e9m destacou o fato de que os grupos historicamente marginalizados tinham menos probabilidade de se qualificar para moduladores devido \u00e0s suas muta\u00e7\u00f5es. Por exemplo, aproximadamente 90% de pessoas brancas com FC se qualificam para terapias direcionadas por muta\u00e7\u00e3o, enquanto apenas 70% de pessoas negras e 76% de pessoas hisp\u00e2nicas se qualificam.\u00a0<\/span><\/p>\n

Sobre a quest\u00e3o de priorizar a equidade no recrutamento de estudos cl\u00ednicos, a Dra. Taylor-Cousar compartilhou a import\u00e2ncia de garantir o acesso a todas as pessoas com FC, tendo em mente os preconceitos culturais que s\u00e3o institucionalizados em nossa sociedade.<\/span><\/p>\n

A apresenta\u00e7\u00e3o do Dr. Taylor-Cousar foi seguida por uma breve sess\u00e3o de perguntas e respostas. Voc\u00ea pode assistir ao webinar na \u00edntegra abaixo.<\/span><\/p>\n