{"id":16817,"date":"2022-05-20T08:00:12","date_gmt":"2022-05-20T12:00:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16817"},"modified":"2022-06-02T09:40:34","modified_gmt":"2022-06-02T13:40:34","slug":"my-experience-with-phage-therapy-3-years-later","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/my-experience-with-phage-therapy-3-years-later\/","title":{"rendered":"Minha experi\u00eancia com a terapia com fagos: 3 anos depois"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC, o Emily's Entourage (EE) convida membros da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) a compartilhar suas hist\u00f3rias. A postagem de hoje no blog \u00e9 de Ella Balasa, uma consultora e defensora de pacientes que sofre de FC.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

Em 2019, aos 26 anos de idade, fui submetido a uma terapia experimental para combater a pior infec\u00e7\u00e3o por FC que eu j\u00e1 havia tido. Ela funcionou. Tr\u00eas anos depois, estou aqui por causa dessa chance em um milh\u00e3o.<\/span><\/p>\n

Um experimento desesperado\u00a0<\/b><\/h2>\n

O tratamento experimental n\u00e3o testado que, na \u00e9poca, nem eu nem meu m\u00e9dico t\u00ednhamos ouvido falar \u00e9 chamado de \"terapia com fagos\". Os bacteri\u00f3fagos, tamb\u00e9m conhecidos como fagos, s\u00e3o v\u00edrus que atacam um hospedeiro bacteriano espec\u00edfico e n\u00e3o outras c\u00e9lulas. Aprendemos que se voc\u00ea encontrar o fago certo, poder\u00e1 us\u00e1-lo para tratar uma determinada bact\u00e9ria.\u00a0<\/span><\/p>\n

Chegar a esse ponto de desespero n\u00e3o foi surpresa. Diagnosticado com FC com 1 ano de idade, eu estava constantemente tomando antibi\u00f3ticos para v\u00e1rias infec\u00e7\u00f5es. Eu sabia que, um dia, as terapias com antibi\u00f3ticos que me ajudaram durante toda a minha vida poderiam se tornar subitamente ineficazes devido \u00e0 resist\u00eancia aos antibi\u00f3ticos.\u00a0<\/span><\/p>\n

Esse dia chegou quando eu tinha 26 anos de idade e tive a pior infec\u00e7\u00e3o que j\u00e1 havia tido. Tomei antibi\u00f3ticos intravenosos por semanas e n\u00e3o estava sentindo nenhum al\u00edvio dos meus sintomas. Eu tossia sem parar e grandes tamp\u00f5es de muco verde eram expelidos constantemente. Eu estava fazendo tratamentos respirat\u00f3rios a cada duas horas, mais ou menos, apenas para acalmar o chiado e as secre\u00e7\u00f5es em minhas vias a\u00e9reas enquanto respirava. Minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar caiu para 18% e fui colocado em oxig\u00eanio suplementar. Meus sentimentos de medo e desespero foram \u00e0s alturas.<\/span><\/p>\n

Alguns meses antes, eu havia entrado em contato com alguns cineastas que estavam filmando um document\u00e1rio sobre FC. Eles me falaram sobre<\/span>mas um paciente com FC que estava sendo tratado no Texas com um tratamento experimental chamado \"terapia com fagos\" para combater uma infec\u00e7\u00e3o que era resistente aos antibi\u00f3ticos dispon\u00edveis. Em meu estado de confus\u00e3o, eu me perguntava: ser\u00e1 que esse poderia ser um tratamento vi\u00e1vel para mim?<\/p>\n

Dada a gravidade da minha infec\u00e7\u00e3o, o est\u00e1gio avan\u00e7ado da minha FC e a escassez de op\u00e7\u00f5es para mim naquele momento, senti que n\u00e3o tinha nada a perder. Levei a ideia da terapia com fagos ao meu m\u00e9dico e entramos em contato com pesquisadores da Universidade de Yale. Algumas semanas depois, eu me encontrava em Yale, sentado em uma maca, inalando fagos desenvolvidos especialmente para mim.\u00a0<\/span><\/p>\n

Risco e recompensa<\/b><\/h2>\n

Depois de uma semana de tratamento, comecei a eliminar a infec\u00e7\u00e3o. Isso foi realmente um milagre. Muitos tratamentos falharam ou apresentaram resultados med\u00edocres. A resposta do meu corpo foi chocante e estimulante. Eu havia usado o tratamento com fagos junto com um coquetel de antibi\u00f3ticos que j\u00e1 havia usado muitas vezes, ent\u00e3o sabia que a adi\u00e7\u00e3o do fago era o fator X que fazia a diferen\u00e7a.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Tr\u00eas meses depois, recebi outra rodada de tratamento com fagos. Ap\u00f3s esse tratamento, fiquei livre de infec\u00e7\u00f5es por seis meses. Isso foi um impulso incr\u00edvel para minha qualidade de vida - at\u00e9 aquele momento, eu estava tomando antibi\u00f3ticos quase constantemente.<\/span><\/p>\n

Quando esses efeitos se tornaram menos pronunciados, acessei o fago pela terceira vez. No intervalo entre os tratamentos, eu havia tomado v\u00e1rios cursos de antibi\u00f3ticos orais e inalat\u00f3rios. O uso de antibi\u00f3ticos havia alterado minha popula\u00e7\u00e3o bacteriana e a probabilidade de encontrar o fago que responderia \u00e0s condi\u00e7\u00f5es espec\u00edficas do meu corpo naquele momento era baixa. Pense nisso como se houvesse muitos interruptores e alavancas que as bact\u00e9rias podem ligar e desligar. Quando alguns deles est\u00e3o ativados, elas podem se defender at\u00e9 mesmo do fago que poderia funcionar contra elas em outra situa\u00e7\u00e3o. Mesmo em um indiv\u00edduo, o tratamento para uma determinada cepa em uma \u00e1rea do corpo pode n\u00e3o se traduzir em uma efic\u00e1cia mais ampla.\u00a0<\/span><\/p>\n

Dessa vez, as chances foram contra mim: O curso da terapia com fagos n\u00e3o foi eficaz e n\u00e3o vi nenhuma mudan\u00e7a. Agora, minha equipe de profissionais de sa\u00fade precisa voltar \u00e0 prancheta de desenho, analisando minha bact\u00e9ria espec\u00edfica e identificando o fago certo para trat\u00e1-la.\u00a0<\/span><\/p>\n

Estou desapontado com o fato de o phage n\u00e3o ter funcionado para mim desta vez? Sim, com certeza. Isso n\u00e3o significa que ele n\u00e3o seja mais promissor, assim como meu sucesso anterior com o phage n\u00e3o constituiu uma cura milagrosa.\u00a0<\/span><\/p>\n

As solu\u00e7\u00f5es para quest\u00f5es inc\u00f4modas, como a resist\u00eancia a antibi\u00f3ticos, raramente s\u00e3o uma bala de prata. Em vez disso, o objetivo \u00e9 estimular a inova\u00e7\u00e3o e a pesquisa e tentar v\u00e1rias abordagens. <\/span><\/p>\n

Considerando minha experi\u00eancia e as experi\u00eancias de muitas outras pessoas com FC e outras infec\u00e7\u00f5es resistentes a antibi\u00f3ticos que se beneficiaram da terapia com fagos quando tudo o mais falhou, parece claro que a terapia com fagos \u00e9 promissora, mas \u00e9 apenas uma abordagem. Precisamos estar atuando em todas as frentes.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Futuro do fago<\/b><\/h2>\n

H\u00e1 uma boa chance de que eu n\u00e3o estaria aqui hoje sem a terapia com fagos. Como uma solu\u00e7\u00e3o de longo prazo, h\u00e1 desafios que s\u00e3o dif\u00edceis de enfrentar.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Com um tratamento que deve ser desenvolvido e <\/span>implantado em uma base caso a caso, \u00e9 dif\u00edcil extrapolar como a experi\u00eancia de uma pessoa pode se traduzir em uma popula\u00e7\u00e3o maior. <\/span>Como h\u00e1 muita biodiversidade nos fagos, \u00e9 prov\u00e1vel que haja um fago que possa responder a cada circunst\u00e2ncia espec\u00edfica. Identificar o fago exato que se adapta \u00e0 pessoa certa nas circunst\u00e2ncias certas \u00e9 o obst\u00e1culo iminente que torna o sucesso uma aposta.<\/span><\/p>\n

Outros desafios da terapia com fagos incluem o curto prazo de validade do fago e o ambiente comercial incerto para as empresas de anti-infecciosos atualmente. H\u00e1 ensaios cl\u00ednicos iniciais em andamento para <\/span>pseudomonas aeruginosa<\/span><\/i>a infec\u00e7\u00e3o bacteriana mais comum em pessoas com FC. <\/span>Os dados resultantes desses testes ser\u00e3o essenciais para criar um caso mais s\u00f3lido para a <\/span>fago como <\/span>uma op\u00e7\u00e3o de tratamento.<\/p>\n

\"\"O que vem a seguir<\/b><\/h2>\n

O fago representa apenas uma possibilidade para o controle de infec\u00e7\u00f5es entre muitas outras que est\u00e3o surgindo e ainda n\u00e3o foram descobertas. A verdade \u00e9 que fiquei muito doente todas as vezes em que me submeti \u00e0 terapia com fagos, e ainda estou. Minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar ainda est\u00e1 perigosamente baixa. Em 2019, comecei a usar um modulador que me ajudou significativamente, mas depois de dois anos os efeitos desse tratamento se tornaram menos pronunciados. Estou em uma situa\u00e7\u00e3o em que preciso encontrar um tratamento eficaz mais uma vez.<\/span><\/p>\n

O progresso na ci\u00eancia acontece em paradas e come\u00e7os. No meu caso, a serendipidade do momento me apresentou uma op\u00e7\u00e3o - por mais arriscada e n\u00e3o testada que fosse - onde n\u00e3o existiam outras op\u00e7\u00f5es e, por isso, sou muito grato. Avan\u00e7ar rapidamente e explorar op\u00e7\u00f5es inovadoras como o fago \u00e9 a \u00fanica maneira de desenvolver solu\u00e7\u00f5es melhores para pessoas como eu, cujas vidas dependem disso e que n\u00e3o t\u00eam tempo para esperar.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Agradecimentos especiais \u00e0 Vertex Pharmaceuticals, Inc. por seu patroc\u00ednio de n\u00edvel 1 \u00e0 nossa campanha do M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre FC.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC, o Emily's Entourage (EE) convida os membros da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) a compartilhar suas hist\u00f3rias. A postagem de hoje no blog \u00e9 de Ella Balasa, uma defensora de pacientes e consultora que vive com FC. Em 2019, aos 26 anos de idade, fui submetida a uma terapia experimental para combater a pior infec\u00e7\u00e3o de FC que j\u00e1 tive... <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16852,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16817","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Ella-Balasa-Featured-Blog.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16817","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16817"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16817\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17005,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16817\/revisions\/17005"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16852"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16817"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16817"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16817"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}