{"id":16801,"date":"2022-05-06T08:00:31","date_gmt":"2022-05-06T12:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16801"},"modified":"2022-06-02T09:41:20","modified_gmt":"2022-06-02T13:41:20","slug":"my-brave-resilient-sister-a-sibling-perspective-of-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/my-brave-resilient-sister-a-sibling-perspective-of-cf\/","title":{"rendered":"My Brave Resilient Sister (Minha irm\u00e3 corajosa e resiliente): A Sibling Perspective of CF (Perspectiva de um irm\u00e3o sobre a FC)"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) a compartilhar suas hist\u00f3rias. A postagem de hoje no blog \u00e9 de Emily Wasserman, irm\u00e3 de um adulto com FC.<\/span><\/i><\/p>\n

Minha irm\u00e3 Natalie e eu temos um ano e um dia de diferen\u00e7a. Quase nascemos no mesmo dia, mas minha m\u00e3e queria que tiv\u00e9ssemos anivers\u00e1rios separados, por isso atrasou o parto em 24 horas. Como eu tinha apenas um ano de idade quando Natalie nasceu, levei v\u00e1rios anos para perceber que, apesar de sermos irm\u00e3s e melhores amigas, \u00e9ramos diferentes.<\/span><\/p>\n

Lembro-me de minha m\u00e3e abrindo um \"panc\", ou suplemento de enzimas pancre\u00e1ticas, e polvilhando-o no molho de ma\u00e7\u00e3 da minha irm\u00e3 durante o almo\u00e7o. Eu n\u00e3o entendia o que eram, ent\u00e3o fiquei com inveja. Eu tamb\u00e9m queria polvilhar minha comida.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Depois, houve a \u00e9poca em que Natalie precisou ir para o hospital. Lembro-me de ter ido visit\u00e1-la com meus av\u00f3s. Ela tinha bal\u00f5es e presentes em seu quarto, al\u00e9m de muitos livros de hist\u00f3rias. Parecia uma grande festa, mas eu sabia que n\u00e3o poderia ser, porque ela estava em um vestido de hospital e havia m\u00e1quinas grandes e assustadoras no quarto, e ela n\u00e3o poderia voltar para casa.<\/span><\/p>\n

Quando \u00e9ramos um pouco mais velhos, eu j\u00e1 sabia que Natalie tinha fibrose c\u00edstica (FC). Nossas brincadeiras eram interrompidas quando ela fazia sess\u00f5es de fisioterapia tor\u00e1cica, ou \"PT tor\u00e1cica\", como cham\u00e1vamos. Eu observava quando uma mulher com m\u00e3os fortes virava Natalie com cuidado e batia em suas costas com as palmas das m\u00e3os em concha para ajudar a quebrar o muco que se acumulava em seus pulm\u00f5es. Outras vezes, Natalie fazia tratamentos respirat\u00f3rios com m\u00e1quinas que sopravam e chiavam e liberavam subst\u00e2ncias qu\u00edmicas no ar como nuvens.\u00a0<\/span><\/p>\n

A cada ano, eu observava a sa\u00fade da minha irm\u00e3 se deteriorar cada vez mais. N\u00e3o importava quantos tratamentos ela fizesse, ou quanto tempo passasse com um colete de terapia, que mais tarde substituiu a fisioterapia manual do t\u00f3rax, ou se exercitando, nunca era suficiente. A verdade \u00e9 que ela est\u00e1 travando uma batalha imposs\u00edvel.<\/span><\/p>\n

Embora em 2012 a FDA tenha aprovado um medicamento que salva vidas para a FC, ele n\u00e3o ajuda pessoas como Natalie, que t\u00eam uma rara muta\u00e7\u00e3o sem sentido da FC. Minha irm\u00e3 faz parte do grupo de 10% de indiv\u00edduos com FC que ainda n\u00e3o se beneficiam de terapias que salvam vidas.\u00a0<\/span><\/p>\n

Acho que as pessoas n\u00e3o percebem que a FC n\u00e3o s\u00f3 destr\u00f3i o corpo, mas tamb\u00e9m a mente e o esp\u00edrito. A esperan\u00e7a \u00e9 essencial para viver, mas como voc\u00ea pode dizer a uma pessoa no \u00faltimo 10% da popula\u00e7\u00e3o com FC para ter esperan\u00e7a quando as evid\u00eancias e as probabilidades est\u00e3o contra ela? Todos os dias, eu me pergunto como minha irm\u00e3 vive com essa dura realidade. Sua resili\u00eancia \u00e9 um testemunho da for\u00e7a do esp\u00edrito humano. Entretanto, ningu\u00e9m deveria ter que travar essa batalha mental e espiritual.\u00a0<\/span><\/p>\n

No n\u00edvel mais b\u00e1sico, quero eliminar a FC para salvar minha irm\u00e3. Quero financiamento para pesquisas que desenvolvam terapias que prolonguem a vida dela. Egoisticamente, quero passar mais tempo com Natalie. Como pude ver ao longo dos anos, especialmente depois de seu transplante duplo de pulm\u00e3o em 2021, o tempo \u00e9 muito precioso.\u00a0<\/span><\/p>\n

Entretanto, meu desejo de eliminar a FC \u00e9 mais profundo. N\u00e3o acredito que seja moral ou eticamente aceit\u00e1vel que apenas parte da popula\u00e7\u00e3o com FC tenha uma chance na vida. <\/span><\/p>\n

Todas as pessoas com FC merecem ter acesso a terapias que salvam vidas e que podem prolongar seu tempo com amigos e familiares e permitir que construam vidas significativas e gratificantes.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

A maneira de cumprir meu dever com minha irm\u00e3 e com a popula\u00e7\u00e3o com FC em geral \u00e9 usar minha voz para fazer um chamado \u00e0 a\u00e7\u00e3o para a popula\u00e7\u00e3o em geral. Eduquem a si mesmos. Leiam hist\u00f3rias como a que escrevi para saber mais sobre as pessoas por tr\u00e1s da doen\u00e7a. Defendam a pesquisa do governo para terapias que salvam vidas para os 10% com muta\u00e7\u00f5es raras da FC. Juntos, podemos eliminar a FC.\u00a0<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Agradecimentos especiais \u00e0 Vertex Pharmaceuticals, Inc. por seu patroc\u00ednio de n\u00edvel 1 \u00e0 nossa campanha do M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre FC.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s blog post is by Emily Wasserman, a sibling of an adult with CF. My sister Natalie and I are a year and a day apart. We were almost born on the same day, but my mother… <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16854,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16801","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-Wasserman-Featured-Blog.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16801","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16801"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16801\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17007,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16801\/revisions\/17007"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16854"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16801"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16801"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16801"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}