{"id":16768,"date":"2022-03-08T17:30:17","date_gmt":"2022-03-08T22:30:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16768"},"modified":"2022-03-09T09:01:53","modified_gmt":"2022-03-09T14:01:53","slug":"ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar\/","title":{"rendered":"EE publica a primeira \"Pesquisa Final 10%\" e anuncia webinar informativo"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de anunciar que sua primeira pesquisa global sobre a sa\u00fade e as perspectivas de pessoas com fibrose c\u00edstica (FC) que n\u00e3o se beneficiam de terapias aprovadas direcionadas a muta\u00e7\u00f5es foi publicada este m\u00eas na revista m\u00e9dica Pediatric Pulmonology, revisada por pares.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A organiza\u00e7\u00e3o realizar\u00e1 um webinar informativo com uma apresenta\u00e7\u00e3o da Dra. Jennifer Taylor-Cousar, membro do Conselho do EE Scientific Advisor e coautora do artigo, para compartilhar os resultados da pesquisa e responder \u00e0s perguntas da comunidade. O webinar ser\u00e1 realizado na quarta-feira, 6 de abril, \u00e0s 20h (hor\u00e1rio de Bras\u00edlia).<\/span><\/p>\n<h2><strong>A PESQUISA<\/strong><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">O objetivo desta pesquisa foi coletar informa\u00e7\u00f5es para entender melhor o estado de sa\u00fade atual, o impacto da FC, as necessidades n\u00e3o atendidas e o interesse em pesquisa cl\u00ednica daqueles que fazem parte do 10% final da comunidade da FC e que n\u00e3o se beneficiam das terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es existentes (moduladores CFTR) devido a muta\u00e7\u00f5es ineleg\u00edveis, falta de acesso ou efeitos colaterais.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\"Esperamos que esses resultados possam ajudar a direcionar e acelerar o desenvolvimento de medicamentos e o projeto de ensaios cl\u00ednicos para atender \u00e0s necessidades da comunidade e garantir que a voz da comunidade de FC permane\u00e7a na frente e no centro de cada etapa do processo de desenvolvimento e aprova\u00e7\u00e3o de medicamentos\", disse a cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Mais de 430 indiv\u00edduos de 5 continentes participaram do estudo de 38 perguntas, realizado entre junho e julho de 2021, e divulgado por meio de m\u00eddia social e e-mail para indiv\u00edduos e fam\u00edlias com FC, bem como para grupos de defesa dentro e fora dos EUA.\u00a0<\/span><\/p>\n<h2><strong>DESTAQUES DOS RESULTADOS DA PESQUISA<\/strong><\/h2>\n<p><strong>Caracter\u00edsticas cl\u00ednicas<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Aproximadamente 26% dos entrevistados tinham doen\u00e7a pulmonar leve, 50,3% tinham doen\u00e7a moderada e 11,1% tinham doen\u00e7a grave\u00a0<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">A porcentagem de entrevistados que se identificaram como indiv\u00edduos BIPOC e que n\u00e3o se qualificaram para os moduladores (72,5%) foi maior do que a dos que se identificaram como brancos (65,2%)<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Impacto da doen\u00e7a e \u00f4nus da terapia<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">13,8% dos indiv\u00edduos com FC passaram cinco ou mais noites no hospital em uma base anual devido a um problema relacionado \u00e0 FC<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Mais de 86,1% dos entrevistados relataram que a FC tem um impacto moderado a significativo na vida deles ou de seus familiares, sendo que 93,5% dos cuidadores relataram que a FC tem um impacto moderado a significativo na vida di\u00e1ria. Entre os cuidadores, os impactos na sa\u00fade mental (66,7%) e f\u00edsica (40,7%) foram os mais relatados.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Entre as pessoas com FC, os aspectos da vida mais afetados pela FC foram a sa\u00fade mental (45,5%), os planos para o futuro (45,2%) e a capacidade de passar tempo com amigos\/participar de atividades sociais (39,7%)<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Poss\u00edvel participa\u00e7\u00e3o em pesquisa cl\u00ednica<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">76,7% expressaram interesse em participar de futuros estudos cl\u00ednicos<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Entre os que n\u00e3o participaram ou n\u00e3o participariam de estudos cl\u00ednicos, o motivo mais comum foi a falta de qualifica\u00e7\u00e3o (37,0%)<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Os recursos mais importantes do estudo foram o acesso ao medicamento ap\u00f3s o t\u00e9rmino do estudo (92,5%) e a adi\u00e7\u00e3o de mais locais de estudo cl\u00ednico (78,7%)<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Percep\u00e7\u00f5es sobre o acesso aos moduladores CFTR para algumas pessoas com FC, mas n\u00e3o para todas<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Quando perguntados sobre como se sentem ao ver outras pessoas da comunidade de FC se beneficiarem dos moduladores quando eles\/seus familiares n\u00e3o puderam se beneficiar, a maioria se sentiu feliz e animada por aqueles que estavam se beneficiando, mas outros temas recorrentes inclu\u00edram \"amargo\", \"invejoso\", \"triste\", \"frustrante\", \"decepcionante\", \"irritado\", \"preocupado\" e \"deixado para tr\u00e1s\".\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/35170259\/\">Leia a publica\u00e7\u00e3o completa.<\/a><\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Observe que o artigo \u00e9 de acesso aberto para garantir que todos na comunidade de FC possam aprender e se beneficiar dos resultados, incluindo, principalmente, indiv\u00edduos com FC e suas fam\u00edlias.\u00a0<\/span><\/p>\n<h2><strong>WEBINAR INFORMATIVO<\/strong><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A EE realizar\u00e1 um webinar informativo com uma apresenta\u00e7\u00e3o da Dra. Jennifer Taylor-Cousar sobre os principais resultados da pesquisa, seguida de uma sess\u00e3o de perguntas e respostas para responder a quaisquer perguntas da comunidade.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">O webinar ser\u00e1 realizado na quarta-feira, 6 de abril, \u00e0s 20h (hor\u00e1rio de Bras\u00edlia), \u00e9 gratuito e aberto a todos. Observe que \u00e9 necess\u00e1rio se registrar com anteced\u00eancia.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">\n<a class=\"gdlr-button medium without-border\" href=\"https:\/\/us02web.zoom.us\/webinar\/register\/WN_km7yanKZSza8zRQ-g2P2Fw\" target=\"_self\"  style=\"color:#ffffff; background-color:#b055ff; \"  >Registre-se para o webinar<\/a>\n<\/p>\n<div class=\"gdlr-shortcode-wrapper\"><div class=\"clear\"><\/div><div class=\"gdlr-item gdlr-divider-item\"  ><div class=\"gdlr-divider solid\"  style=\"width: 50%;\" ><\/div><\/div><\/div>\n<div class=\"gdlr-shortcode-wrapper\"><div class=\"gdlr-styled-box-item-ux gdlr-ux\" ><div class=\"gdlr-item gdlr-styled-box-item\" ><div class=\"gdlr-styled-box-head-wrapper\" ><div class=\"gdlr-styled-box-corner\" style=\"border-bottom-color:#b055ff;\" ><\/div><div class=\"gdlr-styled-box-head\" style=\"background-color:#462561;\" ><\/div><\/div><div class=\"gdlr-styled-box-body with-head\" style=\"background-color:#462561; color: #ffffff; \" ><p><strong>Agradecemos a todos os colaboradores da pesquisa e autores do artigo, incluindo a Dra. Jennifer Taylor-Cousar e os indiv\u00edduos com FC e familiares que generosamente participaram da pesquisa.\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong><i>Se voc\u00ea ou um membro da sua fam\u00edlia tiver uma ou duas c\u00f3pias de uma muta\u00e7\u00e3o sem sentido da FC, voc\u00ea est\u00e1 qualificado para participar do Registro de Pacientes com Muta\u00e7\u00e3o Sem Sentido da FC da EE e ser informado sobre pesquisas relevantes, avan\u00e7os cl\u00ednicos e testes de medicamentos com base nas informa\u00e7\u00f5es que voc\u00ea fornecer. <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/patient-registry\/\">Saiba mais e participe do registro de pacientes.<\/a>\u00a0<\/i><\/strong><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Emily\u2019s Entourage (EE) is pleased to announce that its first-ever, global survey on the health and perspectives of people with cystic fibrosis (CF) that do not benefit from approved mutation-targeted therapies was published this month in the peer-reviewed medical journal, Pediatric Pulmonology.\u00a0 The organization will host an informational webinar featuring a presentation from EE Scientific&#8230; <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/ee-publishes-first-ever-final-10-survey-and-announces-informational-webinar\/\" class=\"excerpt-read-more\">Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16788,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16768","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Final-10-Survey-Webinar-Promo-Facebook-Post-1.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16768","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16768"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16768\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16776,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16768\/revisions\/16776"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16788"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16768"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16768"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16768"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}