{"id":16683,"date":"2022-02-22T08:45:44","date_gmt":"2022-02-22T13:45:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16683"},"modified":"2022-04-04T15:32:33","modified_gmt":"2022-04-04T19:32:33","slug":"dare-to-be-rare-flips-the-script-on-living-with-rare-disease","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/dare-to-be-rare-flips-the-script-on-living-with-rare-disease\/","title":{"rendered":"EE lan\u00e7a a campanha \"Dare to be Rare\" para a Semana das Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"

A Semana das Doen\u00e7as Raras, que come\u00e7a hoje, antes do Dia das Doen\u00e7as Raras, em 28 de fevereiro, \u00e9 uma campanha mundial para promover a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras. \u00c9 um momento em que a comunidade se re\u00fane para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as quest\u00f5es que afetam a comunidade de doen\u00e7as raras e celebrar o que significa viver com uma doen\u00e7a rara, incluindo a fibrose c\u00edstica (FC).\u00a0<\/span><\/p>\n

O que \u00e9 uma doen\u00e7a rara?<\/b>\u00a0<\/span><\/h2>\n

Nos Estados Unidos, uma doen\u00e7a rara \u00e9 qualquer doen\u00e7a que afete menos de 200.000 pessoas. Existem 7.000 doen\u00e7as que s\u00e3o consideradas raras, afetando cerca de um em cada 10 americanos. Embora cada uma dessas doen\u00e7as seja \"rara\" individualmente, a realidade \u00e9 que, coletivamente, as doen\u00e7as raras s\u00e3o, na verdade, bastante comuns. De fato, h\u00e1 mais de 300 milh\u00f5es de pessoas no mundo todo com uma doen\u00e7a rara. Isso corresponde a 5% da popula\u00e7\u00e3o global! Apesar da preval\u00eancia das doen\u00e7as raras, 90% das doen\u00e7as raras n\u00e3o t\u00eam tratamento aprovado pela FDA.<\/span><\/p>\n

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O mais raro dos raros<\/b><\/h2>\n

Afetando 30.000 pessoas nos Estados Unidos e 70.000 pessoas em todo o mundo, a FC \u00e9 considerada uma doen\u00e7a rara. Nos \u00faltimos anos, foram desenvolvidos tratamentos que salvaram vidas de 90% da comunidade da FC, mas as pessoas com muta\u00e7\u00f5es nonsense raras da FC se enquadram nos 10% da popula\u00e7\u00e3o da FC que n\u00e3o se beneficiam de nenhum desses avan\u00e7os. Eles est\u00e3o entre os mais raros dos raros, que ainda aguardam com f\u00f4lego suspenso e distante o salvamento de suas vidas.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00c9 a\u00ed que reside o \u00fanico foco da Emily's Entourage: acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas para aqueles que est\u00e3o no \u00faltimo 10% da popula\u00e7\u00e3o com FC, com foco nas muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC.<\/span><\/p>\n

\"Na EE, acreditamos que nenhuma doen\u00e7a ou muta\u00e7\u00e3o \u00e9 rara demais para ser importante\", diz a fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff. \"Nossa esperan\u00e7a \u00e9 que a Semana das Doen\u00e7as Raras chame a aten\u00e7\u00e3o e acelere a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para todas as doen\u00e7as raras, inclusive a FC, para que ningu\u00e9m seja deixado para tr\u00e1s.\"<\/span><\/p>\n

Devido ao nosso foco em um grupo raro de muta\u00e7\u00f5es dentro de uma doen\u00e7a rara, consideramos muito importante a nossa participa\u00e7\u00e3o na comunidade de doen\u00e7as raras. A uni\u00e3o com a comunidade mais ampla de doen\u00e7as raras \u00e9 um lembrete de que n\u00e3o estamos sozinhos nessa busca e que, afinal, raro n\u00e3o \u00e9 t\u00e3o raro assim.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Semana das Doen\u00e7as Raras de 2022: \"Atreva-se a ser raro\"<\/b><\/h2>\n

Para marcar a Semana das Doen\u00e7as Raras de 2022, a EE celebrar\u00e1 o que significa viver com uma doen\u00e7a rara como a FC por meio de uma campanha digital de uma semana chamada \"Dare to be Rare\".\u00a0<\/span><\/p>\n

Na comunidade de doen\u00e7as raras, o termo \"raro\" \u00e9 frequentemente considerado marginalizado, esquecido ou incomum demais para ter import\u00e2ncia. A campanha \"Dare to be Rare\" inverte o roteiro para mostrar que ser raro n\u00e3o \u00e9 algo ruim. Na verdade, isso pode ser o que nos torna \u00fanicos, din\u00e2micos, interessantes e poderosos.<\/span><\/p>\n

Durante toda a Semana das Doen\u00e7as Raras, a EE compartilhar\u00e1 informa\u00e7\u00f5es e percep\u00e7\u00f5es nas m\u00eddias sociais que celebram essa qualidade de raridade, incluindo uma mensagem especial de um dos mais proeminentes apoiadores da EE. Destacaremos a universalidade das qualidades \"raras\" mesmo fora da comunidade de doen\u00e7as raras, revelando que o que \u00e9 \"raro\" pode, na verdade, ser mais comum do que a maioria das pessoas imagina.<\/span><\/p>\n

Atreva-se a ser raro conosco<\/strong><\/h2>\n

Convidamos voc\u00ea a se juntar a n\u00f3s e usar sua raridade como o distintivo de honra que ela realmente \u00e9. Acesse nosso Facebook ou Instagram para ver Emily exibindo suas listras e para adicionar as suas \u00e0 conversa!\u00a0<\/span><\/p>\n

\nAtreva-se a ser raro >>.<\/a>\n<\/p>\n

Agradecemos aos nossos patrocinadores da Semana das Doen\u00e7as Raras<\/strong><\/h2>\n

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Viatris<\/strong><\/h2>\n

Horizonte<\/strong><\/h2>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Rare Disease Week, which launches today ahead of Rare Disease Day on February 28, is a worldwide campaign to bring about critical awareness for rare diseases. It is a time for the community to come together to raise awareness of issues that impact the rare disease community and celebrate what it means to live with… <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16729,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16683","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Rare-Disease-By-the-Numbers-Facebook-Post-400-\u00d7-300-px.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16683"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16829,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683\/revisions\/16829"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16729"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16683"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16683"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16683"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}