{"id":1647,"date":"2013-10-29T14:59:43","date_gmt":"2013-10-29T21:59:43","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=1647"},"modified":"2022-03-08T17:49:25","modified_gmt":"2022-03-08T22:49:25","slug":"top-5-things-you-probably-dont-know-about-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/top-5-things-you-probably-dont-know-about-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"As 5 principais coisas que voc\u00ea (provavelmente) n\u00e3o sabe sobre a fibrose c\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Emily, do Emily's Entourage, compartilha curiosidades e fatos menos conhecidos sobre a vida com fibrose c\u00edstica (FC).<\/em><\/p>\n

1. Pessoas com FC n\u00e3o podem ficar juntas.<\/strong><\/p>\n

O muco espesso e pegajoso que se acumula em nossos pulm\u00f5es funciona como pudim bobo. Ent\u00e3o, quando bact\u00e9rias entram em nossos pulm\u00f5es, elas tendem a ficar por ali para sempre, enquanto o sistema imunol\u00f3gico de pessoas saud\u00e1veis \u200b\u200bpode combat\u00ea-las. Como resultado, pessoas com FC abrigam bact\u00e9rias perigosas em seus pulm\u00f5es e essas bact\u00e9rias s\u00e3o contagiosas apenas para outras pessoas com FC ou sistemas imunol\u00f3gicos comprometidos.<\/p>\n

A boa not\u00edcia \u00e9 que a FC n\u00e3o \u00e9 contagiosa nem perigosa para pessoas saud\u00e1veis. A m\u00e1 not\u00edcia \u00e9 que os riscos de infec\u00e7\u00e3o cruzada significam que pessoas com FC s\u00e3o aconselhadas a n\u00e3o ficar a menos de 6 p\u00e9s umas das outras.<\/p>\n

Em resposta, formamos comunidades on-line pr\u00f3speras para que possamos nos beneficiar do compartilhamento de informa\u00e7\u00f5es e suporte, mas n\u00e3o h\u00e1 como negar que as conex\u00f5es virtuais nunca podem substituir as presenciais. Para mim, essa \u00e9 uma das coisas mais dif\u00edceis sobre a FC.<\/p>\n

2. A FC e a Tay Sachs est\u00e3o empatadas como as doen\u00e7as gen\u00e9ticas judaicas mais fatais.<\/strong>
\nQuando voc\u00ea pensa em doen\u00e7a gen\u00e9tica judaica fatal, voc\u00ea pensa em \u201cTay Sachs\u201d, certo? Mas a verdade \u00e9 que aproximadamente um em cada 25 a 27 judeus asquenazes \u00e9 portador de FC, tornando-a t\u00e3o prevalente quanto a Tay Sachs. \u00c9 por isso que a Emily's Entourage est\u00e1 em uma miss\u00e3o para espalhar a palavra para a comunidade judaica de que a FC \u00e9 a doen\u00e7a deles tamb\u00e9m.<\/p>\n

3. Nossa pele \u00e9 super salgada.<\/strong>
\nAntigamente, a pele salgada era a marca registrada da FC. O motivo \u00e9 que um canal de cloreto de sal defeituoso faz com que as pessoas com FC excretem muito sal. Em outras palavras, quando suamos, perdemos muito sal, o que nos coloca em maior risco de desidrata\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Se estiver calor l\u00e1 fora e voc\u00ea lamber a pele de algu\u00e9m com FC (com permiss\u00e3o, \u00e9 claro!), voc\u00ea sentir\u00e1 o gosto salgado deles! Voc\u00ea pode at\u00e9 ver o sal cristalizar na pele deles.<\/p>\n

At\u00e9 hoje, o teste de diagn\u00f3stico para FC \u00e9 chamado de \u201cteste do suor\u201d porque mede os n\u00edveis de cloreto de sal no suor.<\/p>\n

4. Somos mestres enganadores.<\/strong>
\nA FC \u00e9 uma doen\u00e7a invis\u00edvel, o que significa que, por mais doentes que nossos pulm\u00f5es e outros \u00f3rg\u00e3os estejam por dentro, voc\u00ea n\u00e3o consegue dizer de fora. S\u00f3 de olhar para mim, voc\u00ea provavelmente nunca imaginaria que tenho menos de um ter\u00e7o da fun\u00e7\u00e3o pulmonar m\u00e9dia ou que estou \u00e0 beira da avalia\u00e7\u00e3o para transplante de pulm\u00e3o.<\/p>\n

Isso \u00e9 uma b\u00ean\u00e7\u00e3o e uma maldi\u00e7\u00e3o. O lado ruim \u00e9 que muitas vezes \u00e9 dif\u00edcil apreciar o qu\u00e3o doentes nos sentimos e o qu\u00e3o dif\u00edceis s\u00e3o as tarefas cotidianas porque parecemos t\u00e3o enganosamente saud\u00e1veis \u200b\u200bpor fora. Mas, por outro lado, \u00e9 bom n\u00e3o usar nossa doen\u00e7a na manga, por assim dizer, para que as pessoas vejam mais do que apenas nossa doen\u00e7a quando olham para n\u00f3s. Al\u00e9m disso, parecer saud\u00e1vel em vez de doente \u00e9 geralmente uma coisa boa.<\/p>\n

5. O apelido para FC \u00e9 65 rosas.<\/strong>
\nAntigamente, crian\u00e7as com FC tinham dificuldade para pronunciar \u201cFibrose C\u00edstica\u201d. Ent\u00e3o, eles inventaram um apelido com um toque parecido: sessenta e cinco rosas. Rosas certamente evocam uma imagem muito mais ador\u00e1vel do que uma doen\u00e7a com risco de vida. Na verdade, o apelido pegou tanto que ainda \u00e9 usado hoje em dia e as rosas se tornaram um s\u00edmbolo n\u00e3o oficial da FC.<\/p>\n

Tem perguntas sobre esses fatos ou sobre a FC em geral? Deixe-as na se\u00e7\u00e3o de coment\u00e1rios abaixo. Nenhuma pergunta \u00e9 muito simples ou boba e ficaremos felizes em responder qualquer coisa!<\/em><\/p>\n

\nDOAR<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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