![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Moore_baby-300x200.png\")
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Aquele primeiro ano foi muito dif\u00edcil. Como se ter um rec\u00e9m-nascido n\u00e3o fosse suficientemente desafiador, n\u00f3s o trouxemos para casa com uma ileostomia ap\u00f3s tr\u00eas cirurgias e uma ressec\u00e7\u00e3o intestinal. Fomos jogados no caos do gerenciamento de medicamentos e do monitoramento de sintomas. Tivemos que aprender a navegar pelas complexidades do sistema de sa\u00fade durante a noite, exaustos e com o cora\u00e7\u00e3o partido. Ele passou por v\u00e1rias outras cirurgias naquele primeiro ano e teve v\u00e1rias interna\u00e7\u00f5es. Eu realmente n\u00e3o sei como conseguimos, mas continuamos.\u00a0<\/span><\/p>\n Ele tinha 2 anos de idade quando o Kalydeco<\/span>\u00ae<\/span>a primeira terapia direcionada a muta\u00e7\u00f5es para a comunidade de FC,<\/span> foi aprovado. Lembro-me da sensa\u00e7\u00e3o agridoce de saber que pessoas como n\u00f3s logo experimentariam o al\u00edvio de um medicamento que poderia mudar a trajet\u00f3ria de suas vidas. Havia muita esperan\u00e7a! O problema agora era que o medicamento s\u00f3 corrigia determinadas muta\u00e7\u00f5es em cerca de 4% da popula\u00e7\u00e3o com FC, muta\u00e7\u00f5es que Drew n\u00e3o tinha. Toda a comunidade de FC - os que foram ajudados pelo Kalydeco e os que n\u00e3o foram - se uniu para continuar defendendo e arrecadando fundos, sem deixar ningu\u00e9m para tr\u00e1s.<\/span><\/p>\n Alguns anos depois, outro medicamento, o Orkambi<\/span>\u00ae<\/span>O primeiro, o \"B\", foi aprovado para cerca de 40% da popula\u00e7\u00e3o com FC, e depois outro, <\/span>Symdeko<\/span>mas nenhum deles cobria suas muta\u00e7\u00f5es. Enquanto esper\u00e1vamos<\/span>Em um ano, Drew ficou mais doente. Ele adquiriu v\u00e1rios v\u00edrus resistentes a v\u00e1rios medicamentos e sua fun\u00e7\u00e3o pulmonar caiu para o 65\u00ba percentil. Ele estava sendo internado no hospital v\u00e1rias vezes por ano para tomar antibi\u00f3ticos intravenosos, fazendo tratamentos em casa de tr\u00eas a quatro vezes por dia e, de modo geral, n\u00e3o aparentava nem se sentia bem. Ele tinha 9 anos de idade. <\/span><\/p>\n Em seguida, Trikafta<\/span>\u00ae<\/span> foi aprovado para 90% da popula\u00e7\u00e3o com FC.\u00a0<\/span><\/p>\n Dessa vez, Drew tinha as muta\u00e7\u00f5es certas, mas a aprova\u00e7\u00e3o era para pessoas com FC acima de 12 anos, e Drew tinha apenas 9 anos. Sem perder o \u00e2nimo em meus esfor\u00e7os para salvar meu filho, reuni os dados e recorri ao seguro v\u00e1rias vezes, at\u00e9 que um dia chegou uma carta pelo correio informando que ele estava \"doente o suficiente\" para ser aprovado. Drew teria acesso a esse medicamento que, esper\u00e1vamos, mudaria sua vida para melhor.\u00a0<\/span><\/p>\n Drew come\u00e7ou a usar Trikafta em seu anivers\u00e1rio de 10 anos, em 14 de mar\u00e7o de 2020, no mesmo dia em que a escola fechou devido \u00e0 pandemia de COVID. <\/span><\/p>\n No dia em que come\u00e7ou, sua fun\u00e7\u00e3o pulmonar era de 67% e, em 15 de mar\u00e7o, no dia seguinte, sua fun\u00e7\u00e3o pulmonar havia melhorado para 107%. Em seu primeiro ano de uso do medicamento, ele n\u00e3o precisou de antibi\u00f3ticos nenhuma vez e sua fun\u00e7\u00e3o pulmonar permaneceu est\u00e1vel em 107%. Drew engordou quase 5 quilos e cresceu 5 cent\u00edmetros.<\/span><\/p><\/blockquote>\n <\/p>\n Ele conseguia sentir o olfato e o paladar (dois sentidos que haviam sido afetados anteriormente pela FC) e, pela primeira vez na vida, tinha apetite. Ele tinha uma energia como nunca hav\u00edamos visto antes. O mais not\u00e1vel \u00e9 que sua tosse havia desaparecido. Eu n\u00e3o conseguia saber onde ele estava na casa nem ouvi-lo tossir enquanto dormia durante a noite. As pessoas perguntavam se ele estava se sentindo melhor, e ele sempre respondia: \"melhor do que o qu\u00ea?\". Ele nunca conheceu nada diferente da FC, da tosse, dos problemas digestivos, dos comprimidos e das consultas. Ele nunca conheceu a vida sem os desafios da fibrose c\u00edstica.\u00a0<\/span><\/p>\n Ele est\u00e1 tomando Trikafta h\u00e1 cerca de um ano e meio, e acho que at\u00e9 ele reconheceria que as coisas est\u00e3o \"melhores\". H\u00e1 menos consultas e exames, menos medicamentos, menos hospitaliza\u00e7\u00f5es e tratamentos, e menos problemas de sa\u00fade em geral. H\u00e1 menos interrup\u00e7\u00f5es da FC em sua vida e menos preocupa\u00e7\u00e3o de n\u00f3s, seus pais, que fomos treinados para perceber at\u00e9 mesmo a menor diferen\u00e7a no som de sua tosse ou na apar\u00eancia de suas fezes.\u00a0<\/span><\/p>\n Recebemos a d\u00e1diva do tempo por meio dessa medica\u00e7\u00e3o. N\u00e3o \u00e9 uma cura, mas deve ajudar a permitir que ele tenha uma vida plena e saud\u00e1vel, t\u00edpica de qualquer pessoa sem fibrose c\u00edstica. N\u00e3o podemos desfazer os danos causados, mas podemos respirar sabendo que seu corpo est\u00e1 funcionando suficientemente para fornecer o que ele precisa para sobreviver e prosperar.\u00a0<\/span><\/p>\n Enquanto nos divert\u00edamos com o al\u00edvio que foi a Trikafta, eu sabia que nosso trabalho ainda n\u00e3o havia terminado. As pessoas que estavam tomando Kalydeco foram as primeiras a sentir essa seguran\u00e7a e voltaram para apoiar o restante da comunidade. Depois veio o Orkambi e, mais uma vez, eles voltaram para continuar com o restante da comunidade em nossos esfor\u00e7os para descobrir novas op\u00e7\u00f5es de tratamento e, por fim, uma cura.\u00a0<\/span><\/p>\n Com a aprova\u00e7\u00e3o do Trikafta e quase 90% da comunidade de FC se beneficiando do medicamento, seria f\u00e1cil esquecer que ainda h\u00e1 pessoas sem essas op\u00e7\u00f5es de tratamento que mudam suas vidas. Mas ainda n\u00e3o terminamos. N\u00e3o podemos terminar porque ainda h\u00e1 outros \"Drews\" por a\u00ed esperando desesperadamente por sua descoberta.<\/span><\/p><\/blockquote>\n O momento de nos unirmos \u00e9 agora. Precisamos usar nossa nova for\u00e7a e confian\u00e7a de que isso \u00e9 poss\u00edvel para apoiar o 10% final. Precisamos colocar toda a nossa energia na cria\u00e7\u00e3o de um futuro com toda a comunidade de FC, nossos amigos e familiares, vivendo sem fibrose c\u00edstica.\u00a0<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Moore_toddler-300x200.png\")
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