{"id":15702,"date":"2021-08-02T11:43:25","date_gmt":"2021-08-02T15:43:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15702"},"modified":"2021-08-02T13:54:21","modified_gmt":"2021-08-02T17:54:21","slug":"straddling-the-line-between-the-sick-and-well-worlds-a-mother-shares-her-late-daughters-25-year-long-battle-with-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/straddling-the-line-between-the-sick-and-well-worlds-a-mother-shares-her-late-daughters-25-year-long-battle-with-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Transpondo a linha entre o mundo doente e o mundo saud\u00e1vel: uma m\u00e3e compartilha a batalha de 25 anos de sua filha falecida contra a fibrose c\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma \"Sess\u00e3o de escuta dos pacientes\" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender os interesses do 10% final da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) que n\u00e3o se beneficia das terapias direcionadas existentes. <\/span><\/i>Voc\u00ea pode ler uma recapitula\u00e7\u00e3o da sess\u00e3o aqui.<\/span><\/i><\/a> Abaixo est\u00e1 um depoimento de um dos seis membros da comunidade de FC que compartilharam suas experi\u00eancias de vida com a doen\u00e7a.<\/span><\/i><\/p>\n

Ol\u00e1, meu nome \u00e9 Diane Shader Smith. Gostaria de falar sobre minha filha Mallory, que faleceu aos 25 anos de idade, dois meses depois de receber um transplante duplo de pulm\u00e3o. Quando leio sobre o que os moduladores dispon\u00edveis atualmente est\u00e3o fazendo para 90% de pacientes com FC, meu cora\u00e7\u00e3o se parte por Mallory n\u00e3o ter vivido. Minha esperan\u00e7a \u00e9 que os pacientes do grupo de 10% n\u00e3o tratados que ainda est\u00e3o lutando tenham uma vida mais f\u00e1cil e um resultado melhor.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Mallory foi diagnosticada com FC aos tr\u00eas anos de idade. Ela apresentava muitos sintomas <\/span>-<\/span> tosse persistente, coriza cr\u00f4nica e s\u00e9rios problemas gastrointestinais. Os m\u00e9dicos iniciaram o tratamento no dia seguinte ao diagn\u00f3stico.\u00a0<\/span><\/p>\n

Quando crian\u00e7a, Mallory odiava fazer tratamentos. Todos os dias, quando chegava a hora de come\u00e7ar, ela se escondia... no arm\u00e1rio, embaixo da cama, em qualquer lugar que achasse que n\u00e3o a encontrar\u00edamos. Mark inventou um jogo que chamou de Astronauta e Pat Pat. Astronauta para a m\u00e1scara que administrava os medicamentos inalat\u00f3rios e Pat Pat para a terapia de percuss\u00e3o tor\u00e1cica. Era insuport\u00e1vel para todos n\u00f3s.<\/p>\n

Por fim, Mallory se acostumou com tudo isso. Ela teve uma inf\u00e2ncia muito feliz, sempre foi complacente... at\u00e9 que um dia, aos nove anos de idade, ela se recusou a continuar o tratamento. Foi quando introduzimos a ideia de que a FC poderia ser fatal <\/span>-<\/span> e explicou que era por isso que ela tinha de seguir protocolos t\u00e3o r\u00edgidos. Ela chorou por tr\u00eas dias, mas depois pareceu aceitar que sua vida era diferente.\u00a0<\/span><\/p>\n

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W<\/span>uando Mallory tinha 12 anos, ela voltou do acampamento muito doente e teve sua primeira hospitaliza\u00e7\u00e3o, resultado de uma doen\u00e7a agressiva. B. Cepacia<\/em> infec\u00e7\u00e3o. Os tratamentos ficaram mais complicados; a vida ficou mais dif\u00edcil.<\/p>\n

Mallory manteve um di\u00e1rio por 10 anos. Nele, ela escreveu: \"Para um paciente com FC, o tempo \u00e9 a mais cruel das for\u00e7as. A fibrose c\u00edstica tira muito - dos sonhos, do tempo, das viagens, das amizades, da liberdade, do potencial, dos planos, das vidas. \u00c9 como um terremoto, movendo constantemente o ch\u00e3o sob nossos p\u00e9s, de modo que estamos sempre lutando para recuperar o equil\u00edbrio, para encontrar o nosso p\u00e9. \u00c9 dif\u00edcil olhar para frente quando precisamos estar sempre olhando para o ch\u00e3o abaixo de n\u00f3s; estamos mais cambaleando do que andando, trope\u00e7ando para nos mantermos eretos.\"<\/p><\/blockquote>\n

O fato de ter FC for\u00e7a as crian\u00e7as a se situarem na linha entre o mundo doente e o mundo saud\u00e1vel e complica o desenvolvimento normal da inf\u00e2ncia e a independ\u00eancia. A realiza\u00e7\u00e3o de longos tratamentos de duas a quatro vezes por dia \u00e9 prejudicial do ponto de vista acad\u00eamico e social.<\/span><\/p>\n

Minha filha era uma aluna nota 10, atleta de tr\u00eas esportes e adorada pela fam\u00edlia e pelos amigos. Durante a maior parte de sua vida, a FC era invis\u00edvel, ent\u00e3o todos pensavam que ela era a garota de ouro que tinha tudo. Mallory teria trocado tudo pela chance de respirar sem dor... de ter uma vida que n\u00e3o fosse definida pela doen\u00e7a.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Ela sempre se preocupava com sua doen\u00e7a e com o que a vida lhe reservaria. Para controlar sua ansiedade, ela passava o tempo na natureza sempre que poss\u00edvel e escreveu sua tese de faculdade em hist\u00f3rias paralelas, comparando a lenta destrui\u00e7\u00e3o dos ecossistemas havaianos com o decl\u00ednio de sua fun\u00e7\u00e3o pulmonar devido a uma superbact\u00e9ria. A analogia a ajudou a processar o que estava acontecendo com seu corpo. Era aterrorizante para ela e para n\u00f3s.<\/span><\/p>\n

Quando Mallory discursou na formatura, ela citou o fil\u00f3sofo ingl\u00eas universalmente respeitado, Winnie the Pooh: \"Eu costumava acreditar no para sempre... mas o para sempre era bom demais para ser verdade\". Mallory escolheu as palavras com cuidado para que fossem relevantes para seus colegas de classe, mas o segundo significado, particular, foi inspirado pelo que ela chama de \"as vozes sombrias em minha cabe\u00e7a, os corretores da desesperan\u00e7a\".\u00a0<\/span><\/p>\n

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Mallory morreu dois meses depois de receber um transplante duplo de pulm\u00e3o. Em uma de nossas \u00faltimas conversas, eu lhe disse que lamentava muito que ela tivesse FC e que odiava a doen\u00e7a. Ela escreveu em resposta: \"A FC \u00e9 uma doen\u00e7a complexa, imprevis\u00edvel, irrevers\u00edvel, progressiva, dolorosa, sufocante e sufocante, e n\u00e3o h\u00e1 problema em odi\u00e1-la.\"<\/span><\/p>\n

N\u00e3o poder\u00edamos ser mais gratos a Diane e aos outros cinco membros da comunidade de FC por compartilharem corajosamente suas experi\u00eancias pessoais e sinceras de viver com essa doen\u00e7a fatal. Ficamos eternamente admirados e admirados com seu compromisso de defender as necessidades urgentes de tratamento n\u00e3o atendidas daqueles que est\u00e3o no 10% final da comunidade da FC.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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