{"id":15571,"date":"2021-05-27T21:31:22","date_gmt":"2021-05-28T01:31:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15571"},"modified":"2023-04-11T16:10:05","modified_gmt":"2023-04-11T20:10:05","slug":"living-my-dream-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/living-my-dream-with-cf\/","title":{"rendered":"Vivendo meu sonho - com FC"},"content":{"rendered":"

Temos a honra de compartilhar vozes da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) como parte de nossa s\u00e9rie de blogs para o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC. O escritor convidado de hoje \u00e9 Steve Bell<\/a>Steve \u00e9 um estrategista de marcas de sa\u00fade, marido, pai e adulto com FC. Steve compartilha algumas das perspectivas que adquiriu vivendo com FC e o que ele gostaria que as pessoas sem FC soubessem sobre a vida com uma doen\u00e7a cr\u00f4nica.<\/span><\/i>Para saber mais sobre a campanha do M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre FC da EE, visite www.emilysentourage.org\/crossoutcf<\/a>.<\/i><\/p>\n

Recentemente, levei meu filho Landon para comprar sua primeira luva de beisebol. Experimentamos a vermelha, a azul e a cinza. Fizemos um minijogo de pega-pega na loja para ver qual delas pegava melhor a bola. Decidimos pela cinza porque combinava com sua cal\u00e7a de moletom naquele dia. Foi uma coisa t\u00e3o pequena. Um pequeno detalhe de sua vida do qual ele provavelmente n\u00e3o se lembrar\u00e1.\u00a0<\/span><\/p>\n

Mas, para mim, \u00e9 um marco que provavelmente n\u00e3o esquecerei.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Pequenas coisas como essa acontecem todos os dias. \u00c0s vezes, consigo dar um passo atr\u00e1s e apreciar a gravidade dos momentos e, outras vezes, os momentos passam correndo. \u00c9 assim que minha vida tem sido moldada. Viver com uma doen\u00e7a cr\u00f4nica \u00e9 como andar por a\u00ed equilibrando um copo na cabe\u00e7a. Voc\u00ea n\u00e3o sabe quando vai escorregar. N\u00e3o sabe quando ele vai se quebrar. E voc\u00ea n\u00e3o sabe qu\u00e3o profundos ser\u00e3o os cortes quando pisar nele.\u00a0<\/span><\/p>\n

Viver com uma doen\u00e7a cr\u00f4nica \u00e9 como andar por a\u00ed equilibrando um copo na cabe\u00e7a. Voc\u00ea n\u00e3o sabe quando vai escorregar. N\u00e3o sabe quando ele vai se quebrar. E voc\u00ea n\u00e3o sabe qu\u00e3o profundos ser\u00e3o os cortes quando pisar nele.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Minha vida com FC trouxe uma perspectiva \u00fanica. \u00c0s vezes, as pessoas brincam dizendo que sou um homem de 65 anos preso em um corpo de 37 anos. E muitas vezes eu sinto isso. A FC faz voc\u00ea crescer rapidamente - ter conversas que as crian\u00e7as n\u00e3o deveriam ter, fazer coisas que as crian\u00e7as n\u00e3o deveriam fazer. Faz com que voc\u00ea perceba o que \u00e9 importante em uma idade precoce. Com isso, o que eu acho que \u00e9 importante para aqueles que n\u00e3o t\u00eam FC perceberem \u00e9: ainda temos sonhos. Metas. Aspira\u00e7\u00f5es. Ainda queremos aproveitar ao m\u00e1ximo o que temos. Temos um entusiasmo pela vida como todo mundo. Mas somos desafiados por algo que literalmente tira a vida de n\u00f3s.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Como a maioria das pessoas com FC, passei e continuo passando grande parte do meu tempo combatendo essa doen\u00e7a. Tamb\u00e9m tive a sorte de experimentar os benef\u00edcios do Trikafta, um milagre que prolonga a vida e que me colocou de volta no caminho da vida que eu imaginava quando era crian\u00e7a. O que eu n\u00e3o percebi na \u00e9poca foi como meus sonhos mudariam. Que o simples sonho de ser marido de minha maravilhosa esposa, Megan, e pai de meus dois filhos incr\u00edveis, Landon e Mackenzie, se tornaria realidade. E uma realidade que eu poderia vivenciar com a respira\u00e7\u00e3o.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Acho que \u00e9 importante que aqueles que n\u00e3o t\u00eam FC percebam que ainda temos sonhos. Metas. Aspira\u00e7\u00f5es. Ainda queremos aproveitar ao m\u00e1ximo o que temos. Temos um entusiasmo pela vida como todo mundo. Mas somos desafiados por algo que literalmente tira a vida de n\u00f3s.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u00a0<\/span>Acordo todos os dias e luto com dois beb\u00eas pequenos para lev\u00e1-los \u00e0 creche. Na maioria das manh\u00e3s, \u00e9 uma batalha, mas tamb\u00e9m \u00e9 algo especial. <\/span>
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\n<\/span>Posso dizer: \"Sou pai\".\u00a0 <\/span>
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\n<\/span>Posso dizer: \"\u00c9 o meu filho que est\u00e1 l\u00e1 fora\".\u00a0 <\/span>
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\n<\/span>Eu posso dizer: \"Sim, a Mackenzie \u00e9 grande para a idade dela\".\u00a0 <\/span>
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\n<\/span>Posso viver meu sonho.<\/span><\/p>\n

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A EE agradece imensamente a Steve por seu belo artigo, uma contribui\u00e7\u00e3o maravilhosa para a campanha do M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre FC da EE!\u00a0 <\/span><\/i><\/p>\n

Agradecimentos especiais \u00e0 Vertex Pharmaceuticals, Inc. por patrocinar a s\u00e9rie #MyCFStory.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

We are honored to share voices from the Cystic Fibrosis (CF) community as part of our blog series for CF Awareness Month. Today\u2019s guest writer is Steve Bell, healthcare brand strategist, husband, father, and adult with CF. Steve shares some of the perspective he has gained living with CF and what he would like those… <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15574,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,174],"tags":[],"class_list":["post-15571","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-report"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/steve-bell-1.jpeg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15571","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15571"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15571\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18788,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15571\/revisions\/18788"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15574"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15571"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15571"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15571"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}