{"id":15542,"date":"2021-05-14T15:31:13","date_gmt":"2021-05-14T19:31:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?page_id=15542"},"modified":"2023-12-20T05:55:37","modified_gmt":"2023-12-20T10:55:37","slug":"press-release-5-14-21","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/press-release-5-14-21\/","title":{"rendered":"EE apresenta \"The Magic Line: Desenhando um futuro sem fibrose c\u00edstica\""},"content":{"rendered":"

Um evento virtual, o 6\u00ba Programa Anual EENY da Emily Entourage arrecada fundos essenciais para a pesquisa sobre fibrose c\u00edstica<\/em><\/h3>\n

Nova York, NY - A Emily's Entourage (EE), uma inovadora funda\u00e7\u00e3o 501(c)3 que arrecadou milh\u00f5es de d\u00f3lares desde 2011 para acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para a fibrose c\u00edstica (FC), tem o orgulho de anunciar um evento virtual, \"A linha m\u00e1gica: Desenhando um futuro sem fibrose c\u00edstica\" <\/em><\/strong>em Quarta-feira, 19 de maio, \u00e0s 20h (hor\u00e1rio de Bras\u00edlia)<\/strong>.<\/p>\n

O evento \u00e9 apresentado pela escritora, produtora, atriz, investidora e fundadora de uma marca de moda Erin Foster<\/a> e incluir\u00e1 uma entrevista com a co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, e com o chefe da ABC News, correspondente de neg\u00f3cios, tecnologia e economia, Rebecca Jarvis<\/a>. O evento tamb\u00e9m apresenta vozes da comunidade de FC, participa\u00e7\u00f5es especiais de celebridades e apresenta\u00e7\u00f5es musicais de David Shaw, do Os Revivalistas<\/a>,\u00a0Brianna Collichio<\/a>, Amores<\/a>e muito mais.<\/p>\n

O evento anual \u00e9 apresentado pela EENY, um grupo de jovens profissionais nova-iorquinos que impulsionam a miss\u00e3o da EE de acelerar novos tratamentos que salvam vidas e uma cura para as pessoas com muta\u00e7\u00f5es raras sem sentido da FC que n\u00e3o se beneficiam das terapias direcionadas dispon\u00edveis. O tema deste ano, \"Desenhando um futuro sem FC\", baseia-se no tema da EE \"A linha m\u00e1gica<\/a>\" e se inspira no popular livro infantil \"Harold and the Purple Crayon\". O giz de cera roxo de Haroldo permitia que ele desenhasse qualquer coisa que sua imagina\u00e7\u00e3o permitisse. O tema do evento nos lembra do nosso pr\u00f3prio poder de criar o mundo com o qual sonhamos - um mundo sem FC.<\/p>\n

\"H\u00e1 novos e revolucion\u00e1rios tratamentos direcionados dispon\u00edveis para 90% da popula\u00e7\u00e3o com FC. Infelizmente, as pessoas com muta\u00e7\u00f5es nonsense raras da FC se enquadram na faixa de 10% que n\u00e3o se beneficia desses novos tratamentos. Na EE, acreditamos que todos com FC merecem uma esperan\u00e7a realista de um futuro e uma respira\u00e7\u00e3o profunda, e cabe a n\u00f3s chegar l\u00e1. \u00c9 por isso que estamos concentrados em acelerar os avan\u00e7os que salvam vidas e uma cura para a 10% final da comunidade de FC, para que possamos criar o futuro com o qual sonhamos - um futuro sem FC\", diz a cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff.<\/p>\n

O evento \u00e9 poss\u00edvel gra\u00e7as ao patrocinador apresentador Vertex Pharmaceuticals Inc.<\/a>, patrocinador Ametista Genentech, membro do Grupo Roche<\/a>, patrocinadores Violet Arrowhead Pharmaceuticals<\/a>, O cara dos pontos<\/a>, Vodca Tito's Handmade<\/a> e Viatris<\/a>e muitos outros.<\/p>\n

A EE foi fundada em 2011 por Emily, sua fam\u00edlia e amigos, que decidiram agir por conta pr\u00f3pria para encontrar avan\u00e7os e uma cura para as pessoas com muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica fatal que afeta principalmente os pulm\u00f5es e o sistema digestivo. As muta\u00e7\u00f5es sem sentido, embora raras entre as pessoas com FC, s\u00e3o a causa de aproximadamente 12% de todas as doen\u00e7as gen\u00e9ticas, afetando cerca de 30 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo. O impacto da pesquisa revolucion\u00e1ria e do desenvolvimento de medicamentos da EE tem o potencial de se estender muito al\u00e9m da comunidade da FC, atingindo pessoas com uma ampla variedade de doen\u00e7as gen\u00e9ticas causadas por muta\u00e7\u00f5es sem sentido, incluindo certas formas de distrofia muscular, doen\u00e7as do sangue e at\u00e9 mesmo algumas formas de c\u00e2ncer.<\/p>\n

Os fundos arrecadados com o evento virtual deste ano impulsionam as pesquisas da EE que salvam vidas para acelerar os avan\u00e7os e a cura da FC. O evento \u00e9 gratuito, mas o registro \u00e9 obrigat\u00f3rio. Para obter mais informa\u00e7\u00f5es, registrar-se e adquirir patroc\u00ednios, acesse: www.emilysentourage.org\/eeny<\/a>.<\/p>\n

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Sobre a comitiva de Emily<\/b><\/p>\n

A Emily's Entourage (EE) \u00e9 uma funda\u00e7\u00e3o 501(c)3 inovadora que acelera a pesquisa de novos tratamentos e a cura para muta\u00e7\u00f5es sem sentido da fibrose c\u00edstica (FC), uma doen\u00e7a gen\u00e9tica fatal que afeta principalmente os pulm\u00f5es e o sistema digestivo. Desde 2011, a EE concedeu milh\u00f5es de d\u00f3lares em subs\u00eddios para pesquisa, lan\u00e7ou uma empresa de terapia gen\u00e9tica para FC adquirida por uma grande empresa farmac\u00eautica e liderou esfor\u00e7os mundiais para impulsionar a pesquisa de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organiza\u00e7\u00e3o tem sido destaque na m\u00eddia nacional, incluindo The New York Times, STAT, CNN, People e muito mais.<\/p>\n

Para consultas \u00e0 m\u00eddia e oportunidades de entrevistas, envie um e-mail para admin@emilysentourage.org. <\/span><\/i>V\u00eddeos e imagens de alta resolu\u00e7\u00e3o est\u00e3o dispon\u00edveis mediante solicita\u00e7\u00e3o. <\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A Virtual Event, Emily Entourage’s 6th Annual EENY Program Raises Critical Funds for Cystic Fibrosis Research New York, NY \u2014 Emily\u2019s Entourage (EE), an innovative 501(c)3 foundation that has raised millions of dollars since 2011 to speed research and drug development for Cystic Fibrosis (CF), is proud to announce a virtual event, \u201cThe Magic Line:… <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[178],"tags":[],"class_list":["post-15542","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-press-releases"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15542"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20559,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542\/revisions\/20559"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15542"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15542"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15542"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}