{"id":15503,"date":"2021-05-12T14:59:33","date_gmt":"2021-05-12T18:59:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15503"},"modified":"2023-03-10T01:37:54","modified_gmt":"2023-03-10T06:37:54","slug":"education-and-community-lifelines-for-living-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/education-and-community-lifelines-for-living-with-cf\/","title":{"rendered":"Educa\u00e7\u00e3o e comunidade: Linhas de vida para viver com FC"},"content":{"rendered":"

Temos a honra de compartilhar vozes da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) como parte de nossa s\u00e9rie de blogs para o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC. O escritor convidado de hoje \u00e9 Katie Fielding<\/a>Katie \u00e9 uma professora, l\u00edder da comunidade de FC e adulta com FC. Em homenagem ao tema de nossa campanha, \"Cross Out CF\", que celebra as \"linhas da vida\" que nos conectam e fortalecem, Katie compartilha algumas das linhas da vida pessoal nas quais ela se apoia para obter apoio e conex\u00e3o em sua vida com FC. Para saber mais sobre a campanha do M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre FC da EE, visite www.emilysentourage.org\/crossoutcf<\/a>.<\/span><\/i><\/p>\n

Sinto que vivi v\u00e1rias vidas diferentes em meus 40 anos de conviv\u00eancia com a FC, mas tive duas linhas de vida constantes durante esse tempo: a comunidade da FC e a educa\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n

Quando eu era crian\u00e7a, vivendo antes da regra de controle de infec\u00e7\u00e3o \"6 p\u00e9s de dist\u00e2ncia\" (estabelecida em 2013 para evitar a infec\u00e7\u00e3o cruzada entre a comunidade de FC), pude participar de acampamentos de FC e \"dias da fam\u00edlia\" de FC, o que me permitiu comungar com meus colegas membros da fam\u00edlia de FC de uma forma \u00edntima. Jogar jogos juntos, fazer novos amigos, compartilhar meus pensamentos e sentimentos em um espa\u00e7o seguro - essas experi\u00eancias foram muito importantes para me ajudar a desenvolver uma autoestima positiva sobre viver em um corpo deficiente. Consegui me conectar com pessoas que tinham muito em comum comigo, que entendiam o que eu vivia todos os dias. Nossos v\u00ednculos com a FC ficaram para sempre. Era um ponto de conex\u00e3o - uma linha de vida - que nunca se romperia.<\/span><\/p>\n

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Como meu amigo da FC, colega defensor e fundador do blog <\/span>Amor para respirar<\/span><\/i>, <\/span>Somer Love<\/span><\/a> diz que \"o sangue \u00e9 mais espesso do que a \u00e1gua, e o muco \u00e9 mais espesso do que ambos\". <\/span>
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\n<\/span>Quando eu era um jovem adulto, minhas conex\u00f5es com outras pessoas com FC passaram a ser on-line, j\u00e1 que \"seis p\u00e9s de dist\u00e2ncia\" se tornou minha realidade inevit\u00e1vel. Conheci minha melhor amiga com FC, Carly, em uma sala de bate-papo sobre FC quando ambas t\u00ednhamos 20 anos. At\u00e9 seu transplante de pulm\u00e3o, quando t\u00ednhamos 20 e poucos anos, ela e eu segu\u00edamos um caminho muito semelhante com rela\u00e7\u00e3o \u00e0 nossa sa\u00fade. Isso mudou depois do transplante, mas ela ainda era minha confidente da FC, a amiga em quem eu me apoiava nos bons e maus momentos, at\u00e9 que a perdi no ano passado.<\/span><\/p>\n

Conectar-se com outras pessoas com FC a todo momento n\u00e3o \u00e9 uma estrat\u00e9gia para todos, mas para mim tem sido uma t\u00e1bua de salva\u00e7\u00e3o mental e emocional.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

E agora, como um adulto de meia-idade (!?!), continuo a contar com o apoio da comunidade de FC e tento atuar como l\u00edder na defesa da FC quando surgem oportunidades. Tive muita sorte em muitos aspectos com minha sa\u00fade e quero o mesmo para a pr\u00f3xima gera\u00e7\u00e3o de pessoas com FC. Conectar-se com outras pessoas com FC a todo momento n\u00e3o \u00e9 uma estrat\u00e9gia para todos, mas para mim tem sido uma t\u00e1bua de salva\u00e7\u00e3o mental e emocional. <\/span>Poder compartilhar minhas experi\u00eancias com aqueles que entendem a vida com FC continua a ser uma fonte de conforto e for\u00e7a.\u00a0<\/span><\/p>\n

A educa\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m tem sido uma linha de vida fundamental, pois me deu uma vida fora da FC. Embora eu nunca tenha sido eleg\u00edvel para pr\u00eamios de frequ\u00eancia perfeita, ser um bom aluno quando crian\u00e7a era importante para mim. Eu gostava de ser conhecido por ser inteligente nas aulas, o que era melhor do que ser o garoto doente. E tive a sorte de que os estudos eram algo que eu conseguia manter apesar das interna\u00e7\u00f5es hospitalares e outras interrup\u00e7\u00f5es da vida com FC.\u00a0<\/span><\/p>\n

Embora eu nunca tenha sido eleg\u00edvel para pr\u00eamios de frequ\u00eancia perfeita, ser um bom aluno quando crian\u00e7a era importante para mim. Eu gostava de ser conhecido por ser inteligente nas aulas, o que era melhor do que ser o garoto doente.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

A educa\u00e7\u00e3o acabaria se tornando uma constante em minha vida e, por fim, se tornaria minha profiss\u00e3o. Da mesma forma que espero que a comunidade com FC tenha oportunidades de melhorar a sa\u00fade, tamb\u00e9m espero que ela receba apoio em oportunidades educacionais e vocacionais. Muitas pessoas com FC est\u00e3o tendo a vida \"de volta\" ou experimentando a vida de uma maneira diferente pela primeira vez devido \u00e0s novas terapias revolucion\u00e1rias com moduladores e outros avan\u00e7os. \u00c9 importante que elas tenham oportunidades de se realizar fora de suas vidas com FC e sejam capazes de se sustentar. As pessoas com FC t\u00eam muitas dimens\u00f5es diferentes, e a educa\u00e7\u00e3o permite que elas cres\u00e7am em todas essas diferentes dire\u00e7\u00f5es.\u00a0<\/span><\/p>\n

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A educa\u00e7\u00e3o e a comunidade t\u00eam sido essenciais em minha vida com FC. Acho que faz sentido que eles estejam no centro do que fa\u00e7o e do que quero para as gera\u00e7\u00f5es futuras.\u00a0<\/span>
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A EE agradece imensamente a Katie por seu belo artigo, uma contribui\u00e7\u00e3o maravilhosa para a campanha do M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre FC da EE!\u00a0 <\/span><\/i><\/p>\n

Agradecimentos especiais \u00e0 Vertex Pharmaceuticals, Inc. por patrocinar a s\u00e9rie #MyCFStory.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

We are honored to share voices from the Cystic Fibrosis (CF) community as part of our blog series for CF Awareness Month. Today\u2019s guest writer is Katie Fielding, a teacher, CF community leader, and adult with CF. In honor of our campaign theme, \u201cCross Out CF\u201d, which celebrates the \u201clifelines\u201d that connect and strengthen us,… <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15505,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,174],"tags":[],"class_list":["post-15503","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-report"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Screen-Shot-2021-05-12-at-12.45.14-PM.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15503"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15512,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503\/revisions\/15512"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15505"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15503"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15503"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15503"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}