{"id":15336,"date":"2021-02-22T08:09:57","date_gmt":"2021-02-22T13:09:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15336"},"modified":"2021-02-22T13:05:32","modified_gmt":"2021-02-22T18:05:32","slug":"ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere\/","title":{"rendered":"Semana Europeia das Doen\u00e7as Raras 2021: \"Raridade est\u00e1 em toda parte\""},"content":{"rendered":"

A Semana das Doen\u00e7as Raras, que come\u00e7a em 22 de fevereiro em comemora\u00e7\u00e3o ao Dia das Doen\u00e7as Raras, em 28 de fevereiro, \u00e9 uma celebra\u00e7\u00e3o anual para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras. \u00c9 um momento em que a comunidade se re\u00fane em uma demonstra\u00e7\u00e3o coletiva de apoio para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o e melhorar a vida de todos os indiv\u00edduos e fam\u00edlias afetados por doen\u00e7as raras, incluindo a fibrose c\u00edstica (FC).
\n<\/span><\/p>\n

O QUE \u00c9 UMA DOEN\u00c7A RARA?\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

Nos Estados Unidos, qualquer doen\u00e7a que afete menos de 200.000 pessoas \u00e9 considerada rara. Afetando cerca de 30.000 americanos e 70.000 pessoas em todo o mundo, a FC \u00e9 uma das doen\u00e7as raras mais conhecidas. <\/span>Embora individualmente as doen\u00e7as sejam \"raras\", coletivamente elas est\u00e3o longe disso. De fato, existem quase 7.000 doen\u00e7as raras, que afetam cerca de um em cada dez americanos. A realidade ir\u00f4nica \u00e9 que as doen\u00e7as raras s\u00e3o, na verdade, bastante comuns. Apesar da preval\u00eancia das doen\u00e7as raras, h\u00e1 tratamentos aprovados pela FDA para menos de 10% das doen\u00e7as raras, de acordo com a National Organization for Rare Disorders (NORD).<\/span><\/p>\n

Embora a FC seja considerada uma doen\u00e7a rara por si s\u00f3, as pessoas com muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC, que afetam cerca de 10% da popula\u00e7\u00e3o com FC, s\u00e3o especialmente raras. Devido ao nosso foco em um grupo raro de muta\u00e7\u00f5es dentro de uma doen\u00e7a rara, nossa participa\u00e7\u00e3o na comunidade de doen\u00e7as raras \u00e9 particularmente importante para n\u00f3s.<\/span><\/p>\n

\"Na EE, acreditamos que nenhuma doen\u00e7a ou muta\u00e7\u00e3o \u00e9 rara demais para ser importante\", diz a fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff. \"Nossa esperan\u00e7a \u00e9 que a Semana das Doen\u00e7as Raras chame a aten\u00e7\u00e3o e acelere a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para todas as doen\u00e7as raras, para que ningu\u00e9m seja deixado para tr\u00e1s.\"<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

RARO EST\u00c1 EM TODA PARTE\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

Para marcar a Semana das Doen\u00e7as Raras de 2021, a EE celebrar\u00e1 e desmistificar\u00e1 o que significa viver com uma doen\u00e7a rara como a FC por meio de uma campanha digital de uma semana com o tema \"Rare is Everywhere\" (Raro est\u00e1 em toda parte). A partir de segunda-feira, 22 de fevereiro, at\u00e9 o Dia das Doen\u00e7as Raras, no domingo, 28 de fevereiro, a EE compartilhar\u00e1 fatos, percep\u00e7\u00f5es e hist\u00f3rias nas m\u00eddias sociais sobre doen\u00e7as raras e FC, com foco em muta\u00e7\u00f5es raras da FC, incluindo muta\u00e7\u00f5es sem sentido.<\/span><\/p>\n

A campanha \"Rare is Everywhere\" (Raro est\u00e1 em todo lugar) se basear\u00e1 em usos conhecidos da palavra \"raro\" - como raro <\/span>for\u00e7a,<\/span><\/i>raro <\/span>vis\u00e3o,<\/span><\/i>e raros <\/span>oportunidade<\/span><\/i>-<\/span>para afirmar e celebrar a beleza e o poder do \"raro\". Inclui-se um tributo do colega de Emily, ex-aluno da Lower Merion High School (PA) e falecido astro da NBA, Kobe Bryant, que gravou uma mensagem antes de falecer celebrando o \"raro\" de EE. <\/span>mentalidade\".<\/span><\/i><\/p>\n

CALEND\u00c1RIO DA SEMANA DAS DOEN\u00c7AS RARAS\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

Segunda-feira, 22 de fevereiro<\/span>
\nRaros<\/b> doen\u00e7a:<\/i><\/b>Fatos e estat\u00edsticas sobre doen\u00e7as raras.<\/span><\/p>\n

Ter\u00e7a-feira, 23 de fevereiro\u00a0<\/span>
\n<\/b>Raros <\/b>vis\u00e3o:<\/i><\/b>Um destaque para os pioneiros da FC cuja vis\u00e3o e lideran\u00e7a est\u00e3o fazendo a diferen\u00e7a.<\/span><\/p>\n

Quarta-feira, 24 de fevereiro
\nRaros <\/b>mentalidade:<\/i><\/b>Um olhar especial sobre a mentalidade e o foco necess\u00e1rios para realizar o trabalho de EE.
\n<\/span>
\nQuinta-feira, 25 de fevereiro e sexta-feira, 26 de fevereiro
\n<\/span>Raros <\/b>coragem:<\/i><\/b>Um destaque para as pessoas que vivem com muta\u00e7\u00f5es raras de FC e o que podemos aprender com sua coragem, esp\u00edrito e paix\u00e3o pela vida.
\n<\/span>
\nS\u00e1bado, 27 de fevereiro
\n<\/span>Raros <\/b>for\u00e7a:<\/i><\/b>Exemplos da for\u00e7a da comunidade e do que foi alcan\u00e7ado por l\u00edderes, especialistas e indiv\u00edduos que se uniram.\u00a0<\/span>
\n<\/span>
\nDomingo, 28 de fevereiro<\/span>
\n<\/span>Raros <\/b>oportunidade:<\/i><\/b>Como o apoio a organiza\u00e7\u00f5es como a EE <\/span>oferecem uma oportunidade de fazer parte de algo extraordin\u00e1rio.\u00a0<\/span><\/p>\n

Al\u00e9m da campanha digital da EE, a cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, deu in\u00edcio \u00e0 Semana das Doen\u00e7as Raras participando do Painel de Doen\u00e7as Raras da Fingerpaint em 17 de fevereiro. Emily se juntou a um painel de especialistas em FC com v\u00e1rias partes interessadas para uma discuss\u00e3o sobre conex\u00e3o e doen\u00e7as raras. Veja mais sobre o evento <\/span>aqui<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Convidamos voc\u00ea a se juntar a n\u00f3s na comemora\u00e7\u00e3o da Semana das Doen\u00e7as Raras de 2021, demonstrando seu compromisso com as doen\u00e7as raras, compartilhando informa\u00e7\u00f5es sobre elas com outras pessoas e inspirando-se na comunidade rara.
\n<\/span><\/p>\n

A EE agradece imensamente aos patrocinadores Vertex Pharmaceuticals, Inc. e Viatris, bem como \u00e0 Translate Bio, por seu apoio a \"Rare is Everywhere\", a campanha da EE para a Semana das Doen\u00e7as Raras de 2021.<\/span><\/p>\n

OBRIGADO AOS PATROCINADORES DA SEMANA DAS DOEN\u00c7AS RARAS\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

\"\"\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

OUTROS PATROCINADORES<\/strong><\/span><\/h2>\n

\"\"<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Rare Disease Week, which launches on February 22 in celebration of Rare Disease Day on February 28, is an annual celebration to raise awareness for rare diseases. It is a time for the community to come together in a collective display of support for raising awareness and improving the lives of all individuals and families… <\/p>\n

<\/div>\n

Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15338,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,7,166,167],"class_list":["post-15336","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cystic-fibrosis","tag-rare-disease-week","tag-rare-is-everywhere"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Intro_v2.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15336"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15406,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336\/revisions\/15406"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15338"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15336"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15336"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15336"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}