{"id":14791,"date":"2020-09-16T14:30:53","date_gmt":"2020-09-16T18:30:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14791"},"modified":"2020-09-16T14:30:53","modified_gmt":"2020-09-16T18:30:53","slug":"ee-launches-pilot-patient-registry-collaboration-with-translate-bio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/ee-launches-pilot-patient-registry-collaboration-with-translate-bio\/","title":{"rendered":"EE lan\u00e7a colabora\u00e7\u00e3o piloto de registro de pacientes com a Translate Bio"},"content":{"rendered":"

Em setembro, a Emily's Entourage (EE) lan\u00e7ou uma colabora\u00e7\u00e3o in\u00e9dita com a Translate Bio para testar seu Registro de Pacientes com Muta\u00e7\u00e3o Nonsense em Fibrose C\u00edstica (FC) como uma ferramenta para identifica\u00e7\u00e3o e divulga\u00e7\u00e3o de pacientes de ensaios cl\u00ednicos. O objetivo \u00e9 conectar indiv\u00edduos com FC com informa\u00e7\u00f5es relevantes sobre ensaios cl\u00ednicos e oportunidades para acelerar o processo de desenvolvimento de medicamentos, tornando o recrutamento para ensaios cl\u00ednicos mais direcionado e eficiente, o que, em \u00faltima an\u00e1lise, leva a um desenvolvimento mais r\u00e1pido de terapias que salvam vidas.<\/p>\n

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\"Estamos entusiasmados com a parceria com a EE e acreditamos que o registro de pacientes ser\u00e1 um componente importante da nossa estrat\u00e9gia de inscri\u00e7\u00e3o no MRT5005 \u00e0 medida que avan\u00e7amos no desenvolvimento cl\u00ednico\".
\n<\/strong><\/em>~ Dra. Ann Barbier, diretora m\u00e9dica da Translate Bio<\/strong><\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

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Emily e Liza fazendo um tour pelo laborat\u00f3rio durante uma visita \u00e0 Translate Bio em 2019.<\/p><\/div>\n

\"Embora tenha havido avan\u00e7os significativos no tratamento da FC, ainda h\u00e1 muitas necessidades n\u00e3o atendidas. Cerca de 10% da popula\u00e7\u00e3o com FC n\u00e3o se beneficia dos moduladores de CFTR aprovados atualmente\", disse a Dra. Ann Barbier, diretora m\u00e9dica da Translate Bio. \"O MRT5005, o primeiro candidato a produto de mRNA em est\u00e1gio cl\u00ednico da Translate Bio, tem o potencial de tratar todas as pessoas com FC, inclusive aquelas com muta\u00e7\u00f5es sem sentido. Estamos entusiasmados com a parceria com a EE e acreditamos que o registro de pacientes ser\u00e1 um componente importante da nossa estrat\u00e9gia de registro do MRT5005 \u00e0 medida que avan\u00e7amos no desenvolvimento cl\u00ednico\".<\/p>\n

O registro da EE consiste em indiv\u00edduos com uma ou duas c\u00f3pias de uma muta\u00e7\u00e3o sem sentido da FC. Ele inclui centenas de indiv\u00edduos de 42 estados e mais de 33 pa\u00edses em todo o mundo, com idades que variam de 1 a 67 anos. O registro permite que os indiv\u00edduos com FC se informem sobre pesquisas relevantes, avan\u00e7os cl\u00ednicos e testes de medicamentos, al\u00e9m de acelerar o desenvolvimento de terapias que salvam vidas.<\/p>\n

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Emily em um painel para o evento do M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre FC da Translate Bio em 2019<\/p><\/div>\n

\u00c9 fundamental observar que a privacidade dos registrantes \u00e9 de extrema import\u00e2ncia para a EE. As informa\u00e7\u00f5es pessoais individuais nunca s\u00e3o vendidas ou compartilhadas com empresas ou institui\u00e7\u00f5es externas.<\/p>\n

A EE est\u00e1 entusiasmada em expandir o valor da organiza\u00e7\u00e3o para a comunidade de FC e para as empresas de biotecnologia, e est\u00e1 particularmente feliz em fazer isso com a Translate Bio!<\/p>\n

Participe do registro de pacientes com muta\u00e7\u00e3o Nonsense da FC do EE >><\/a><\/p>\n

Para fazer perguntas ou obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre a parceria com o EE CF Nonsense Mutation Registry, envie aqui >>.<\/span><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

In September, Emily\u2019s Entourage (EE) launched a first-of-its-kind collaboration with Translate Bio to pilot its Cystic Fibrosis (CF) Nonsense Mutation Patient Registry as a tool for clinical trial patient identification and outreach. The goal is to connect individuals with CF with relevant clinical trial information and opportunities to speed the drug development process by making… <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14794,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-14791","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Tran519370_web.jpg","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14791","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14791"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14791\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14821,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14791\/revisions\/14821"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14794"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14791"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14791"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14791"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}