{"id":14791,"date":"2020-09-16T14:30:53","date_gmt":"2020-09-16T18:30:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14791"},"modified":"2020-09-16T14:30:53","modified_gmt":"2020-09-16T18:30:53","slug":"ee-launches-pilot-patient-registry-collaboration-with-translate-bio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/ee-launches-pilot-patient-registry-collaboration-with-translate-bio\/","title":{"rendered":"EE lan\u00e7a colabora\u00e7\u00e3o piloto de registro de pacientes com a Translate Bio"},"content":{"rendered":"

Em setembro, a Emily's Entourage (EE) lan\u00e7ou uma colabora\u00e7\u00e3o in\u00e9dita com a Translate Bio para testar seu Registro de Pacientes com Muta\u00e7\u00e3o Nonsense em Fibrose C\u00edstica (FC) como uma ferramenta para identifica\u00e7\u00e3o e divulga\u00e7\u00e3o de pacientes de ensaios cl\u00ednicos. O objetivo \u00e9 conectar indiv\u00edduos com FC com informa\u00e7\u00f5es relevantes sobre ensaios cl\u00ednicos e oportunidades para acelerar o processo de desenvolvimento de medicamentos, tornando o recrutamento para ensaios cl\u00ednicos mais direcionado e eficiente, o que, em \u00faltima an\u00e1lise, leva a um desenvolvimento mais r\u00e1pido de terapias que salvam vidas.<\/p>\n

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\"Estamos entusiasmados com a parceria com a EE e acreditamos que o registro de pacientes ser\u00e1 um componente importante da nossa estrat\u00e9gia de inscri\u00e7\u00e3o no MRT5005 \u00e0 medida que avan\u00e7amos no desenvolvimento cl\u00ednico\".
\n<\/strong><\/em>~ Dra. Ann Barbier, diretora m\u00e9dica da Translate Bio<\/strong><\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

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Emily e Liza fazendo um tour pelo laborat\u00f3rio durante uma visita \u00e0 Translate Bio em 2019.<\/p><\/div>\n

\"Embora tenha havido avan\u00e7os significativos no tratamento da FC, ainda h\u00e1 muitas necessidades n\u00e3o atendidas. Cerca de 10% da popula\u00e7\u00e3o com FC n\u00e3o se beneficia dos moduladores de CFTR aprovados atualmente\", disse a Dra. Ann Barbier, diretora m\u00e9dica da Translate Bio. \"O MRT5005, o primeiro candidato a produto de mRNA em est\u00e1gio cl\u00ednico da Translate Bio, tem o potencial de tratar todas as pessoas com FC, inclusive aquelas com muta\u00e7\u00f5es sem sentido. Estamos entusiasmados com a parceria com a EE e acreditamos que o registro de pacientes ser\u00e1 um componente importante da nossa estrat\u00e9gia de registro do MRT5005 \u00e0 medida que avan\u00e7amos no desenvolvimento cl\u00ednico\".<\/p>\n

O registro da EE consiste em indiv\u00edduos com uma ou duas c\u00f3pias de uma muta\u00e7\u00e3o sem sentido da FC. Ele inclui centenas de indiv\u00edduos de 42 estados e mais de 33 pa\u00edses em todo o mundo, com idades que variam de 1 a 67 anos. O registro permite que os indiv\u00edduos com FC se informem sobre pesquisas relevantes, avan\u00e7os cl\u00ednicos e testes de medicamentos, al\u00e9m de acelerar o desenvolvimento de terapias que salvam vidas.<\/p>\n

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Emily em um painel para o evento do M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre FC da Translate Bio em 2019<\/p><\/div>\n

\u00c9 fundamental observar que a privacidade dos registrantes \u00e9 de extrema import\u00e2ncia para a EE. As informa\u00e7\u00f5es pessoais individuais nunca s\u00e3o vendidas ou compartilhadas com empresas ou institui\u00e7\u00f5es externas.<\/p>\n

A EE est\u00e1 entusiasmada em expandir o valor da organiza\u00e7\u00e3o para a comunidade de FC e para as empresas de biotecnologia, e est\u00e1 particularmente feliz em fazer isso com a Translate Bio!<\/p>\n

Participe do registro de pacientes com muta\u00e7\u00e3o Nonsense da FC do EE >><\/a><\/p>\n

Para fazer perguntas ou obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre a parceria com o EE CF Nonsense Mutation Registry, envie aqui >>.<\/span><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Em setembro, a Emily\u2019s Entourage (EE) lan\u00e7ou uma colabora\u00e7\u00e3o in\u00e9dita com a Translate Bio para testar o seu Registro de Pacientes com Muta\u00e7\u00e3o Nonsense da Fibrose C\u00edstica (CF), como ferramenta para identificar pacientes para ensaios cl\u00ednicos e alcan\u00e7ar esses pacientes. O objetivo \u00e9 conectar indiv\u00edduos com CF com informa\u00e7\u00f5es relevantes sobre ensaios cl\u00ednicos e oportunidades para acelerar o processo de desenvolvimento de medicamentos atrav\u00e9s da disponibiliza\u00e7\u00e3o de\u2026 <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14794,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_hide_featured_image":false,"_jetpack_featured_image_duplicate_dismissed":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-14791","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Tran519370_web.jpg","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14791","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14791"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14791\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14821,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14791\/revisions\/14821"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14794"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14791"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14791"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14791"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}