{"id":14516,"date":"2020-07-10T17:43:26","date_gmt":"2020-07-10T21:43:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14516"},"modified":"2020-07-10T17:43:26","modified_gmt":"2020-07-10T21:43:26","slug":"listening-isnt-nonsense-becoming-your-own-patient-advocate","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/listening-isnt-nonsense-becoming-your-own-patient-advocate\/","title":{"rendered":"Ouvir n\u00e3o \u00e9 bobagem: como se tornar seu pr\u00f3prio defensor dos pacientes"},"content":{"rendered":"

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje \u00e9 Nicole Kohr, 27 anos, receptora de transplante duplo de pulm\u00e3o com muta\u00e7\u00f5es sem sentido da fibrose c\u00edstica.<\/em><\/p>\n

Deixe-me explicar o cen\u00e1rio: eu era uma crian\u00e7a pequena que estava sofrendo com mais uma infec\u00e7\u00e3o respirat\u00f3ria. Meu est\u00f4mago era enorme, mas o resto do meu corpo era muito subdesenvolvido. Os len\u00e7os de papel enfiados em minhas narinas deixavam minha pele em um lindo tom de vermelho de pronto-socorro. Meus dedos estavam tortos. Eu tossia como um fumante de 90 anos e, n\u00e3o importava o que eu comesse, o resultado era um desmaio no banheiro algumas horas depois. Eu era uma piada.<\/p>\n

\"O m\u00e9dico est\u00e1 pronto para ver voc\u00ea agora!\" Essa foi a deixa da minha m\u00e3e para me levar para a pr\u00f3xima consulta, esperando que este<\/em> O m\u00e9dico finalmente a ouvia por mais de dez segundos. O caderno que ela carregava em sua bolsa documentava cada sintoma que eu j\u00e1 havia sentido e cada alimento que eu havia ingerido. Ela tinha artigos de pesquisa e notas de post-it em abund\u00e2ncia. Ela era um verdadeiro tipo de Erin Brockovich. Mesmo assim, as pessoas reviravam os olhos diante do pedido de ajuda da minha m\u00e3e de 24 anos. N\u00e3o \u00e9 incomum que uma nova m\u00e3e entre em p\u00e2nico com qualquer sintoma que seu filho apresente, portanto, a maioria dos m\u00e9dicos presumia que ela era uma jovem m\u00e3e superprotetora e ansiosa, especialmente porque eu era seu primeiro e \u00fanico filho.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se eu pudesse voltar no tempo, diria a ela para registrar a frase \"Senhora, sua filha s\u00f3 est\u00e1 resfriada\". Se ela tivesse feito isso, ter\u00edamos ficado milion\u00e1rios em 1995. Mas o tom de urg\u00eancia de minha m\u00e3e era resultado de seu senso intuitivo de que meu peito arqueado e a dificuldade de ganhar peso, apesar do imenso apetite, n\u00e3o eram, de fato, normais.<\/p>\n

Acabei sendo diagnosticado com duas muta\u00e7\u00f5es sem sentido da Fibrose C\u00edstica (FC) aos cinco anos de idade por um pediatra talentoso que finalmente ouviu minha m\u00e3e. Minha m\u00e3e lambeu minha cabe\u00e7a e sentiu o salgado caracter\u00edstico da FC. O velho ditado medieval diz: \"Ai da crian\u00e7a que sente o gosto salgado de um beijo na testa, pois ela \u00e9 amaldi\u00e7oada e logo deve morrer\". Minha pediatra concluiu que eu provavelmente tinha FC. Ela estava certa.<\/p>\n

Embora tiv\u00e9ssemos finalmente recebido um diagn\u00f3stico preciso para meus sintomas, a luta por n\u00e3o sermos realmente ouvidos n\u00e3o terminou a\u00ed. Certa vez, um anestesista me obrigou a suportar uma coloca\u00e7\u00e3o malsucedida de linha PICC (cateter central de inser\u00e7\u00e3o perif\u00e9rica) sem anestesia, apesar de minha m\u00e3e ter me alertado que eu era um \"pau duro\" na coloca\u00e7\u00e3o de soro. Colegas de trabalho e amigos achavam que meu uso de \"doen\u00e7a com risco de vida\" era um pouco exagerado, considerando que eu parecia perfeitamente saud\u00e1vel (#invisibleillness). As enfermeiras de atendimento domiciliar me \"ensinavam\" a usar uma seringa, embora eu j\u00e1 tivesse praticamente meu diploma de enfermagem desde muito jovem. Diretores de teatro comunit\u00e1rio perguntavam se eu realmente \"tinha que me sentar\" toda vez que tossia, apesar de terem recebido informa\u00e7\u00f5es sobre FC da minha m\u00e3e com anteced\u00eancia. N\u00e3o importava quanta experi\u00eancia de \"vida com FC\" tiv\u00e9ssemos a nosso favor, esses exemplos frequentes de pessoas que n\u00e3o se sentem \u00e0 vontade com a FC eram muito comuns. audi\u00e7\u00e3o<\/em> ensinou \u00e0 minha m\u00e3e e a mim, desde cedo, que t\u00ednhamos de ser nossos pr\u00f3prios defensores no espa\u00e7o m\u00e9dico e na vida cotidiana.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Em mar\u00e7o de 2019, meu noivo, minha m\u00e3e e eu nos deparamos com uma decis\u00e3o particularmente dif\u00edcil. Est\u00e1vamos planejando um casamento com tema da Disney para 1\u00ba de junho de 2019. Na \u00e9poca, eu tinha apenas 20% de fun\u00e7\u00e3o pulmonar e precisava de oxig\u00eanio suplementar para respirar. No final de mar\u00e7o, fui avaliado para um transplante duplo de pulm\u00e3o devido \u00e0 minha FC em est\u00e1gio terminal. No final de maio, com o casamento se aproximando rapidamente, a situa\u00e7\u00e3o se tornou terr\u00edvel. Eu precisava do transplante com urg\u00eancia. Quando come\u00e7amos a planejar o casamento, sab\u00edamos que n\u00e3o t\u00ednhamos a inten\u00e7\u00e3o de cancel\u00e1-lo, mesmo com minha sa\u00fade debilitada. Nosso desejo de continuar com o casamento como planejado se transformou em uma briga com os m\u00e9dicos sobre qual seria a melhor decis\u00e3o a seguir.<\/p>\n

Nunca me esquecerei de um dos meus m\u00e9dicos dizendo: \"Voc\u00ea poderia receber o chamado para novos pulm\u00f5es na noite anterior ao seu casamento. Se voc\u00ea atrasar seu tempo na lista, perder\u00e1 a oportunidade de ter pulm\u00f5es\". Eu me sentia culpada, irritada, ansiosa e deprimida. Sentia que, independentemente da decis\u00e3o que tomasse, seria vista como a decis\u00e3o errada.<\/p>\n

Esse foi o momento decisivo para mim. Falei com minha fam\u00edlia, recebi um aceno de aprova\u00e7\u00e3o e expliquei ao m\u00e9dico que, se eu tivesse que ficar no hospital at\u00e9 ficar saud\u00e1vel, talvez nunca mais sa\u00edsse do hospital, e essa n\u00e3o era uma aposta que eu estava disposta a fazer. Com certeza, meu marido e eu pudemos nos casar em 1\u00ba de junho de 2019. Foi o melhor dia da minha vida. Em seguida, recebi meu transplante duplo de pulm\u00e3o em 14 de junho de 2019, que rapidamente se tornou o segundo melhor dia da minha vida.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

A decis\u00e3o de realizar tanto o casamento quanto o transplante diz muito sobre minha vis\u00e3o da vida. Aprendi que, \u00e0s vezes, tomar uma posi\u00e7\u00e3o, fazer as coisas em seus pr\u00f3prios termos e falar, mesmo quando isso vai contra a corrente, \u00e9 a \u00fanica maneira de fazer as pessoas me ouvirem. No final das contas, voc\u00ea \u00e9 o seu melhor defensor e somente voc\u00ea pode determinar o caminho certo a seguir. Para mim, isso significou encontrar uma maneira de realizar meu casamento e me casar com o amor da minha vida, mesmo nas circunst\u00e2ncias mais terr\u00edveis.<\/p>\n

Esses tipos de experi\u00eancias, bem como meu amor pelo teatro, me inspiraram a criar minha pr\u00f3pria com\u00e9dia musical original sobre a FC. Um \"Impact Grant\" da The Cystic Fibrosis Foundation me permitiu escrever e produzir o musical \"Fall Risk\", para o qual j\u00e1 temos mais de 700 assinantes.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Estou animado para apresentar a m\u00fasica ao p\u00fablico com o lan\u00e7amento do \u00e1lbum conceitual \"Fall Risk\" em 2021. Um elemento particularmente empolgante do musical \u00e9 o fato de termos aberto as audi\u00e7\u00f5es para incluir artistas e m\u00fasicos que tenham o pr\u00f3prio CF.<\/p>\n

\n

\"Acredito profundamente que todos merecem que sua voz seja ouvida e espero que meu trabalho possa ser uma plataforma para ajudar a atingir esse importante objetivo.\"<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

De fato, \u00e9 por isso que sou extremamente grato a organiza\u00e7\u00f5es como a Emily's Entourage, que acreditam que, independentemente das muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas de uma pessoa, ningu\u00e9m com FC deve ser deixado para tr\u00e1s. Eles n\u00e3o s\u00f3 criaram uma equipe de pesquisa que est\u00e1 liderando a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas para todos com FC, mas tamb\u00e9m nos deram, \u00e0 comunidade de muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC, uma plataforma na qual podemos ser ouvidos. E as pessoas est\u00e3o finalmente, de fato, audi\u00e7\u00e3o<\/em>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje \u00e9 Nicole Kohr, 27 anos, receptora de transplante duplo de pulm\u00e3o com muta\u00e7\u00f5es sem sentido de fibrose c\u00edstica. Deixe-me contar a hist\u00f3ria: eu era uma crian\u00e7a pequena que estava sofrendo... <\/p>\n

<\/div>\n

Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14524,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-14516","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Nicole-FallRisk_2.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14516","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14516"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14516\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14533,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14516\/revisions\/14533"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14524"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14516"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14516"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14516"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}