{"id":14396,"date":"2020-05-18T18:34:12","date_gmt":"2020-05-18T22:34:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14396"},"modified":"2023-03-10T01:37:05","modified_gmt":"2023-03-10T06:37:05","slug":"high-risk-during-a-pandemic-the-cf-communitys-superpower","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/high-risk-during-a-pandemic-the-cf-communitys-superpower\/","title":{"rendered":"Alto risco durante uma pandemia: A superpot\u00eancia da comunidade de FC"},"content":{"rendered":"

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem a maio, que \u00e9 o M\u00eas da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Fibrose C\u00edstica (FC), estamos destacando as pessoas diretamente afetadas pela FC em nossa s\u00e9rie #CFStrong. A publica\u00e7\u00e3o convidada de hoje \u00e9 de Christie Salema, uma m\u00e3e com FC e l\u00edder da Equipe Trevor<\/a>.<\/em><\/p>\n

Como m\u00e3e de um jovem de 21 anos que tem fibrose c\u00edstica (FC), estamos nas trincheiras lutando contra essa doen\u00e7a h\u00e1 muito tempo. A chegada abrupta do coronav\u00edrus (COVID-19) foi surpreendentemente perturbadora para n\u00f3s e para toda a comunidade de FC. O trabalho cotidiano de viver com FC n\u00e3o mudou, mas esse intruso viral indesej\u00e1vel acrescentou uma camada de preocupa\u00e7\u00e3o que ficava firmemente em segundo plano na maior parte do tempo.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Como se viver com FC n\u00e3o fosse complicado o suficiente, vamos acrescentar a COVID-19 \u00e0 mistura, certo? Sem mencionar que s\u00f3 pudemos comemorar o TRIKAFTA\u2122's<\/span>\u00a0<\/span>chegada e impacto por quatro meses antes de ser atingido na cabe\u00e7a com a COVID-19. Infelizmente, n\u00e3o foi uma comemora\u00e7\u00e3o muito duradoura.<\/p>\n

Vamos dar uma olhada em alguns dos problemas que provavelmente est\u00e3o passando pela cabe\u00e7a das pessoas na comunidade de FC:<\/p>\n

Um novo v\u00edrus<\/strong><\/p>\n

As pessoas da comunidade de FC t\u00eam conhecimento sobre os germes que normalmente causam problemas. Podemos pronunci\u00e1-los corretamente, saber quais medicamentos podem ajudar e saber como eles s\u00e3o administrados, pois fazem parte de nossa linguagem geral. Esse v\u00edrus, o coronav\u00edrus 2 da s\u00edndrome respirat\u00f3ria aguda grave (SARS-CoV-2), tamb\u00e9m conhecido como COVID-19, \u00e9 novo. Isso significa que ningu\u00e9m sabe muito sobre ele, especialmente no contexto de como ele afetar\u00e1 uma pessoa com FC.<\/p>\n

Voc\u00ea tem vasculhado os grupos de FC do Facebook em busca de atualiza\u00e7\u00f5es sobre as pessoas com FC que contra\u00edram a COVID-19? Eu tamb\u00e9m. Esse inimigo novo e desconhecido realmente gera incerteza e medo - e com raz\u00e3o. Continuo procurando para poder torcer de longe quando a COVID-19 for derrotada pela comunidade de FC.<\/p>\n

Acesso \u00e0s equipes de atendimento<\/strong><\/p>\n

Meu filho tem acompanhamento m\u00e9dico desde os 4 anos de idade. Como o m\u00e9dico \u00e9 mais velho, foi solicitado que ele ficasse em casa para se proteger. Mas, e se ele for necess\u00e1rio? Como meu filho o ver\u00e1? Tele-sa\u00fade? Acho que sim, mas tudo isso \u00e9 novo (l\u00e1 vem essa palavra de novo). Como ouvir os sons tor\u00e1cicos de algu\u00e9m por meio da telessa\u00fade? Nunca fizemos isso antes, mas tenho certeza de que conseguiremos descobrir.<\/p>\n

No local onde moramos, todas as visitas ao CF foram adiadas. Talvez seja assim em todo o pa\u00eds. Essa popula\u00e7\u00e3o sabe que n\u00e3o deve entrar em um hospital ou consult\u00f3rio m\u00e9dico cheio de germes. Mas, e se voc\u00ea precisar ser atendido? Aposto que isso gera alguma preocupa\u00e7\u00e3o entre a comunidade de FC, assim como gera para n\u00f3s.<\/p>\n

Acesso ao hospital<\/strong><\/p>\n

Quanto tempo voc\u00ea normalmente espera por um leito em um andar em um dia bom? Em nosso hospital local, a espera nunca \u00e9 r\u00e1pida. Podemos esperar um dia ou mais para conseguir um leito. Haver\u00e1 um leito dispon\u00edvel se ele precisar de um com esse v\u00edrus que est\u00e1 devastando o nosso pa\u00eds? Estamos acostumados a esperar, mas nunca pensamos, nem por um momento, que simplesmente n\u00e3o haveria espa\u00e7o. Essa \u00e9 uma possibilidade neste momento, e \u00e9 um pensamento muito perturbador.<\/p>\n

Acesso a medicamentos<\/strong><\/p>\n

Ah, medicamentos, a base de uma casa de FC. O que acontece quando o mundo inteiro est\u00e1 aumentando repentinamente a demanda das farm\u00e1cias, dos farmac\u00eauticos, dos fabricantes e das seguradoras? Talvez voc\u00ea tamb\u00e9m passe muito tempo no telefone pedindo recargas, como n\u00f3s fazemos. O que acontece quando o pa\u00eds inteiro est\u00e1 fazendo a mesma coisa? Acho que descobriremos.<\/p>\n

Somos um grupo que est\u00e1 conectado on-line h\u00e1 muito tempo, trabalhando como um todo para fazer avan\u00e7ar a agulha em tudo o que diz respeito \u00e0 FC. Isso significa que apoiaremos uns aos outros de longe, compartilharemos informa\u00e7\u00f5es e nos apoiaremos mutuamente. Esta comunidade tem paix\u00e3o. Como um novo v\u00edrus se atreve a interromper o movimento de avan\u00e7o que o mundo da FC tem visto nos \u00faltimos anos?<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

N\u00e3o tenho d\u00favidas de que a resposta desta comunidade ser\u00e1 \u00e1gil \u00e0 medida que nos ajustarmos a essa nova norma. Somos bons em enfrentar situa\u00e7\u00f5es complicadas que fazem a maioria dos meros mortais se encolher. E isso \u00e9 importante... viver com FC fortalece as pessoas e as fam\u00edlias. Se alguma vez houve um grupo para se manter forte contra a COVID-19, acredito firmemente que \u00e9 a nossa comunidade de FC.<\/p>\n

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\"Se existe um grupo que deve se manter forte contra a COVID-19, acredito firmemente que \u00e9 a nossa comunidade de FC.\"\u00a0<\/strong><\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

Parece-me que a comunidade da FC e as fam\u00edlias com FC s\u00e3o dotadas de superpoderes simplesmente porque viver com FC (e tudo o que isso implica) \u00e9 nossa norma coletiva. Podemos usar esses superpoderes para superar essa pandemia.<\/p>\n

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De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao m\u00eas de maio, o M\u00eas da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Fibrose C\u00edstica (FC), estamos destacando as pessoas diretamente afetadas pela FC em nossa s\u00e9rie #CFStrong. O post convidado de hoje vem de... <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14411,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[126,127,7,137,12,141],"class_list":["post-14396","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-coronavirus","tag-covid-19","tag-cystic-fibrosis","tag-cystic-fibrosis-awareness-month","tag-emilys-entourage","tag-team-trevor"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Trevor_Speaking.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14396","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14396"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14396\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18557,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14396\/revisions\/18557"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14411"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14396"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14396"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14396"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}