{"id":14078,"date":"2020-01-07T20:24:23","date_gmt":"2020-01-08T01:24:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14078"},"modified":"2023-12-20T05:52:20","modified_gmt":"2023-12-20T10:52:20","slug":"happy-35th-birthday-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/happy-35th-birthday-emily\/","title":{"rendered":"Feliz anivers\u00e1rio de 35 anos, Emily!"},"content":{"rendered":"

A blogueira convidada de hoje \u00e9 nossa estimada membro do Conselho da EE e melhor amiga de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuja postagem lan\u00e7a oficialmente nossa campanha #35for35 e a comemora\u00e7\u00e3o do anivers\u00e1rio de nossa querida Emily.<\/em><\/p>\n

Para quem n\u00e3o me conhece, meu nome \u00e9 Jess. Sou uma das melhores amigas da Emily desde o ensino fundamental e tamb\u00e9m tenho a honra de fazer parte do Conselho de Administra\u00e7\u00e3o da EE. Este ano, continuarei minha tradi\u00e7\u00e3o de dar o pontap\u00e9 inicial em nossa campanha em homenagem ao 35\u00ba anivers\u00e1rio de Emily, encerrando efetivamente nossa campanha anual. <\/p>\n

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Se voc\u00ea folheasse minha agenda de 2019, provavelmente presumiria que Emily e eu nos v\u00edamos com bastante frequ\u00eancia. Havia planos para jantares em nosso restaurante japon\u00eas local, onde os propriet\u00e1rios conhecem Emily e memorizam seus pedidos habituais; para comer frozen yogurt, onde n\u00f3s duas tentar\u00edamos controlar nossos respectivos gostos por doces; ou para tomar caf\u00e9 na Starbucks do bairro, onde nos encontramos desde o ensino m\u00e9dio, nos dias em que t\u00ednhamos que ser deixadas pelos pais.<\/p>\n

A realidade, por\u00e9m, \u00e9 que aquelas datas no calend\u00e1rio eram as esperan\u00e7as, os planos otimistas e os encontros desejados. A maioria deles n\u00e3o se concretizou, e n\u00e3o foi por falta de vontade ou esfor\u00e7o.<\/p>\n

Seja por exaust\u00e3o, c\u00f3cegas na garganta ou medo de germes colaterais, a infeliz verdade \u00e9 que a maioria de nossos planos teve de ser cancelada ou adiada. Essa \u00e9 a nossa realidade atual. A maioria das pessoas n\u00e3o se d\u00e1 conta das escolhas di\u00e1rias que Emily, ou qualquer pessoa com uma doen\u00e7a como a fibrose c\u00edstica (FC), tem de fazer, e muitas delas permanecem invis\u00edveis. <\/p>\n

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\"A diferen\u00e7a entre estar doente e estar saud\u00e1vel \u00e9 ter que fazer escolhas ou pensar conscientemente sobre as coisas quando o resto do mundo n\u00e3o precisa fazer isso. Os saud\u00e1veis t\u00eam o luxo de uma vida sem escolhas...\"
\n<\/b>~ Christine Miserandino, A teoria da colher<\/em><\/b><\/p>\n<\/blockquote>\n

Anos atr\u00e1s, Emily me apresentou a ideia de \"A teoria da colher\"<\/a> de Christine Miserandino e como isso se relaciona com as escolhas dif\u00edceis que ela tem de fazer todos os dias ao conviver com uma doen\u00e7a fatal. A teoria usa colheres individuais para representar a quantidade limitada de escolhas, energia e vitalidade dispon\u00edveis todos os dias enquanto se sofre de uma doen\u00e7a cr\u00f4nica. <\/p>\n

Christine descreveu: \"A diferen\u00e7a entre estar doente e estar saud\u00e1vel \u00e9 ter que fazer escolhas ou pensar conscientemente sobre as coisas quando o resto do mundo n\u00e3o precisa fazer isso. Os saud\u00e1veis t\u00eam o luxo de uma vida sem escolhas, um presente que a maioria das pessoas n\u00e3o d\u00e1 valor. A maioria das pessoas come\u00e7a o dia com uma quantidade ilimitada de possibilidades e energia para fazer o que quiser... <\/p>\n

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\u00c9 \u00fatil para mim pensar em termos da contagem di\u00e1ria de colheres da Emily e de suas unidades de energia para entender que ela tem uma quantidade limitada para doar. Emily contribuiu muito para o trabalho fundamental da EE como l\u00edder na defesa dos pacientes e na filantropia empresarial, trabalhando incansavelmente para trazer avan\u00e7os para as pessoas com FC. Mas vejo as colheres de Emily, sua for\u00e7a f\u00edsica e mental, e temo que ela possa se esgotar rapidamente.    <\/p>\n

Este ano, vi Emily ir parar no hospital por causa de um resfriado, algo que nem sequer est\u00e1 no radar da maioria de n\u00f3s. Portanto, mesmo quando estamos ansiosos por um jantar marcado h\u00e1 tr\u00eas semanas, n\u00e3o podemos nos dar ao luxo de deixar que nosso desejo de passar um tempo juntos prevale\u00e7a sobre poss\u00edveis riscos \u00e0 sa\u00fade. Agora, mais do que nunca, me preocupo com as poss\u00edveis repercuss\u00f5es de exp\u00f4-la aos germes que provavelmente carrego do meu filho em idade pr\u00e9-escolar. Tamb\u00e9m entendo perfeitamente como \u00e9 importante insistir para que adiemos o momento em que Emily perceber que j\u00e1 est\u00e1 se sentindo um pouco exausta ou esgotada. Estou vendo minha melhor amiga ficar muito mais doente e significativamente mais r\u00e1pido, com um tempo de recupera\u00e7\u00e3o mais longo.<\/p>\n

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Ao pensar no anivers\u00e1rio de Emily este ano, tenho consci\u00eancia, de muitas maneiras, de seus crescentes desafios di\u00e1rios. H\u00e1 uma d\u00e9cada, ela tinha mais colheres de sobra para dan\u00e7ar e cantar em bares locais e jantar com comida para viagem em nosso pr\u00e9dio. Mas, em 2020, embora eu planeje aumentar nossa longa lista de lembran\u00e7as hist\u00e9ricas e momentos especiais, \u00e9 doloroso n\u00e3o poder aumentar seu reservat\u00f3rio. Se eu pudesse lhe dar alguma coisa, gostaria de poder lhe dar mais colheres, mais energia, mais tempo. <\/p>\n

Somente avan\u00e7os revolucion\u00e1rios podem dar a Emily e a outras pessoas com muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC mais tempo e um futuro. E a cria\u00e7\u00e3o desse futuro, repleto de possibilidades ilimitadas, depende de n\u00f3s!<\/p>\n

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O melhor presente de anivers\u00e1rio que podemos dar a Emily - e a toda a comunidade de FC - \u00e9 uma doa\u00e7\u00e3o financeira que ajudar\u00e1 a EE a financiar mais pesquisas que salvam vidas e nos deixar\u00e1 um passo mais perto de nosso objetivo final. O ano passado trouxe grandes avan\u00e7os para 90% da comunidade de FC, mas ainda estamos lutando por Emily e outros nos 10% finais. <\/p>\n

Participe da nossa campanha #35for35 e me ajude a comemorar o anivers\u00e1rio de 35 anos da minha melhor amiga Emily com um presente que ajudar\u00e1 a garantir muitos outros!<\/strong><\/p>\n

DOE $35 PARA O 35\u00ba ANIVERS\u00c1RIO DA EMILY NO FACEBOOK<\/a><\/p>\n

OU<\/strong><\/h3>\n

DOE $35 PARA O 35\u00ba ANIVERS\u00c1RIO DA EMILY NO SITE<\/a><\/p>\n

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\"The Spoon Theory\" foi escrito em 2003 por Christine Miserandino<\/a> para descrever sua experi\u00eancia de viver com l\u00fapus. Ela \u00e9 escritora premiada, blogueira, palestrante, embaixadora da marca, defensora da experi\u00eancia do paciente e fundadora da www.ButYouDontLookSick.com.<\/a><\/span><\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Today\u2019s guest blogger is our treasured EE Board Member and Emily\u2019s lifelong best friend, Jessica Rutstein Lazarus, whose post officially launches our #35for35 campaign and birthday celebration for our dear Emily. For anyone who doesn\u2019t know me, my name is Jess. I am one of Emily\u2019s best friends since middle school, and I also have… <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14079,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[125,52,124,7,12,78,123,122,120],"class_list":["post-14078","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-birthday","tag-cf-awareness","tag-christina-miserandino","tag-cystic-fibrosis","tag-emilys-entourage","tag-nonsense-mutations","tag-spoonies","tag-the-spoon-theory","tag-trikafta"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EKGJess_2019.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14078","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14078"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14078\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20555,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14078\/revisions\/20555"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14079"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14078"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14078"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14078"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}