{"id":13065,"date":"2019-05-31T12:01:35","date_gmt":"2019-05-31T16:01:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=13065"},"modified":"2023-12-20T05:17:16","modified_gmt":"2023-12-20T10:17:16","slug":"address-the-unseen-scars-mental-health-and-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/address-the-unseen-scars-mental-health-and-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Tratar as cicatrizes invis\u00edveis: Sa\u00fade mental e fibrose c\u00edstica"},"content":{"rendered":"

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao m\u00eas de maio, o M\u00eas da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de apresentar pessoas diretamente afetadas por essa doen\u00e7a em nossa s\u00e9rie #CFStrong. O \u00faltimo convidado deste m\u00eas \u00e9 Gunnar Esiason, Diretor de Assist\u00eancia ao Paciente da Funda\u00e7\u00e3o Boomer Esiason<\/a>O Dr. Khaled, da Universidade de S\u00e3o Paulo, \u00e9 um poderoso defensor da FC, palestrante, podcaster e escritor que dedica sua energia \u00e0 conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC. Sentimo-nos incrivelmente honrados em compartilhar sua voz hoje, quando ele fala sobre o impacto que uma doen\u00e7a gen\u00e9tica fatal como a FC pode ter na sa\u00fade mental de uma pessoa. Para saber mais sobre Gunnar e seu trabalho, visite seu site aqui<\/a>. <\/span><\/i><\/p>\n

Ningu\u00e9m lhe diz como lidar com a perda.<\/span><\/p>\n

Durante toda a minha vida, parece que sempre tive algu\u00e9m me lembrando constantemente de fazer meus tratamentos, comer direito e cuidar de mim. De fato, tive mais de um n\u00famero de <\/span>volunt\u00e1rios<\/span><\/i> me ensinar como. Pelo menos, foi assim em minha inf\u00e2ncia. Meus pais, amigos, familiares e equipes de cuidados desempenharam um papel enorme no desenvolvimento de uma rotina de cuidados em evolu\u00e7\u00e3o que funciona para mim. No entanto, ningu\u00e9m me preparou para o fato de perder um melhor amigo para a mesma doen\u00e7a com a qual convivo.<\/span><\/p>\n

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Quando a Lea faleceu em dezembro passado, minha vida aparentemente entrou em parafuso. Questionei muitas coisas diferentes em minha vida, fiquei mais irritado a cada dia e me vi olhando para o teto todas as noites enquanto tentava dormir. Eu me esfor\u00e7ava muito para me convencer de que tudo n\u00e3o passava de um terr\u00edvel pesadelo.<\/span><\/p>\n

Mas n\u00e3o era. Era a vida real.<\/span><\/p>\n

Antes de dezembro de 2018, o resultado final da fibrose c\u00edstica (FC) nunca havia chegado t\u00e3o perto de mim. De repente, me deparei com a realidade que tantos milhares de pessoas com FC e suas fam\u00edlias tiveram de enfrentar.<\/span><\/p>\n

A hist\u00f3ria da FC parece estar mudando a cada dia. A maioria de n\u00f3s espera ter um medicamento que trate a causa subjacente da FC em algum momento no pr\u00f3ximo ano, mas para Lea, essa hist\u00f3ria n\u00e3o mudou r\u00e1pido o suficiente.<\/span><\/p>\n

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O progresso que fizemos foi enorme, mas todas as nossas vidas est\u00e3o em um equil\u00edbrio delicado enquanto esperamos e esperamos e esperamos que a ci\u00eancia nos alcance.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Francamente, essa \u00e9 a dura realidade de viver com algo como a FC. O progresso que fizemos foi enorme, mas todas as nossas vidas est\u00e3o em um equil\u00edbrio delicado enquanto esperamos e esperamos e esperamos que a ci\u00eancia nos alcance. As coisas podem mudar para n\u00f3s em quest\u00e3o de semanas.<\/span><\/p>\n

Em seus \u00faltimos dias, Lea me disse que n\u00e3o conseguia acreditar que tinha chegado t\u00e3o perto... t\u00e3o perto de um mundo em que a FC ter\u00e1 um significado muito diferente para aqueles de n\u00f3s do 90% que, com sorte, se beneficiar\u00e3o dos novos medicamentos inovadores que atualmente aguardam aprova\u00e7\u00e3o da FDA. Ainda tenho dificuldade em lidar com a realidade de perder a Lea e, de v\u00e1rias maneiras, tive que aprender a lidar com isso rapidamente.<\/span><\/p>\n

Nos meses que se passaram, tive que aceitar sua morte e refletir sobre nossa amizade. Ainda tenho momentos de irritabilidade, \u00e0s vezes tenho dificuldade para dormir e ainda me pergunto: \"<\/span>Por que ela?<\/span><\/i>\"Mas passei a usar sua mem\u00f3ria como motiva\u00e7\u00e3o para enfrentar alguns dos obst\u00e1culos mais urgentes que nossa comunidade enfrenta.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Alguns dos sintomas n\u00e3o ditos de viver com FC s\u00e3o passar por per\u00edodos de perdas recorrentes, traumas m\u00e9dicos cont\u00ednuos e implac\u00e1veis e o estresse sempre presente de lidar com uma doen\u00e7a terminal. Muitos de n\u00f3s, que vivemos na idade adulta com FC, perdemos pessoas em nossas vidas e ningu\u00e9m nos preparou para isso. Embora eu tenha aprendido v\u00e1rias t\u00e9cnicas diferentes para esterilizar meus copos de nebuliza\u00e7\u00e3o, ningu\u00e9m me ensinou como lidar com algumas das cicatrizes invis\u00edveis.<\/span><\/p>\n

Acho que precisamos come\u00e7ar a enxergar os problemas de sa\u00fade mental como sintomas tang\u00edveis da FC e sei que, quando isso acontecer, os dividendos come\u00e7ar\u00e3o a aparecer. A FC \u00e9 t\u00e3o singular - ela dura a vida toda, requer aten\u00e7\u00e3o constante e muitos de n\u00f3s podem viver normalmente - que acho que precisaremos de uma maneira \u00fanica de tratar esses sintomas.<\/span><\/p>\n

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Acho que as pessoas que vivem com FC tamb\u00e9m precisam se sentir capacitadas para lidar com seus sentimentos de frente.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

O falecimento de Lea me ensinou muito sobre mim mesmo, mas nada mais do que meu desejo ardente de viver e ser a melhor pessoa que posso ser. Desde sua morte, aprendi que preciso lidar com meus pr\u00f3prios sentimentos sobre a FC. N\u00e3o tem sido f\u00e1cil, e \u00e9 algo em que ainda estou trabalhando! De uma forma mais ampla, acho que as pessoas que vivem com FC precisam se sentir capacitadas para lidar com seus sentimentos de frente tamb\u00e9m. Acho que isso \u00e9 especialmente verdadeiro para os adultos que vivem com FC. Nossos estresses e ansiedades foram ignorados por muito tempo. \u00c9 hora de aprendermos a lidar efetivamente com a FC e buscarmos um mundo onde possamos nos sentir confort\u00e1veis para lidar com esses sentimentos!<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao m\u00eas de maio como o M\u00eas da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de apresentar pessoas diretamente afetadas por essa doen\u00e7a em nossa s\u00e9rie #CFStrong. O \u00faltimo convidado deste m\u00eas \u00e9... <\/p>\n

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