{"id":13032,"date":"2019-05-24T14:18:59","date_gmt":"2019-05-24T18:18:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=13032"},"modified":"2019-05-24T14:18:59","modified_gmt":"2019-05-24T18:18:59","slug":"appreciate-every-single-smile-navigating-life-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/appreciate-every-single-smile-navigating-life-with-cf\/","title":{"rendered":"Aprecie cada sorriso: Navegando pela vida com FC"},"content":{"rendered":"

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao m\u00eas de maio, o M\u00eas da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de apresentar pessoas diretamente afetadas por essa doen\u00e7a em nossa s\u00e9rie #CFStrong. A convidada de hoje \u00e9 Loreto Feliu, uma mulher que mora em Madri e tem uma filha pequena com muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC. Continue lendo enquanto ela descreve a realidade angustiante do diagn\u00f3stico de sua filha e as perspectivas que a mant\u00eam otimista.<\/em><\/p>\n

Meu nome \u00e9 Loreto. Tenho 29 anos, moro em Madri, na Espanha, e tenho uma menina de 10 meses que luta contra a FC. Minha beb\u00ea foi diagnosticada quando tinha 3 meses de idade e, sem d\u00favida, foi muito dif\u00edcil para meu marido e eu, porque ach\u00e1vamos que a triagem n\u00e3o tinha encontrado nada. Acontece que o exame estava apenas mal posicionado, e foi por isso que demoraram tr\u00eas meses para nos ligar. Descobrimos isso no dia seguinte ao batismo dela.<\/p>\n

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Voc\u00ea aprende a viver o momento, mas sempre \u00e9 muito intensivo com os tratamentos, a fisioterapia, etc.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Naquela \u00e9poca, n\u00e3o sab\u00edamos nada sobre essa doen\u00e7a e palavras como \"gen\u00e9tica\", \"cr\u00f4nica\" e \"degenerativa\" eram devastadoras para n\u00f3s. Mas o tempo passa e acho que voc\u00ea aprende a conviver com ela. Voc\u00ea tenta pensar menos no futuro, o que \u00e9 extremamente dif\u00edcil, e aprecia cada sorriso, beijo ou choro do seu beb\u00ea. Voc\u00ea aprende a viver o momento, mas sempre com muita intensidade nos tratamentos, na fisioterapia etc.<\/p>\n

N\u00f3s nos sentimos muito sortudos porque nossa filha tem uma equipe de m\u00e9dicos incr\u00edvel. Aqui na Espanha temos acesso gratuito a tratamentos, o que chamamos de \"sa\u00fade universal\", que \u00e9 pago pelos nossos impostos. E h\u00e1 diferentes hospitais que t\u00eam unidades especiais para FC. Nossa unidade fica no Hospital Ramon y Cajal, em Madri. A unidade inclui muitas especialidades: pneumologia, gastroenterologia, nutri\u00e7\u00e3o e fisioterapia. A partir de hoje, eles s\u00e3o como uma segunda fam\u00edlia para n\u00f3s. Eles s\u00e3o muito pr\u00f3ximos e nos mant\u00eam informados o m\u00e1ximo que podem.<\/p>\n

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No in\u00edcio da vida do meu beb\u00ea, est\u00e1vamos totalmente perdidos porque n\u00e3o sab\u00edamos nada sobre a doen\u00e7a e t\u00ednhamos muitas informa\u00e7\u00f5es para processar. Come\u00e7amos a procurar respostas e tamb\u00e9m pesquisamos on-line por pessoas com muta\u00e7\u00f5es sem sentido para ver como era a vida delas. Mas n\u00e3o encontramos ningu\u00e9m. Continuamos com nossa busca e, um dia, encontramos esperan\u00e7a. Vi uma entrevista com Emily, do Emily's Entourage, em que ela conversou com o Dr. Marty Solomon sobre o estudo RARE, que trabalha para coletar c\u00e9lulas de pessoas que t\u00eam duas muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC.<\/p>\n

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Estamos juntos nessa luta e estaremos ao seu lado para ajudar, apoiar e, finalmente, encontrar uma cura ou tratamento <\/strong>para FC e especificamente para muta\u00e7\u00f5es sem sentido.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Meu marido entrou em contato com a Emily imediatamente. Desde o in\u00edcio, ela foi uma refer\u00eancia para n\u00f3s, e realmente sentimos que ela \u00e9 uma pessoa muito pr\u00f3xima de nossa fam\u00edlia, como uma prima que temos nos EUA, embora ainda n\u00e3o tenhamos nos encontrado pessoalmente. Estamos juntos nessa luta e estaremos ao lado dela para ajudar, apoiar e finalmente encontrar uma cura ou tratamento para a FC e, especificamente, para as muta\u00e7\u00f5es sem sentido.<\/p>\n

Um de nossos maiores esfor\u00e7os ocorre quando tentamos normalizar nosso dia a dia. \u00c0s vezes, isso pode ser muito dif\u00edcil. Com um beb\u00ea, nunca se sabe como ser\u00e1 o tratamento, especialmente com os nebulizadores, porque ela fica muito irritada com eles. Temos que fazer de tudo para entret\u00ea-la a fim de evitar que ela chore e isso parte nosso cora\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

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Atualmente, fazemos os tratamentos duas vezes por dia e passamos cerca de uma hora com os nebulizadores e a fisioterapia. Isso agora faz parte de nossa rotina, mas tenho de admitir que no in\u00edcio foi muito dif\u00edcil, e hoje muitas vezes ainda \u00e9. Voc\u00ea v\u00ea tantos medicamentos e cada tratamento \u00e9 como um monstro estranho e enorme. Voc\u00ea v\u00ea tantos medicamentos, e cada tratamento \u00e9 como um monstro estranho e enorme. Mas \u00e9 preciso deixar que esse monstro se torne parte de sua vida e conviver com ele. E precisa entender que sua filha n\u00e3o ter\u00e1 uma vida \"comum\", mas com certeza poder\u00e1 ser uma pessoa feliz e viver sua vida normalmente, al\u00e9m dos tratamentos, \u00e9 claro.<\/p>\n

Para n\u00f3s, isso tamb\u00e9m significou uma mudan\u00e7a em rela\u00e7\u00e3o ao trabalho. Decidi me demitir e tentarei voltar a trabalhar quando ela come\u00e7ar a frequentar a escola aos 3 anos de idade. Meu marido reorganizou toda a sua empresa para poder trabalhar em casa \u00e0 noite e ficar conosco. Todas essas mudan\u00e7as nos ajudaram a lidar melhor com a FC. Mas \u00e9 claro que esse \u00e9 um processo cont\u00ednuo e h\u00e1 grandes obst\u00e1culos pela frente. Nossa esperan\u00e7a \u00e9 que, gra\u00e7as a pesquisas como as financiadas pela EE, a solu\u00e7\u00e3o, ou pelo menos o tratamento correto, seja encontrada em breve.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao m\u00eas de maio como o M\u00eas da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de apresentar pessoas diretamente afetadas por essa doen\u00e7a em nossa s\u00e9rie #CFStrong. O convidado de hoje \u00e9 Loreto Feliu,... <\/p>\n

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