{"id":12955,"date":"2019-05-17T17:05:36","date_gmt":"2019-05-17T21:05:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12955"},"modified":"2019-05-24T11:14:31","modified_gmt":"2019-05-24T15:14:31","slug":"the-luckiest-man-alive-loving-a-woman-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/the-luckiest-man-alive-loving-a-woman-with-cf\/","title":{"rendered":"The Luckiest Man Alive (O homem mais sortudo do mundo): Loving a Woman with CF (Amando uma mulher com FC)"},"content":{"rendered":"

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao m\u00eas de maio, o M\u00eas da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de apresentar pessoas diretamente afetadas por essa doen\u00e7a em nossa s\u00e9rie #CFStrong. O convidado de hoje \u00e9 Jack Goodwin, namorado de Mallory Smith, autora de <\/em>Salt in my Soul: An Unfinished Life (Sal em minha alma: uma vida inacabada)<\/a> que faleceu tragicamente no outono de 2017. Mallory tamb\u00e9m tinha uma muta\u00e7\u00e3o sem sentido da FC. Ou\u00e7a a perspectiva de Jack sobre a import\u00e2ncia dos avan\u00e7os para <\/em>muta\u00e7\u00f5es sem sentido, enquanto ele conta seu relacionamento amoroso com Mallory. <\/em><\/p>\n

Sou um dos sortudos por ter nascido sem uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica sem sentido da FC (FC). De fato, tive sorte de nascer sem nenhuma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica da FC. At\u00e9 alguns anos atr\u00e1s, eu nunca tinha ouvido falar de FC, muito menos conhecido um paciente. Na \u00e9poca, a FC n\u00e3o tinha nenhum significado para mim. Isto \u00e9, at\u00e9 que conheci e me apaixonei rapidamente por uma linda jovem chamada Mallory Smith, que tinha as duas coisas: uma muta\u00e7\u00e3o comum do gene da FC e outra sem sentido. Naquele momento, as muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas da FC assumiram um significado totalmente novo, pois amar Mallory me fazia sentir o homem mais sortudo do mundo, mas ter uma namorada com muta\u00e7\u00f5es mortais amea\u00e7ava nosso futuro.<\/span><\/p>\n

Tragicamente, Mallory faleceu no outono de 2017. As lembran\u00e7as de nossos primeiros flertes pareciam muito distantes na \u00e9poca. T\u00ednhamos crescido muito como casal desde que nos conhecemos. \u00c0 medida que nosso relacionamento crescia, tamb\u00e9m crescia o medo que a FC representava. Mallory e eu nos conhecemos por meio de contatos m\u00fatuos na Universidade de Stanford. Eu estava no campus fazendo meu mestrado, chegando depois que Mallory se formou em Stanford em 2014, Phi Beta Kappa. Quando nos conhecemos, Mal tinha um orif\u00edcio no peito, o \u00fanico sinal visual de sua sa\u00fade em decl\u00ednio. Seu esp\u00edrito vibrante foi o que notei primeiro, um esp\u00edrito que ela manteve at\u00e9 seu \u00faltimo suspiro. Nosso primeiro encontro foi muito bom, pois passamos o dia surfando no Oceano Pac\u00edfico, tomando sol e comendo uma comida deliciosa. Eu a beijei pela primeira vez depois que sa\u00edmos das ondas e lembro que estava um pouco salgado. Mal sabia eu no que estava me metendo.<\/span><\/p>\n

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\u00c0 medida que nos aproxim\u00e1vamos e nos apaixon\u00e1vamos mais, eu estudava diligentemente para acompanhar a curva de aprendizado INCR\u00cdVEL que era (tentar) aprender o que significa viver com FC. Enquanto eu estava aprendendo, ela estava escrevendo - algo que eu descobri que ela fazia diligentemente h\u00e1 10 anos. Foi devastador perder a Mallory, mas sou muito grato por ela ter documentado sua vida com detalhes t\u00e3o requintados. A Random House publicou <\/span>Salt in My Soul: An Unfinished Life (Sal em minha alma: uma vida inacabada)<\/span><\/i> de Mallory Smith, em mar\u00e7o, e disse que o livro mudou minha vida, e a imprensa tem sido fenomenal. Ele n\u00e3o s\u00f3 me ajudou a lidar com a minha dor, mas est\u00e1 ajudando muitas outras pessoas, e a fam\u00edlia de Mallory est\u00e1 doando todos os lucros - a maior parte para a terapia com fagos - uma op\u00e7\u00e3o vi\u00e1vel para o tratamento de superbact\u00e9rias. Ao promover o livro, tive a grande honra e a alegria de conhecer outros pacientes com FC, entes queridos que ficaram para tr\u00e1s e pessoas inspiradoras, como Emily Kramer-Golinkoff, que est\u00e1 trabalhando arduamente com a Emily's Entourage para financiar pesquisas muito necess\u00e1rias, acelerando os avan\u00e7os para as muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC. \u00a0<\/span><\/p>\n

Como cientista\/engenheiro, sou fascinado pela ci\u00eancia m\u00e9dica da FC e pelas muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras. Mallory tinha o alelo Delta F508 junto com o G542X. A primeira muta\u00e7\u00e3o era comum. A segunda, conhecida como muta\u00e7\u00e3o sem sentido, n\u00e3o era. Quando a sa\u00fade de Mallory come\u00e7ou a dar sinais de enfraquecimento no final do ensino m\u00e9dio, ela e sua fam\u00edlia decidiram aceitar uma vaga no medicamento de teste de fase 3 chamado Ataluren, um modulador de CFTR. Ela n\u00e3o precisou ser hospitalizada por mais de um ano e engordou 20 quilos no processo. Mal descobriria anos mais tarde que ela estava de fato tomando o medicamento em estudo e n\u00e3o um placebo. Como acontece com a maioria dos pacientes com FC, Mallory continuaria lutando para ganhar peso porque o muco causa m\u00e1 absor\u00e7\u00e3o, mas durante os 15 meses em que ela estava tomando o medicamento experimental, havia esperan\u00e7a de um futuro saud\u00e1vel e feliz. Mas quando Mallory ficou muito doente, os m\u00e9dicos de Stanford culparam o medicamento e a obrigaram a deixar o estudo.<\/span><\/p>\n

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Seus anos de faculdade trouxeram surtos de liberdade, temperados por longas hospitaliza\u00e7\u00f5es e um r\u00e1pido decl\u00ednio da fun\u00e7\u00e3o pulmonar. Conheci Mallory quando sua fun\u00e7\u00e3o pulmonar era inferior a 50% e, logo depois, come\u00e7ou-se a falar em transplante quando ela estava na casa dos 40. Com apenas um centro no pa\u00eds disposto a colocar Mallory na lista - e sabendo que o transplante era repleto de problemas -, passamos o tempo desejando que houvesse outras op\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis para pacientes com muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas sem sentido. <\/span>O caso de Mallory era arriscado, e todos entendiam isso. Mas n\u00e3o havia outra op\u00e7\u00e3o para ela, ent\u00e3o ela suportou a espera com coragem. Sete meses depois de ser listada, Mallory recebeu pulm\u00f5es de um doador - um presente que ela teve muita sorte em receber.<\/span><\/p>\n

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Uma lembran\u00e7a perfeita daqueles dias \u00e9 bem simples: quando sa\u00edmos para caminhar sob as folhas que ca\u00edam
\ndo ar frio do outono, sem oxig\u00eanio, sem precisar parar.<\/p>\n<\/blockquote>\n

A recupera\u00e7\u00e3o seria o obst\u00e1culo mais desafiador que Mallory enfrentaria, mas com determina\u00e7\u00e3o feroz e esfor\u00e7o constante, Mallory se recuperou antes do previsto. Uma lembran\u00e7a perfeita daqueles dias \u00e9 bem simples: quando sa\u00edmos para caminhar sob as folhas que ca\u00edam no ar frio do outono, sem oxig\u00eanio, sem precisar parar. Nossa alegria era palp\u00e1vel quando come\u00e7amos a sonhar com dias mais saud\u00e1veis e felizes juntos. Come\u00e7amos a imaginar um futuro juntos. Ent\u00e3o, Mallory foi parar novamente no hospital com pneumonia necrosante causada por sua superbact\u00e9ria. Os antibi\u00f3ticos n\u00e3o conseguiram interromper a progress\u00e3o da infec\u00e7\u00e3o e, tr\u00eas semanas depois de ser internada, ela faleceu pacificamente, cercada pelo pai, pela m\u00e3e, pelo irm\u00e3o, pela tia e por mim... cada um de n\u00f3s a abra\u00e7ou.<\/span><\/p>\n

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Por mais que eu sinta falta da Mal e por mais que eu deseje que ela ainda esteja viva para aproveitar a vida ao meu lado, percebo que a batalha para tratar e curar a FC ainda n\u00e3o acabou. Ainda h\u00e1 milhares de pacientes com FC no mundo, alguns dos quais conheci e conhe\u00e7o, que ainda est\u00e3o lutando por suas vidas. Desde que Mal passou, muitos pacientes t\u00eam visto melhorias em sua sa\u00fade devido a novos medicamentos. Esse pensamento \u00e9 agridoce, pois fico feliz por eles, mas lamento a perda de nossa amada Mallory. <\/span>Mas h\u00e1 um subconjunto da popula\u00e7\u00e3o com FC que ainda n\u00e3o se beneficiou dos novos tratamentos por causa das muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC, portanto, a luta pela cura deve continuar. Ainda h\u00e1 muitas pessoas com FC que t\u00eam muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas sem sentido desesperadas pela chance de ter uma vida mais longa, saud\u00e1vel e feliz. Mal queria desesperadamente ter uma vida longa, criar filhos na praia e seguir uma carreira. Eu compartilhava de suas esperan\u00e7as.<\/span><\/p>\n

Em sua mem\u00f3ria - e porque passei a me preocupar com outros pacientes com FC - continuarei a lutar por melhores tratamentos, a trabalhar para obter a cura e a compartilhar as percep\u00e7\u00f5es de Mallory para que as pessoas entendam o que significa viver com essa terr\u00edvel doen\u00e7a.<\/span><\/p>\n

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Mallory era uma amiga querida de Emily. Para ler uma postagem de blog convidada que ela escreveu em 2016 sobre os desafios que os pacientes com FC enfrentam na amizade devido \u00e0s pol\u00edticas de infec\u00e7\u00e3o cruzada, clique em aqui<\/a>. Para comprar <\/em>Salt in my Soul: An Unfinished Life (Sal em minha alma: uma vida inacabada)clique em aqui<\/a>.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao m\u00eas de maio como o M\u00eas da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de apresentar pessoas diretamente afetadas por essa doen\u00e7a em nossa s\u00e9rie #CFStrong. O convidado de hoje \u00e9 Jack Goodwin, o... <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":12962,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_hide_featured_image":false,"_jetpack_featured_image_duplicate_dismissed":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[77,7,84,82,85,83],"class_list":["post-12955","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness-month","tag-cystic-fibrosis","tag-jack-goodwin","tag-mallory-smith","tag-random-house","tag-salt-in-my-soul"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mal-and-Jack-2_web.jpg","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12955","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12955"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12955\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12989,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12955\/revisions\/12989"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12962"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12955"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12955"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12955"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}