{"id":12874,"date":"2019-05-10T17:21:21","date_gmt":"2019-05-10T21:21:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12874"},"modified":"2019-05-10T17:37:58","modified_gmt":"2019-05-10T21:37:58","slug":"finding-hope-in-loss-becoming-a-cf-mother","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/finding-hope-in-loss-becoming-a-cf-mother\/","title":{"rendered":"Encontrando esperan\u00e7a na perda: como se tornar uma m\u00e3e com FC"},"content":{"rendered":"

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao m\u00eas de maio, o M\u00eas da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de apresentar pessoas diretamente afetadas por essa doen\u00e7a em nossa s\u00e9rie #CFStrong. A convidada de hoje \u00e9 Mary Pozsgai, uma m\u00e3e que tem um filho com uma muta\u00e7\u00e3o comum e uma muta\u00e7\u00e3o sem sentido da FC. Mary relembra a experi\u00eancia inicial que teve com a FC e como isso moldou sua vida atual com seu filho. <\/span><\/i><\/p>\n

Minha experi\u00eancia com a fibrose c\u00edstica (FC) come\u00e7ou no in\u00edcio da d\u00e9cada de 1980, quando perdi minha melhor amiga Annie para essa doen\u00e7a horr\u00edvel. Annie sempre me disse que viveria at\u00e9 a idade adulta (algo que n\u00e3o acontecia com frequ\u00eancia para pessoas com FC naquela \u00e9poca). Eu estava ao seu lado em 7 de julho de 1983, exatamente um dia ap\u00f3s seu anivers\u00e1rio de 18 anos, quando Annie deu seu \u00faltimo suspiro. N\u00e3o \u00e9 preciso dizer que meu cora\u00e7\u00e3o estava partido. Eu estava com raiva, frustrado e questionava tudo. Por que Annie tinha que sofrer tanto e ter sua vida t\u00e3o curta? Por que me foi dada uma amizade t\u00e3o bonita para que ela fosse tirada de mim? A resposta a essa \u00faltima pergunta ficou muito clara 10 anos depois. Em outubro de 1994, dei \u00e0 luz meu primeiro filho, um lindo menino que chamamos de Matthew. Ele chegou pesando 2,5 kg e suas primeiras semanas de vida foram perfeitas. Eu ficava horas olhando para aquele rostinho precioso ou o aconchegava junto a mim, maravilhada.<\/span><\/p>\n

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Depois de mais ou menos um m\u00eas, comecei a ficar preocupada porque Matthew n\u00e3o parecia estar crescendo t\u00e3o r\u00e1pido quanto deveria. No entanto, ele era um cara muito feliz, sorrindo o tempo todo, ent\u00e3o acreditamos no m\u00e9dico quando ele disse que Matt era apenas uma crian\u00e7a pequena e que estava tudo bem. Em fevereiro de 1995, Matthew come\u00e7ou a perder peso, apesar de tudo o que fizemos. Ele tamb\u00e9m estava come\u00e7ando a perder cabelo e sua pele estava come\u00e7ando a se deteriorar. N\u00f3s o levamos a um novo m\u00e9dico para obter uma segunda opini\u00e3o e esse homem acabou se tornando o salvador da vida de Matthew. Ele imediatamente come\u00e7ou a fazer exames para determinar o problema que estava fazendo com que nosso lindo menino n\u00e3o prosperasse. Em apenas alguns dias, tivemos nossa resposta. Aos quatro meses de idade e pesando 9lb 1oz (quase voltando ao seu peso de nascimento), nosso precioso filho foi diagnosticado com FC.<\/span><\/p>\n

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Naquele momento, percebi que Annie n\u00e3o havia sido apenas minha amiga, ela havia sido minha mentora nessa doen\u00e7a e agora era o anjo da guarda de Matthew.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Naquele momento, percebi que Annie n\u00e3o tinha sido apenas minha amiga, ela tinha sido minha mentora nessa doen\u00e7a e agora era o anjo da guarda de Matthew. Apesar de n\u00e3o conhecer nossa conex\u00e3o gen\u00e9tica mais profunda na \u00e9poca, foi minha jornada com Annie que me preparou para ser a m\u00e3e de Matt. Embora eu tenha ficado arrasada com o diagn\u00f3stico, tamb\u00e9m fiquei aliviada por ter uma resposta para que pud\u00e9ssemos come\u00e7ar a ajudar nosso filho. Gra\u00e7as \u00e0 Annie, eu tinha plena consci\u00eancia da luta que estava diante de n\u00f3s, e lutar era exatamente o que eu pretendia fazer. Matthew iria <\/span>nunca<\/span><\/i> estar sozinho em sua jornada! Fico com o cora\u00e7\u00e3o partido pelas fam\u00edlias que s\u00e3o surpreendidas por essa doen\u00e7a sem nenhum conhecimento pr\u00e9vio do monstro hediondo que ela \u00e9.<\/span><\/p>\n

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Quando nos estabelecemos em um CF Care Center, as coisas come\u00e7aram a se acalmar. Mas, aos 15 anos, o mundo de Matthew mudou quando a doen\u00e7a o atingiu com for\u00e7a total. Descobrimos que Matthew havia desenvolvido uma infec\u00e7\u00e3o por micobact\u00e9ria n\u00e3o tuberculosa (MNT) em seus pulm\u00f5es. Essa \u00e9 uma bact\u00e9ria particularmente perigosa e dif\u00edcil, e levou \u00e0 sua primeira jornada com antibi\u00f3ticos intravenosos de longo prazo. Naquela primeira rodada, ele tomou 14 meses seguidos de intravenosos 24 horas por dia. Deixei de ser a m\u00e3e de Matt para ser sua enfermeira, sua terapeuta intravenosa e sua gerente de caso, tudo em um s\u00f3 lugar. Desde aquele ver\u00e3o, Matt foi hospitalizado mais de 33 vezes, fez duas rodadas de IVs de longo prazo e aumentou sua carga de tratamento para cerca de duas horas por dia. Com os avan\u00e7os da medicina, tamb\u00e9m foi descoberto durante esse per\u00edodo que Matthew era portador de um gene F508del, que \u00e9 a muta\u00e7\u00e3o mais comum da FC, mas sua outra muta\u00e7\u00e3o sem sentido era t\u00e3o rara que Matt era apenas uma das nove pessoas em todo o banco de dados mundial com essa muta\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n

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Desde cedo, tornei-me muito ativa, fazendo tudo o que podia para arrecadar fundos e aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC. Acredito que essa \u00e9 a chave para o futuro de Matthew e eu n\u00e3o estava disposta a ficar de bra\u00e7os cruzados enquanto a FC travava sua guerra contra Matthew ou qualquer outra crian\u00e7a com essa terr\u00edvel doen\u00e7a. Sei o qu\u00e3o pouco Annie tinha para ajud\u00e1-la nessa luta em compara\u00e7\u00e3o com o que temos hoje, e vi em primeira m\u00e3o at\u00e9 onde a pesquisa nos levou. Vi a descoberta do gene da FC, o desenvolvimento de novos e incr\u00edveis medicamentos para ajudar nos sintomas dessa doen\u00e7a, uma melhor compreens\u00e3o do controle de infec\u00e7\u00f5es e agora modificadores... medicamentos que realmente corrigem o que est\u00e1 acontecendo no n\u00edvel celular para algumas muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas. Meu cora\u00e7\u00e3o se enche de alegria toda vez que ou\u00e7o falar de outro guerreiro da FC que est\u00e1 come\u00e7ando a usar esses medicamentos, mas ao mesmo tempo se parte porque, mesmo com todo o meu envolvimento, devido a essa muta\u00e7\u00e3o rara, meu filho n\u00e3o se qualifica para esses modificadores maravilhosos e que mudam sua vida.<\/span><\/p>\n

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Encontrar o Emily's Entourage me deu uma nova esperan\u00e7a. Agora sabemos que n\u00e3o estamos realmente sozinhos nessa luta.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Sei que os pesquisadores ainda est\u00e3o trabalhando para obter medicamentos que tenham como alvo todas as muta\u00e7\u00f5es, mas tamb\u00e9m sei que o tempo trabalha contra n\u00f3s. Matthew perdeu 40% de sua fun\u00e7\u00e3o pulmonar nos \u00faltimos 7 anos e continua lutando a cada momento de cada dia apenas para se manter firme. A ideia de mais um ano sem esses medicamentos para o Matt me aterroriza. Encontrar o Emily's Entourage me deu uma nova esperan\u00e7a. Agora sabemos que n\u00e3o estamos realmente sozinhos nessa luta.<\/span><\/p>\n

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Fique atento aos aspectos positivos. Criamos um guerreiro dur\u00e3o que enfrentou tudo o que a FC lhe imp\u00f4s com mais coragem do que eu jamais poderia imaginar. Meus outros dois filhos demonstraram a mesma coragem. Eles tamb\u00e9m cresceram no hospital ao lado do irm\u00e3o. Por mais que eu odeie essa doen\u00e7a (e eu realmente a odeio!), ela ajudou a moldar todos n\u00f3s para sermos quem somos hoje. Eu n\u00e3o poderia estar mais orgulhoso nem amar mais esses meus tr\u00eas filhos, que foram moldados em jovens adultos t\u00e3o maravilhosos pela jornada de nossa fam\u00edlia com a FC. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao m\u00eas de maio, o M\u00eas da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de apresentar pessoas diretamente afetadas por essa doen\u00e7a em nossa s\u00e9rie #CFStrong. A convidada de hoje \u00e9 Mary Pozsgai,... <\/p>\n

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