{"id":12851,"date":"2019-05-03T17:21:59","date_gmt":"2019-05-03T21:21:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12851"},"modified":"2019-05-07T06:50:47","modified_gmt":"2019-05-07T10:50:47","slug":"the-flotation-device-i-cling-to-living-with-nonsense-mutations-of-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/the-flotation-device-i-cling-to-living-with-nonsense-mutations-of-cf\/","title":{"rendered":"O dispositivo de flutua\u00e7\u00e3o ao qual me apego: Vivendo com muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC"},"content":{"rendered":"

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao m\u00eas de maio, o M\u00eas da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de apresentar pessoas diretamente afetadas por essa doen\u00e7a em nossa s\u00e9rie #CFStrong. A convidada de hoje \u00e9 Lizi Silver, uma escritora talentosa e m\u00e3e que tem FC. Ao relatar sua pr\u00f3pria experi\u00eancia com FC de muta\u00e7\u00f5es sem sentido, Lizi mostra o que o trabalho revolucion\u00e1rio da EE significa para ela.<\/em><\/p>\n

Meu nome \u00e9 Lizi Silver, moro no sul da Calif\u00f3rnia, passando por Maryland, M\u00e9xico e Israel, sou uma m\u00e3e incrivelmente orgulhosa da minha filha de 17 anos que vai para a faculdade no ano que vem, esposa, escritora publicada com mestrado e portadora de fibrose c\u00edstica (FC) com duas muta\u00e7\u00f5es sem sentido. Em breve, completarei 42 anos (o que equivale a 80 anos em anos de FC) e minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar tamb\u00e9m est\u00e1 em torno desse n\u00famero - 42%, n\u00e3o 80.<\/p>\n

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Meu irm\u00e3o mais velho foi testado para FC no nascimento porque nasceu com \u00edleo meconial, um bloqueio intestinal que geralmente indica FC. Quando meus pais receberam o diagn\u00f3stico, eles nunca tinham ouvido falar de FC. Disseram a eles que levassem meu irm\u00e3o para casa e o amassem profundamente e rapidamente, pois ele n\u00e3o chegaria \u00e0 adolesc\u00eancia. Os m\u00e9dicos estavam errados. Disseram aos meus pais que n\u00e3o havia chance de ter outro filho com FC. Errado novamente. Eu vim ao mundo em um belo dia de agosto de 1977 e o teste de suor para FC (uma maneira f\u00e1cil e indolor de encontrar altos n\u00edveis de cloreto na pele de pessoas com FC, especialmente beb\u00eas) foi, sem d\u00favida, positivo. T\u00e3o salgado que os picles me invejavam.<\/p>\n

Embora meu irm\u00e3o e eu tenhamos as mesmas duas muta\u00e7\u00f5es sem sentido (2 c\u00f3pias de W1282X, igual \u00e0 Emily!) e compartilhemos o DNA, nossas experi\u00eancias com a FC foram muito diferentes. Meu irm\u00e3o ficou doente desde muito jovem e entrava e sa\u00eda do hospital para tomar antibi\u00f3ticos intravenosos. Eu tive muitos problemas relacionados \u00e0 FC, mas n\u00e3o tive nenhum envolvimento pulmonar significativo at\u00e9 os 21 anos, quando fui hospitalizado por causa da minha primeira exacerba\u00e7\u00e3o. Por meio dessas experi\u00eancias, aprendi que o que acontece com uma pessoa com FC n\u00e3o pode ser extrapolado para toda a popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

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Estamos vendo isso se desenrolar diante de nossos olhos \u00e0 medida que pesquisas, descobertas e novos tratamentos espec\u00edficos para o gen\u00f3tipo continuam a se desenvolver. \u00c9 um momento empolgante para qualquer pessoa ligada \u00e0 comunidade de FC, e h\u00e1 muitos motivos para comemorar. Pessoalmente, eu me beneficiei de muitos dos medicamentos e tratamentos que passaram pelo pipeline ao longo dos anos; eu n\u00e3o estaria vivo hoje sem eles. Mas os avan\u00e7os que mais mudam a vida n\u00e3o s\u00e3o para todos n\u00f3s; essas terapias funcionam para aproximadamente 90% da popula\u00e7\u00e3o com FC.<\/p>\n

A melhor maneira de capturar como me sinto como uma pessoa no 10% restante, uma pessoa dentro da j\u00e1 muito pequena comunidade de FC, mas, al\u00e9m disso, uma pessoa dentro da comunidade que n\u00e3o tem direito a esses tratamentos que salvam vidas, \u00e9 a seguinte: Estou na \u00e1gua, mal me aguentando, lutando furiosamente para me manter \u00e0 tona, sentindo minha for\u00e7a vital diminuir, vendo as luzes ao meu redor desaparecerem \u00e0 medida que, uma a uma, as pessoas na \u00e1gua comigo se afogam ou conseguem um lugar de sorte em um desses milagrosos botes salva-vidas. \u00c9 um lugar calmo e solit\u00e1rio para se estar.<\/p>\n

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Mas n\u00e3o \u00e9 um lugar sem esperan\u00e7a. O principal motivo para isso? Emily's Entourage (EE). Quando conheci Emily pela primeira vez por meio da m\u00eddia social, imediatamente me senti conectado a ela. Nossas muta\u00e7\u00f5es sem sentido em comum e a raiz dessas muta\u00e7\u00f5es sem sentido - nossa heran\u00e7a e nossos ancestrais - imediatamente me ligaram \u00e0 miss\u00e3o de Emily. Tornamo-nos amigas ao longo dos anos e, apesar de nunca termos nos encontrado pessoalmente e de nossas vidas serem bem diferentes (por exemplo, eu costumo ser muito discreta e reservada em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 FC), n\u00f3s nos entendemos. Entendemos a vida um do outro de uma forma que nem mesmo os amigos mais pr\u00f3ximos conseguem.<\/p>\n

No entanto, admito que, quando tomei conhecimento da EE pela primeira vez, achei que era um projeto inspirador e inspirado que daria certo e acabaria fracassando, como acontece com muitas startups sem fins lucrativos. A fadiga da compaix\u00e3o \u00e9 real; \u00e9 dif\u00edcil se comprometer e permanecer comprometido com uma causa cuja miss\u00e3o exige grandes quantidades de trabalho, dedica\u00e7\u00e3o e paci\u00eancia. Claramente, Emily e sua Entourage sabiam mais do que eu. E fiquei feliz por ter provado que eu estava errado.<\/p>\n

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O n\u00edvel de entusiasmo, comprometimento e sucesso do EE s\u00f3 se fortaleceu e cresceu.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Ainda me lembro do momento exato em que percebi o poder total por tr\u00e1s da vis\u00e3o de Emily. H\u00e1 v\u00e1rios anos, a EE postou uma foto nas m\u00eddias sociais de uma festa na Universidade de Tulane com o irm\u00e3o de Emily, Coby, e algumas centenas de amigos, todos vestindo camisetas e camisetas da EE. Eram universit\u00e1rios vibrantes, com a vida inteira pela frente, que decidiram comprar uma camiseta da EE e participar de uma festa em homenagem a Emily. Reconhe\u00e7o que muitos dos jovens estavam l\u00e1 porque havia divers\u00e3o. No entanto, se n\u00e3o fosse pela EE, muitos desses jovens n\u00e3o teriam conhecimento da FC e das muta\u00e7\u00f5es sem sentido, muito menos se importariam. Mesmo que fosse apenas um minuto de conscientiza\u00e7\u00e3o para cada uma dessas crian\u00e7as, acredito que esse minuto significa algo. Acredito que esse minuto de conscientiza\u00e7\u00e3o est\u00e1 no centro de tudo o que a EE \u00e9 e faz.<\/p>\n

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Esse pequeno, por\u00e9m poderoso, momento de reconhecimento, de ver um ser humano e fazer com que ele saiba: \"VOC\u00ca N\u00c3O EST\u00c1 SOZINHO. N\u00e3o o deixaremos ir sem lutar. N\u00e3o o deixaremos sozinho nessa luta\".<\/p>\n<\/blockquote>\n

No centro da EE - as bolsas de pesquisa, os m\u00e9dicos e cientistas, os volunt\u00e1rios e participantes, os doadores, o esfor\u00e7o para acelerar e educar, as festas e as camisetas roxas - a pr\u00f3pria ess\u00eancia desse movimento que chamamos de \"Emily's Entourage\" \u00e9 exatamente esse minuto. Aquele pequeno, por\u00e9m poderoso, momento de reconhecimento, de ver um ser humano e fazer com que ele saiba: \"VOC\u00ca N\u00c3O EST\u00c1 SOZINHO. N\u00e3o o deixaremos ir sem lutar. N\u00e3o o deixaremos sozinho nessa luta\".<\/p>\n

A vida com FC, que \u00e9 um inferno s\u00f3 para se manter \u00e0 tona, \u00e9 um lugar silencioso, isolado e muitas vezes desesperador para se existir; o Emily's Entourage \u00e9 o dispositivo de flutua\u00e7\u00e3o ao qual me agarro.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao m\u00eas de maio como o M\u00eas da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de apresentar pessoas diretamente afetadas por essa doen\u00e7a em nossa s\u00e9rie #CFStrong. A convidada de hoje \u00e9 Lizi Silver,... <\/p>\n

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