{"id":12348,"date":"2019-02-28T08:39:32","date_gmt":"2019-02-28T13:39:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12348"},"modified":"2019-02-28T08:39:32","modified_gmt":"2019-02-28T13:39:32","slug":"ee-dares-to-be-rare-rare-disease-day-2019","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/ee-dares-to-be-rare-rare-disease-day-2019\/","title":{"rendered":"EE Ousa ser Raro: Dia das Doen\u00e7as Raras de 2019"},"content":{"rendered":"

O dia 28 de fevereiro marca o 12\u00ba Dia Anual das Doen\u00e7as Raras, uma campanha mundial para promover a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras. Essa campanha, embora tenha como alvo principal o p\u00fablico em geral, tamb\u00e9m busca cultivar a discuss\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras com formuladores de pol\u00edticas, representantes do setor, pesquisadores e profissionais da sa\u00fade.<\/span><\/p>\n

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Na Emily's Entourage (EE), nossa meta principal \u00e9 acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para pessoas com muta\u00e7\u00f5es sem sentido na fibrose c\u00edstica (FC). Os portadores de muta\u00e7\u00f5es sem sentido s\u00e3o \"raros\" por completo, representando um grupo raro de muta\u00e7\u00f5es de uma doen\u00e7a rara e uma parte infeliz dos \"raros\" 10% da comunidade de FC para os quais n\u00e3o h\u00e1 terapias aprovadas ou em est\u00e1gio final de testes cl\u00ednicos.<\/span><\/p>\n

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Uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando afeta menos de 200.000 pessoas em todo o mundo, e a FC atualmente afeta cerca de 70.000 pessoas em todo o mundo, o que a torna uma doen\u00e7a rara mais \"comum\". A EE tem o emblema de doen\u00e7a rara em seu cora\u00e7\u00e3o, unindo-se \u00e0 comunidade de doen\u00e7as raras e considerando dias como o de hoje essenciais para disseminar a urg\u00eancia e a energia para acelerar a pesquisa de todas as doen\u00e7as raras em homenagem \u00e0s pessoas afetadas. Embora doen\u00e7as individuais possam ser rotuladas como \"raras\", existem mais de 7.000 doen\u00e7as raras que afetam coletivamente 350.000.000 de pessoas em todo o mundo, ou cerca de 1 em cada 10 americanos. Apesar da preval\u00eancia das doen\u00e7as raras, existem tratamentos aprovados pela FDA para menos de 10% das doen\u00e7as raras, de acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Nacional para Doen\u00e7as Raras (NORD)<\/a>.\u00a0<\/span><\/p>\n

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No ano passado, durante a Semana das Doen\u00e7as Raras de 2018, a EE foi homenageada como \"parceira da funda\u00e7\u00e3o\" no Simp\u00f3sio inaugural da Icagen sobre Doen\u00e7as Raras no Deserto, em Tucson, Arizona, um evento de dois dias que reuniu cientistas e representantes de empresas farmac\u00eauticas e de biotecnologia para promover a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para doen\u00e7as raras. No segundo dia, Emily deu in\u00edcio \u00e0 confer\u00eancia com uma mensagem convincente sobre como a colabora\u00e7\u00e3o de v\u00e1rias partes interessadas pode acelerar o progresso cient\u00edfico, especialmente por meio de funda\u00e7\u00f5es de pesquisa lideradas por pacientes. Em seguida, Emily se dirigiu para o sul, onde falou no 5\u00ba Simp\u00f3sio Anual de Gen\u00f4mica de Doen\u00e7as Raras<\/a> da Universidade do Alabama, em Birmingham, sobre o papel fundamental que os pacientes e as fam\u00edlias podem desempenhar na introdu\u00e7\u00e3o de novos modelos biom\u00e9dicos do futuro.<\/span><\/p>\n

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Este ano, Emily est\u00e1 dando in\u00edcio ao dia no PRA Ci\u00eancias da Sa\u00fade<\/a>', evento do Dia das Doen\u00e7as Raras, no qual ela destacar\u00e1 as <\/span>o poder que os defensores dos pacientes e as organiza\u00e7\u00f5es t\u00eam no processo de desenvolvimento cl\u00ednico, bem como por que a conscientiza\u00e7\u00e3o \u00e9 t\u00e3o importante nesse espa\u00e7o<\/span>. Agradecemos \u00e0 PRA por fornecer uma plataforma para disseminar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre como a comunidade de EE nos aproxima continuamente de um futuro mais brilhante e saud\u00e1vel para 100% da popula\u00e7\u00e3o com FC - mesmo a mais rara das raras. <\/span><\/p>\n

Na Emily's Entourage, acreditamos firmemente que nenhuma doen\u00e7a ou muta\u00e7\u00e3o \u00e9 rara demais para ser importante. Neste Dia das Doen\u00e7as Raras, atreva-se a ser raro, apoie-se em sua singularidade e junte-se \u00e0 EE para mostrar seu compromisso com as doen\u00e7as raras, lembrando a essa pequena, mas feroz comunidade que, embora possam ser raras, elas s\u00e3o fortes, s\u00e3o poderosas e, acima de tudo, n\u00e3o ser\u00e3o deixadas para tr\u00e1s. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

This February 28 marks the 12th Annual Rare Disease Day, a worldwide campaign to bring about critical awareness for rare diseases. This campaign, while primarily targeted to the general public, also seeks to cultivate discussion surrounding rare disease with policymakers, industry representatives, researchers, and health professionals. At Emily\u2019s Entourage (EE), our ultimate goal is to… <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":12355,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-12348","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EmilyCF_2.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12348","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12348"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12348\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12360,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12348\/revisions\/12360"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12355"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12348"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12348"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12348"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}