{"id":12120,"date":"2019-01-02T14:14:57","date_gmt":"2019-01-02T19:14:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12120"},"modified":"2023-12-20T05:05:13","modified_gmt":"2023-12-20T10:05:13","slug":"recap-the-2018-evening-with-emilys-entourage","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/recap-the-2018-evening-with-emilys-entourage\/","title":{"rendered":"RECAPITULANDO: A noite de 2018 com a comitiva de Emily"},"content":{"rendered":"

Em 1\u00ba de dezembro de 2018, realizamos nossa 7\u00aa edi\u00e7\u00e3o anual do Noite com a comitiva de Emily<\/em> em East Falls, e n\u00e3o h\u00e1 palavras para expressar a alegria provocada pela extraordin\u00e1ria comunidade presente.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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O espa\u00e7o rec\u00e9m-reformado do Moulin at Sherman Mills foi transformado mais uma vez pelas fenomenais e criativas irm\u00e3s de Boston, que se inspiraram em nosso convite ultra violeta, primorosamente projetado pelo incompar\u00e1vel Brownstein Group. Ao chegarem, os convidados foram recebidos por uma atmosfera que imitava o brilho dos raios ultravioleta que v\u00e3o al\u00e9m do espectro vis\u00edvel a olho nu, magistralmente obtida com o uso de cortinas de pl\u00e1stico transparente, luzes de corda e instala\u00e7\u00f5es art\u00edsticas.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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As pessoas examinaram a incr\u00edvel linha de itens de leil\u00e3o silencioso exclusivos e altamente selecionados e fizeram seus lances em seus telefones durante toda a noite, muitas vezes exclamando de forma divertida quando eram superados. A Brulee Catering ofereceu uma deliciosa variedade de primeiro e segundo pratos, que combinaram bem com dois coquet\u00e9is personalizados, \"Ultra-Lit\" e \"Beyond Fresh\", preparados pela Tito's Vodka.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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As mesas estavam decoradas com b\u00e9queres, cilindros graduados e \u00f3culos de seguran\u00e7a emprestados do laborat\u00f3rio do presidente do conselho consultivo cient\u00edfico da Emily's Entourage (EE), Kevin Foskett, mostrando o trabalho extraordin\u00e1rio que a EE continua a realizar para obter avan\u00e7os r\u00e1pidos para as muta\u00e7\u00f5es sem sentido da fibrose c\u00edstica (FC).<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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A Philly Photo Booth Co. deu aos nossos convidados a chance de brilharem de forma ultrafabulosa durante toda a noite, tirando suas pr\u00f3prias fotos e gifs. O pano de fundo foi um dos elementos b\u00e1sicos de design da noite e exibiu grandes \u00f3culos roxos, feitos pela incrivelmente talentosa Storti Design, para representar como a EE enxerga al\u00e9m das barreiras e do status quo para um futuro saud\u00e1vel para 100% da comunidade de FC.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Quando o rel\u00f3gio se aproximava das 21 horas, os convidados foram conduzidos \u00e0 sala de programa\u00e7\u00e3o e era hora de o show come\u00e7ar!<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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A ArcheDream for HUMANKIND, da Filad\u00e9lfia, deslumbrou o p\u00fablico com sua radiante apresenta\u00e7\u00e3o personalizada que deu in\u00edcio ao programa. Coby Kramer-Golinkoff, irm\u00e3o de Emily, foi o mestre de cerim\u00f4nias da noite e leu, de forma encantadora, trechos do livro \"On Beyond Zebra\", do Dr. Seuss, como uma analogia a como, coletivamente, como uma Entourage, precisamos ultrapassar os limites, ser criativos e ver al\u00e9m das possibilidades para finalmente encontrar avan\u00e7os r\u00e1pidos e uma cura. Em seguida, ele agradeceu aos nossos patrocinadores corporativos, incluindo a Gilead Sciences, patrocinadora do Dream Team, e a Vertex Pharmaceuticals e a Eloxx Pharmaceuticals, patrocinadoras do Violet, bem como aos nossos patrocinadores da comunidade e doadores em esp\u00e9cie, incluindo The Brownstein Group, Brulee Catering at Moulin, Anro printing, Color Reflections, Storti Design, Tito's Handmade Vodka e outros.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Paula Barg, Campe\u00e3 do Ano de EE de 2017 e Campe\u00e3 de EE de 2018, subiu ao palco para apresentar os incr\u00edveis Campe\u00f5es de EE de 2018 deste ano, que arrecadaram coletivamente a impressionante quantia de $37.619! Esses indiv\u00edduos e equipes de jovens profissionais tomaram o assunto em suas pr\u00f3prias m\u00e3os e utilizaram suas redes pessoais para arrecadar $1.500 cada at\u00e9 1\u00ba de dezembro. O pr\u00eamio EE Champion of the Year de 2018 foi concedido a Erin Shanahan, m\u00e3e de um filho com muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Em seguida, foi a vez de Julia Kramer-Golinkoff, irm\u00e3 mais nova de Emily, que contou com muita emo\u00e7\u00e3o o dia em que ouviu pela primeira vez, em 2011, que avan\u00e7os revolucion\u00e1rios estavam sendo planejados para 90% da popula\u00e7\u00e3o com FC com muta\u00e7\u00f5es comuns. Ela compartilhou sua percep\u00e7\u00e3o angustiante de que Emily estaria do lado de fora, fazendo parte dos 10% remotos, sem nada.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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O v\u00eddeo da campanha de 2019 estreou no tel\u00e3o, mostrando a press\u00e3o do tempo e a urg\u00eancia de encontrar uma cura para o \u00faltimo 10%. Quando a tela ficou preta, mais de 500 pessoas assistiram Emily subir ao palco. Ela falou sobre duas trajet\u00f3rias separadas acontecendo simultaneamente: o progresso da EE e o progresso de sua pr\u00f3pria FC. \"Ser\u00e1 que a luz ultravioleta da esperan\u00e7a que \u00e9 EE pode vencer a escurid\u00e3o do terror que \u00e9 a FC? Isso depende de voc\u00eas, desta comitiva\", disse ela diretamente \u00e0 plateia.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Cheio de inspira\u00e7\u00e3o, Coby voltou ao palco para iniciar a contagem regressiva de 5 minutos e pediu ao p\u00fablico que fizesse uma doa\u00e7\u00e3o por meio do link enviado por mensagem de texto. Ele expressou como o apoio deles seria fundamental para financiar mais pesquisas para gerar avan\u00e7os r\u00e1pidos e uma cura para as muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC. A sala assistiu, empolgada, o term\u00f4metro de doa\u00e7\u00f5es subir e subir, ultrapassando a meta original de arrecada\u00e7\u00e3o de fundos antes de atingir o surpreendente e hist\u00f3rico valor de $614.502 arrecadado para lan\u00e7ar com sucesso nossa campanha de 2019!<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Dizer que a noite foi um sucesso seria um grande eufemismo. Gra\u00e7as a VOC\u00ca, a 7\u00aa Annual Noite com a comitiva de Emily<\/em> O gala brilhou mais do que qualquer um poderia ter sonhado e alcan\u00e7ou um espectro al\u00e9m de nossa imagina\u00e7\u00e3o.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Aqueles que est\u00e3o conosco desde o in\u00edcio - obrigado por sua paix\u00e3o, sua vis\u00e3o e seu apoio generoso. Para aqueles que se juntaram a n\u00f3s pela primeira vez em 1\u00ba de dezembro, n\u00f3s os recebemos de bra\u00e7os abertos.<\/p>\r\n\r\n\r\n

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ASSISTIR<\/strong> nosso v\u00eddeo da campanha de 2019 aqui<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

COMPARTILHAR<\/strong> nosso v\u00eddeo para divulgar a palavra EE nas m\u00eddias sociais aqui<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

DOAR<\/strong> para a causa da EE e ajudar a salvar o 10% final aqui<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

EXPERI\u00caNCIA<\/strong> a 7\u00aa edi\u00e7\u00e3o anual Noite com a comitiva de Emily<\/em> online. Assista<\/a> o programa no Facebook, confira nosso Instagram<\/a> hist\u00f3rias, conhe\u00e7a os Campe\u00f5es de EE de 2018<\/a>e Veja as fotografias<\/a> da noite em nosso \u00e1lbum do Facebook<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

JUNTAR<\/strong> n\u00f3s no pr\u00f3ximo ano! Inscreva-se para receber atualiza\u00e7\u00f5es e convites para nossa 8\u00aa Noite Anual com a Emily's Entourage em 2019 aqui<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Em 1\u00ba de dezembro de 2018, realizamos nossa 7\u00aa Noite Anual com o Emily's Entourage em East Falls, e n\u00e3o h\u00e1 palavras para expressar a alegria provocada pela not\u00e1vel comunidade presente. O espa\u00e7o rec\u00e9m-renovado do Moulin at Sherman Mills foi transformado mais uma vez pelas fenomenais e criativas irm\u00e3s de Boston, que se inspiraram em nossa ultra... <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":12126,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-12120","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1-CELL2190.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12120","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12120"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12120\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20502,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12120\/revisions\/20502"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12126"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12120"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12120"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12120"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}