{"id":10883,"date":"2018-06-19T08:25:52","date_gmt":"2018-06-19T12:25:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10883"},"modified":"2022-01-03T10:32:44","modified_gmt":"2022-01-03T15:32:44","slug":"behind-the-scenes-why-i-teamed-up-with-ee-for-a-seecret-project","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/behind-the-scenes-why-i-teamed-up-with-ee-for-a-seecret-project\/","title":{"rendered":"Nos bastidores: Por que me juntei \u00e0 EE para um projeto secreto da SEE"},"content":{"rendered":"

Conhe\u00e7a a blogueira convidada Elizabeth Phillipson-Weiner, a idealizadora do \"projeto secreto\" da EE. Por medo de divulgar pistas importantes, manteremos a introdu\u00e7\u00e3o breve e um tanto enigm\u00e1tica. Elizabeth \u00e9 natural de Lower Merion, Pensilv\u00e2nia; foi apresentada ao Emily's Entourage por sua irm\u00e3 e seu pai, que \u00e9 membro do Conselho Consultivo Cient\u00edfico e da equipe de lideran\u00e7a da EE; e seu talento supremo s\u00f3 pode ser igualado por sua tenacidade feroz e seu cora\u00e7\u00e3o gigantesco. <\/span><\/i><\/p>\n

Emily e eu estudamos na mesma escola de ensino m\u00e9dio, embora separados por cerca de 8 anos. Minha irm\u00e3 mais velha \u00e9 alguns anos mais nova do que Emily e eu me lembro de ter ouvido falar dela e de sua fam\u00edlia enquanto crescia em Lower Merion. Fui criada por um cientista pesquisador e um quiropr\u00e1tico, por isso fal\u00e1vamos constantemente sobre medicina e ci\u00eancia em minha casa. <\/span><\/p>\n

No ano em que o Emily's Entourage foi fundado, eu era caloura na NYU. Eu deveria estar na rua aproveitando todas as novidades que a cidade de Nova York e minha nova escola tinham a oferecer, mas, como in\u00fameras vezes antes, meu corpo estava falhando comigo. Fui diagnosticado com a doen\u00e7a de Crohn quando tinha 14 anos e lutei muito para controlar minha doen\u00e7a nos primeiros sete anos ap\u00f3s o diagn\u00f3stico. Passei a maior parte do meu primeiro ano de faculdade confinada em minha cama ou em sala de aula. <\/span><\/p>\n

Minha irm\u00e3 do meio, Lindsey, apresentou-me pela primeira vez ao Emily's Entourage por meio da m\u00eddia social. Ela me contou sobre o trabalho que a EE estava fazendo e disse que ver as publica\u00e7\u00f5es de Emily a fazia parar e refletir todos os dias. Comecei a acompanhar o Emily's Entourage do meu dormit\u00f3rio.<\/span><\/p>\n

A doen\u00e7a de Crohn \u00e9 uma doen\u00e7a autoimune que afeta o sistema digestivo. Minha doen\u00e7a apresentava dor, n\u00e1usea, idas frequentes ao banheiro e, por fim, sangramento interno. Quando fui internado no hospital, em 8 de setembro de 2008, eu estava com um quadro de dor.<\/span>th<\/span> Em um ano, eu havia perdido tanto sangue que precisei de uma transfus\u00e3o de sangue de emerg\u00eancia e n\u00e3o pude suportar com seguran\u00e7a a anestesia durante um procedimento.<\/span><\/p>\n

Quando recebi meu diagn\u00f3stico, me senti aliviado. O que eu n\u00e3o conseguia entender na \u00e9poca era a palavra \"cr\u00f4nica\". <\/span><\/p>\n

Nos \u00faltimos quatro anos, tenho estado em uma remiss\u00e3o profunda da doen\u00e7a de Crohn. Tenho controle sobre meus sintomas e posso passar dias, at\u00e9 mesmo semanas, sem sentir que tenho uma doen\u00e7a. Quando novos sintomas apareceram no outono passado, fui novamente confrontado com a natureza cr\u00f4nica da minha doen\u00e7a. Ainda assim, depois de todos esses anos, \u00e9 dif\u00edcil para mim perceber que tenho um problema m\u00e9dico que nunca vai embora. \u00c9 como uma sombra no canto esperando para me derrubar.<\/span><\/p>\n

Ainda assim, depois de todos esses anos, \u00e9 dif\u00edcil para mim manter o fato de que tenho um problema m\u00e9dico que nunca vai desaparecer. \u00c9 como uma sombra no canto esperando para me derrubar.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Assim como foi dif\u00edcil para mim entender a palavra \"cr\u00f4nica\" e tudo o que ela traz consigo, n\u00f3s, como seres humanos, parecemos n\u00e3o conseguir entender a perman\u00eancia e a abrang\u00eancia da doen\u00e7a. Queremos consertar as coisas, fazer com que tudo melhore e v\u00e1 embora. <\/span><\/p>\n

\u00c9 ainda mais dif\u00edcil quando aquilo que o aflige cronicamente \u00e9 invis\u00edvel para os outros. Logo depois de sair do hospital, percebi que as pessoas n\u00e3o gostam de falar sobre doen\u00e7as. Como resultado, fiquei retra\u00eddo durante todo o ensino m\u00e9dio, abrindo-me apenas com minha fam\u00edlia. Como eu nunca parecia doente, meus professores e colegas achavam que eu estava fingindo minha doen\u00e7a, chegando at\u00e9 a dizer isso aos meus pais perturbados durante as reuni\u00f5es de pais e mestres. Sempre penso em como teria sido ter uma amiga como Emily durante esse per\u00edodo de minha vida.<\/span><\/p>\n

No outono passado, participei de um retiro de composi\u00e7\u00e3o na Calif\u00f3rnia. Pediram-nos que escrev\u00eassemos uma anota\u00e7\u00e3o no di\u00e1rio sobre o que mais gost\u00e1vamos em n\u00f3s mesmos e depois transform\u00e1ssemos isso em uma m\u00fasica. Fiquei um pouco chocado com o que escrevi. As coisas de que eu mais gostava nasceram de desafios que enfrentei em minha vida devido \u00e0 doen\u00e7a de Crohn.<\/span><\/p>\n

As coisas de que eu mais gostava nasceram dos desafios que enfrentei em minha vida devido \u00e0 doen\u00e7a de Crohn.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Com a ajuda de minhas maravilhosas co-escritoras, Nkechi e Emma Holden, nasceu \"Anyway\". N\u00f3s nos divertimos muito criando a m\u00fasica juntas e, quando a apresentamos para nossos companheiros de retiro, houve um consenso de que essa m\u00fasica poderia ajudar e inspirar outras pessoas. Pensei imediatamente em Emily.<\/span><\/p>\n

Quando cheguei em casa depois do retiro, toquei a m\u00fasica para minha fam\u00edlia. Todos concordamos: eu tinha que levar a m\u00fasica para a Emily! Meu pai, um especialista em vacinas que recentemente se juntou ao Conselho Cient\u00edfico Consultivo e \u00e0 Equipe de Lideran\u00e7a da EE, iria se encontrar com Emily e sua m\u00e3e no final daquela semana e disse que tentaria toc\u00e1-la para elas se houvesse tempo. Quando me deitei naquela noite, recebi um e-mail da pr\u00f3pria Emily, pedindo para nos encontrarmos. Eu estava muito nervoso para aquela primeira reuni\u00e3o, mas quando a conheci, meu nervosismo desapareceu imediatamente.<\/span><\/p>\n

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Elizabeth e Emily<\/p><\/div>\n

Emily tem uma personalidade magn\u00e9tica e efervescente e \u00e9 a pessoa mais atenciosa que j\u00e1 conheci. Trata-se de uma pessoa que est\u00e1 travando sua pr\u00f3pria batalha maci\u00e7a contra uma doen\u00e7a cr\u00f4nica e tudo com o que ela se preocupa \u00e9 a minha sa\u00fade. Eu nunca havia conversado com algu\u00e9m que fosse t\u00e3o parecido comigo. <\/span><\/p>\n

A fam\u00edlia \u00e9 extremamente importante para n\u00f3s dois. Ambos temos irm\u00e3os que adoramos e sem os quais n\u00e3o poder\u00edamos viver. Ambos nos preocupamos com o que o amanh\u00e3 trar\u00e1 com nossas doen\u00e7as, por isso ficamos acordados at\u00e9 muito mais tarde do que dever\u00edamos, seja trabalhando ou pensando. Quando o amanh\u00e3 n\u00e3o \u00e9 prometido, tentamos aproveitar o m\u00e1ximo poss\u00edvel o dia de hoje. N\u00f3s dois tamb\u00e9m temos amor e admira\u00e7\u00e3o pelo norte da Calif\u00f3rnia, especificamente por Monterey. Eu disse a Emily que planejava me mudar para l\u00e1. Ela me disse que o FC a mant\u00e9m presa onde est\u00e1, mas que se pudesse se mudar, ela se mudaria para l\u00e1. A injusti\u00e7a disso me machucou o cora\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n

A m\u00e3e de Emily se juntou a n\u00f3s no final do almo\u00e7o e n\u00f3s tr\u00eas tivemos uma ideia do que poder\u00edamos fazer com o \"Anyway\". O resultado dessa reuni\u00e3o foi mais de 6 meses de trabalho \u00e1rduo e grandes sonhos em uma campanha secreta para arrecadar fundos essenciais e conscientizar sobre a fibrose c\u00edstica. Mal podemos esperar para que voc\u00ea o veja!<\/span><\/p>\n

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Alguns membros da equipe de \"Anyway\" est\u00e3o planejando grandes coisas em Nova York<\/p><\/div>\n

Esse projeto busca iluminar as pessoas que ficaram no escuro devido \u00e0 falta de financiamento e aten\u00e7\u00e3o para pesquisas. Estamos correndo contra o tempo para curar Emily e tantas pessoas como ela. Nos \u00faltimos 6 meses, conseguimos que algumas pessoas incr\u00edveis corressem conosco. Estou muito animado em compartilhar com voc\u00eas nosso primeiro teaser do projeto, com a atriz Laura Osnes, duas vezes indicada ao Tony.<\/span><\/p>\n

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