Fui diagnosticado com FC nas primeiras semanas de vida, depois de passar por uma cirurgia para remover metade do meu intestino delgado devido a um bloqueio. Meus pais nunca tinham ouvido falar de fibrose c\u00edstica e ficaram arrasados ao saber que minha expectativa de vida era de menos de 18 anos.<\/span><\/p>\n Fui diagnosticado com FC nas primeiras semanas de minha vida<\/p><\/div>\n Crescer com essa doen\u00e7a foi incrivelmente desafiador, para dizer o m\u00ednimo. Eu entrava e sa\u00eda do hospital com infec\u00e7\u00f5es pulmonares, problemas intestinais e infec\u00e7\u00f5es cr\u00f4nicas dos seios nasais. <\/span>Todos os anos, eu passava por uma cirurgia de sinusite, uma broncoscopia para limpar meus pulm\u00f5es e pelo menos uma longa interna\u00e7\u00e3o hospitalar que inclu\u00eda semanas de antibi\u00f3ticos intravenosos. Eu tamb\u00e9m tinha dificuldade para manter meu peso e meu sistema imunol\u00f3gico estava enfraquecido, o que me deixava mais suscet\u00edvel a infec\u00e7\u00f5es. <\/span><\/p>\n Aos 10 anos de idade, fui confrontado com as verdadeiras implica\u00e7\u00f5es da FC, pois vi minha \u00fanica amiga com FC na \u00e9poca perder sua batalha contra essa doen\u00e7a. Essa perda devastadora foi, infelizmente, apenas a primeira de muitas ao longo de minha vida. Tem sido imensamente doloroso e assustador ver amigos com FC falecerem a cada ano e me deparar com a realidade dessa doen\u00e7a mortal.\u00a0<\/span>A FC \u00e9 como um inc\u00eandio; ela deixa um rastro de destrui\u00e7\u00e3o e devasta\u00e7\u00e3o que parece imposs\u00edvel de controlar.<\/p>\n A FC \u00e9 como um inc\u00eandio; ela deixa um rastro de destrui\u00e7\u00e3o e devasta\u00e7\u00e3o que parece imposs\u00edvel de controlar.<\/p><\/blockquote>\n Desde cedo, eu estava determinado a tentar levar uma vida o mais normal poss\u00edvel e a n\u00e3o deixar que minha doen\u00e7a me definisse. Embora a FC consuma muito do meu tempo e energia, ela n\u00e3o me impediu de atingir meus objetivos. Eu me formei em comunica\u00e7\u00e3o pela UC Santa Barbara; morei no exterior, em Sydney, na Austr\u00e1lia; e tenho sido um defensor, palestrante motivacional e arrecadador de fundos para a comunidade de FC. Dediquei minha carreira a ajudar outras pessoas com FC, primeiro trabalhando na CF Foundation e agora como Diretora de Defesa do Paciente na Kroger Specialty Pharmacy. Em 2016, casei-me com meu marido Danny e adotamos nossos dois c\u00e3es, Brady e Juliet. \u00a0<\/span><\/p>\n Meu marido, Danny, e eu no dia de nosso casamento, em 2016<\/p><\/div>\n Sinto que minha doen\u00e7a est\u00e1 progredindo e, embora eu seja grato por ser um adulto com FC, ela vem com seu pr\u00f3prio conjunto de complica\u00e7\u00f5es. Fui diagnosticado com doen\u00e7a hep\u00e1tica por FC e diabetes relacionado \u00e0 FC. Estou desenvolvendo algumas bact\u00e9rias teimosamente resistentes em meus pulm\u00f5es que n\u00e3o consegui erradicar e recentemente tive minha primeira experi\u00eancia assustadora com hemoptise (tosse com sangue). Hoje, tenho menos energia e preciso dormir mais do que nunca. I <\/span>tamb\u00e9m<\/span> t\u00eam mais frequ\u00eancia <\/span>pulmonar<\/span> exacerba\u00e7\u00f5es, que exigem medicamentos mais fortes <\/span>para trat\u00e1-los.<\/span> \u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n Mas talvez o aspecto mais desafiador de viver com FC seja a ladainha di\u00e1ria de medicamentos e terapias que tomo para me manter vivo. Todos os dias, passo v\u00e1rias horas fazendo tratamentos respirat\u00f3rios, desobstruindo as vias a\u00e9reas, engolindo comprimidos em todas as refei\u00e7\u00f5es, fazendo exerc\u00edcios, testando os n\u00edveis de a\u00e7\u00facar no sangue e mantendo uma dieta de alto teor cal\u00f3rico.\u00a0<\/span><\/p>\n Fazer a ladainha di\u00e1ria de medicamentos e terapias necess\u00e1rias para permanecer vivo<\/p><\/div>\n Parece um trabalho em tempo integral gerenciar meus cuidados e certamente n\u00e3o h\u00e1 dias de f\u00e9rias nesse trabalho.\u00a0Eu trabalho<\/span> dif\u00edcil <\/span>para manter meus pulm\u00f5es saud\u00e1veis e tenho orgulho de dizer que corri meus primeiros 10 km este ano.<\/span><\/p>\n Eu trabalho<\/span> dif\u00edcil <\/span>para manter meus pulm\u00f5es saud\u00e1veis e tenho orgulho de dizer que corri meus primeiros 10 km este ano.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Nos \u00faltimos 13 anos, participei de um estudo cl\u00ednico de um medicamento projetado especificamente para muta\u00e7\u00f5es sem sentido. A comunidade cient\u00edfica tinha grandes esperan\u00e7as de que esse medicamento beneficiaria aqueles de n\u00f3s com muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras. Infelizmente, o estudo n\u00e3o foi bem-sucedido e foi encerrado no ano passado. Foi quando me dei conta de que h\u00e1 uma lacuna significativa no pipeline de desenvolvimento de medicamentos para pessoas como Emily e eu. Atualmente, n\u00e3o h\u00e1 terapias em desenvolvimento para pessoas com nosso tipo de muta\u00e7\u00e3o. <\/span><\/p>\n Foi quando me dei conta de que h\u00e1 uma lacuna significativa no pipeline de desenvolvimento de medicamentos para pessoas como Emily e eu. Atualmente, n\u00e3o h\u00e1 terapias em desenvolvimento para pessoas com nosso tipo de muta\u00e7\u00e3o. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Por isso, quando surgiu uma oportunidade de estudo cl\u00ednico na Universidade do Alabama no ano passado, mergulhei de cabe\u00e7a <\/span>primeiro<\/span>! S\u00f3 mais tarde fiquei sabendo que o estudo foi planejado e apoiado pela Emily's Entourage. A esperan\u00e7a era que uma combina\u00e7\u00e3o de medicamentos, incluindo um que j\u00e1 havia sido aprovado para uma muta\u00e7\u00e3o diferente da FC, pudesse ser a chave para as muta\u00e7\u00f5es sem sentido. Infelizmente, os resultados desse estudo n\u00e3o foram como esper\u00e1vamos. <\/span><\/p>\n Apesar dos resultados decepcionantes, foi por meio desse estudo que acabei me conectando com Emily, o que foi muito significativo para mim, pois estamos entre a minoria da popula\u00e7\u00e3o com FC que compartilha a infeliz distin\u00e7\u00e3o de ter duas muta\u00e7\u00f5es sem sentido.\u00a0<\/span>Conhecer Emily, que compartilha minha paix\u00e3o e senso de urg\u00eancia em encontrar uma resposta para esse subgrupo da popula\u00e7\u00e3o com FC, e aprender sobre o incr\u00edvel trabalho que ela e sua Entourage est\u00e3o fazendo, me d\u00e1 esperan\u00e7a para o meu futuro.<\/p>\n Conhecer Emily, que compartilha minha paix\u00e3o e senso de urg\u00eancia em encontrar uma resposta para esse subgrupo da popula\u00e7\u00e3o com FC, e.., <\/span>aprender sobre o incr\u00edvel trabalho que ela e sua Entourage est\u00e3o fazendo me d\u00e1 esperan\u00e7a para o meu futuro.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Agora, tenho 31 anos e, embora tenha enfrentado muitos desafios com a FC, tamb\u00e9m aprendi a apreciar a vida com paix\u00e3o e a n\u00e3o dar por garantida uma \u00fanica respira\u00e7\u00e3o. J\u00e1 mergulhei nas Bahamas, comi sushi no Jap\u00e3o e saltei de paraquedas sobre a Grande Barreira de Corais na Austr\u00e1lia.\u00a0<\/span><\/p>\n Mergulho aut\u00f4nomo nas Bahamas<\/p><\/div>\n Sou um lutador e vivo minha vida ao m\u00e1ximo. Tive a sorte de ver o melhor lado da humanidade, pois as pessoas se uniram e dedicaram suas vidas a ajudar aqueles de n\u00f3s com FC. Quando penso em meu futuro, ele ainda \u00e9 incerto, mas continuarei sonhando com o dia em que Emily e eu poderemos comemorar uma cura para a FC. <\/span>todos<\/b> pessoas com FC.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje \u00e9 Stacy Carmona, uma defensora da FC por toda a vida, palestrante motivacional e arrecadadora de fundos do sul da Calif\u00f3rnia. Ao relatar suas pr\u00f3prias batalhas e lutas contra a FC, Stacy nos lembra que a esperan\u00e7a, a determina\u00e7\u00e3o e... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Carmonababy.jpg\")
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