{"id":10785,"date":"2018-05-18T10:00:38","date_gmt":"2018-05-18T14:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10785"},"modified":"2018-09-24T11:11:46","modified_gmt":"2018-09-24T15:11:46","slug":"fueled-by-hope-overcoming-challenges-as-a-cf-patient-scientist","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/fueled-by-hope-overcoming-challenges-as-a-cf-patient-scientist\/","title":{"rendered":"Alimentado pela esperan\u00e7a: superando os desafios como paciente-cientista de FC"},"content":{"rendered":"<p><i>De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje \u00e9 Miriam Figueira, uma cientista e paciente de FC de 30 anos, que est\u00e1 concluindo um p\u00f3s-doutorado na Universidade da Carolina do Norte, sob a orienta\u00e7\u00e3o de Robert Tarran, benefici\u00e1rio de um subs\u00eddio da EE. Alimentada pela esperan\u00e7a (e pelo progresso cient\u00edfico), Miriam nos lembra por que o desespero pode ser a chave para encontrar uma cura.<\/i><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Meu nome \u00e9 Miriam e tenho 30 anos e sou uma \"CF-er\" do Brasil, Rio de Janeiro. S\u00f3 fui diagnosticada com Fibrose C\u00edstica (FC) aos 13 anos de idade e, desde ent\u00e3o, tenho vivido minha vida conhecendo o verdadeiro significado da palavra <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">esperan\u00e7a<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">. Foram meus pais que, logo ap\u00f3s o impacto do meu diagn\u00f3stico, me ensinaram a ter esperan\u00e7a. Eles me ensinaram especificamente que muitos cientistas estavam trabalhando para ajudar as pessoas com FC.<\/span><\/p>\n<div id=\"attachment_10932\" style=\"width: 910px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-10932\" class=\"wp-image-10932 size-post-slider-side\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/MiriamandMom-900x563.jpg\" alt=\"\" width=\"900\" height=\"563\" \/><p id=\"caption-attachment-10932\" class=\"wp-caption-text\">Miriam e sua m\u00e3e.<\/p><\/div>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Essa semente de esperan\u00e7a me fez acreditar na pesquisa cient\u00edfica e me fez querer saber mais sobre ci\u00eancia. Perceber a import\u00e2ncia da esperan\u00e7a em minha vida me fez querer fazer parte da esperan\u00e7a na vida de outras pessoas.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Com o tempo, esse sentimento de esperan\u00e7a e curiosidade ajudou a determinar o curso de minha carreira profissional. Decidi me tornar um cientista. Conclu\u00ed meus estudos de gradua\u00e7\u00e3o em Ci\u00eancias Biom\u00e9dicas, fiz mestrado e doutorado em Ci\u00eancias Biol\u00f3gicas (Fisiologia) e agora estou concluindo meu p\u00f3s-doutorado com foco em FC. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ao longo de minha carreira, trabalhei em pesquisas cient\u00edficas relacionadas a diabetes, doen\u00e7as renais e fibrose c\u00edstica.<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Foi s\u00f3 quando segui minha carreira em ci\u00eancias acad\u00eamicas que percebi o quanto essa carreira pode ser dif\u00edcil. Por exemplo, \u00e9 necess\u00e1rio ter uma resili\u00eancia mental exigente para fazer v\u00e1rios testes estressantes e suportar a concorr\u00eancia no campo. Mas h\u00e1 uma camada adicional para mim. No meu caso, esses desafios profissionais coexistem com a montanha-russa emocional de trabalhar t\u00e3o perto de sua pr\u00f3pria doen\u00e7a e a d\u00favida se consigo manter o ritmo de uma carreira exigente e de meus pr\u00f3prios cuidados com a sa\u00fade.<\/span><\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-weight: 400;\">Mas h\u00e1 uma camada adicional para mim. No meu caso, esses desafios profissionais coexistem com a montanha-russa emocional de trabalhar t\u00e3o perto de sua pr\u00f3pria doen\u00e7a e a d\u00favida se consigo manter o ritmo de uma carreira exigente e de meus pr\u00f3prios cuidados com a sa\u00fade. <\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Quando estou no laborat\u00f3rio ou em uma reuni\u00e3o de laborat\u00f3rio, \u00e0s vezes preciso dissociar o paciente que h\u00e1 em mim do cientista que h\u00e1 em mim, mas muitas vezes \u00e9 o paciente que h\u00e1 em mim que me d\u00e1 o combust\u00edvel certo e a inspira\u00e7\u00e3o para continuar com minha carreira.  Al\u00e9m disso, conhecer outros cientistas da FC \u00e9 meu passatempo favorito, o que me faz pensar que, apesar dos desafios, estou, de fato, exatamente onde deveria estar!<\/span><\/p>\n<div id=\"attachment_10897\" style=\"width: 910px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-10897\" class=\"wp-image-10897 size-post-slider-side\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/figueroa4-900x563.jpg\" alt=\"\" width=\"900\" height=\"563\" \/><p id=\"caption-attachment-10897\" class=\"wp-caption-text\">Como muitas pessoas com FC, Miriam equilibra uma carreira exigente e um regime de sa\u00fade.<\/p><\/div>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">O Emily's Entourage (EE) entrou em minha vida por meio da m\u00eddia social e eu me identifiquei imediatamente. Chorei ao assistir aos v\u00eddeos e, ao mesmo tempo, fiquei fascinada com esse poderoso Entourage.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Assim como Emily, tamb\u00e9m tenho muta\u00e7\u00f5es raras e graves de FC e os medicamentos potencializadores e corretores existentes, aprovados para outras muta\u00e7\u00f5es, ainda n\u00e3o s\u00e3o uma possibilidade para mim. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Isso pode promover um sentimento de impot\u00eancia e uma sensa\u00e7\u00e3o de ser deixado para tr\u00e1s, mas o EE passou a representar exatamente o oposto para mim!\u00a0<\/span>O EE representa o papel que os pacientes e seus familiares podem ter para mudar a hist\u00f3ria e mud\u00e1-la para todos com FC, at\u00e9 mesmo para n\u00f3s - os raros pacientes com essa doen\u00e7a rara.<\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-weight: 400;\">O EE representa o papel que os pacientes e seus familiares podem ter para mudar a hist\u00f3ria e mud\u00e1-la para todos com FC, at\u00e9 mesmo para n\u00f3s - os raros pacientes com essa doen\u00e7a rara.<\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Em uma reviravolta imprevis\u00edvel e ir\u00f4nica, terei a oportunidade de trabalhar em projetos financiados diretamente pela EE como bolsista de p\u00f3s-doutorado na Universidade da Carolina do Norte. Estarei ainda mais perto de ajudar mais pessoas com FC. Minha forte empatia pela miss\u00e3o da EE me impulsionar\u00e1 a fazer o melhor trabalho poss\u00edvel e acredito que navegar tanto no mundo dos pacientes quanto no dos cientistas me dar\u00e1 uma perspectiva ampla e uma chance ainda maior de causar um impacto significativo.\u00a0<\/span><\/p>\n<div id=\"attachment_10896\" style=\"width: 910px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-10896\" class=\"wp-image-10896 size-post-slider-side\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Figueroa2-900x563.jpg\" alt=\"\" width=\"900\" height=\"563\" \/><p id=\"caption-attachment-10896\" class=\"wp-caption-text\">Miriam nas montanhas do Brasil.<\/p><\/div>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Estou muito feliz por fazer parte da Equipe EE e meu desejo \u00e9 que a chama da esperan\u00e7a continue brilhando para todos com FC!<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>From time to time we invite guest bloggers who are part of the EE community to contribute their unique voices to our blog. Today\u2019s guest is Miriam Figueira, a 30 year-old CF scientist AND patient, completing a postdoctoral fellowship at the University of North Carolina, under EE Grant Recipient Robert Tarran. Fueled by hope (and&#8230; <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/fueled-by-hope-overcoming-challenges-as-a-cf-patient-scientist\/\" class=\"excerpt-read-more\">Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1284,"featured_media":10895,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-10785","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Figueroa1.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10785","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1284"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10785"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10785\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11538,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10785\/revisions\/11538"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10895"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10785"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10785"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10785"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}