{"id":10681,"date":"2018-03-08T10:51:55","date_gmt":"2018-03-08T15:51:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10681"},"modified":"2023-12-20T05:00:46","modified_gmt":"2023-12-20T10:00:46","slug":"from-arizona-to-alabama-raising-awareness-for-rare-disease-week","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/from-arizona-to-alabama-raising-awareness-for-rare-disease-week\/","title":{"rendered":"Do Arizona ao Alabama: Aumentando a conscientiza\u00e7\u00e3o para a Semana das Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"

A semana passada foi a Semana das Doen\u00e7as Raras, uma oportunidade especial para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras.\u00a0<\/span><\/p>\n

Uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando afeta menos de 200.000 pessoas em todo o mundo. Com uma preval\u00eancia mundial de 70.000 pessoas, a Fibrose C\u00edstica \u00e9 uma das doen\u00e7as raras mais conhecidas.<\/p>\n

\u00c9 interessante notar que, embora individualmente as doen\u00e7as sejam \"raras\", coletivamente elas est\u00e3o longe disso. De fato, existem 7.000 doen\u00e7as raras no total, que afetam 350 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo. A realidade ir\u00f4nica \u00e9 que as doen\u00e7as raras s\u00e3o, na verdade, bastante comuns.<\/p>\n

Com o nosso foco nas muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC, um grupo raro de muta\u00e7\u00f5es dessa doen\u00e7a rara, a Emily's Entourage tem o emblema \"raro\" em seu cora\u00e7\u00e3o. Ela leva a s\u00e9rio a oportunidade de aproveitar a energia da semana das doen\u00e7as raras para chamar a aten\u00e7\u00e3o e acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para todas as doen\u00e7as raras, com foco nas muta\u00e7\u00f5es sem sentido da fibrose c\u00edstica.<\/p>\n

\u00c9 por isso que Emily passou a semana passada percorrendo o pa\u00eds em ziguezague, falando em dois simp\u00f3sios diferentes da semana das doen\u00e7as raras.<\/p>\n

Sua primeira parada foi a inaugura\u00e7\u00e3o da Icagen <\/span>Simp\u00f3sio do Deserto de Doen\u00e7as Raras<\/span><\/a><\/span> em Tucson, Arizona. O simp\u00f3sio, que durou dois dias, reuniu cientistas, pesquisadores e executivos das comunidades farmac\u00eautica e de biotecnologia. O objetivo era promover a pesquisa e o desenvolvimento de novos medicamentos para o tratamento de doen\u00e7as raras. N\u00e3o \u00e9 dif\u00edcil entender por que a Emily's Entourage ficou t\u00e3o entusiasmada em participar!\u00a0<\/span><\/p>\n

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A Emily's Entourage teve a honra de ser uma \"parceira de funda\u00e7\u00e3o\" oficial do Rare Disease Desert Symposium da Icagen.<\/p><\/div>\n

Al\u00e9m disso, a Emily's Entourage teve a honra de ser selecionada como uma das \"funda\u00e7\u00f5es parceiras\" oficiais do simp\u00f3sio. Em reconhecimento a essa honra, Emily deu in\u00edcio ao segundo dia da confer\u00eancia com uma mensagem poderosa sobre a colabora\u00e7\u00e3o de v\u00e1rias partes interessadas para acelerar o progresso cient\u00edfico. Em suas observa\u00e7\u00f5es, ela discutiu o papel fundamental que as funda\u00e7\u00f5es de pesquisa lideradas por pacientes e familiares podem desempenhar para acelerar a descoberta e o desenvolvimento de medicamentos.<\/span><\/p>\n

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Emily deu in\u00edcio ao segundo dia da confer\u00eancia com uma mensagem poderosa sobre a colabora\u00e7\u00e3o de v\u00e1rias partes interessadas para acelerar o progresso cient\u00edfico.<\/p><\/div>\n

A pr\u00f3xima parada da jornada da semana das doen\u00e7as raras foi em Birmingham, Alabama, onde Emily falou no <\/span>5\u00ba Simp\u00f3sio Anual de Gen\u00f4mica de Doen\u00e7as Raras<\/span><\/a><\/span> na Universidade do Alabama em Birmingham.<\/span><\/p>\n

No simp\u00f3sio, Emily discutiu o papel crucial das equipes multifuncionais com lideran\u00e7a de pacientes, fam\u00edlias e funda\u00e7\u00f5es na introdu\u00e7\u00e3o do modelo biom\u00e9dico do futuro.<\/span><\/p>\n

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No Simp\u00f3sio de Gen\u00f4mica de Doen\u00e7as Raras da UAB, Emily falou sobre o papel crucial das equipes multifuncionais com lideran\u00e7a de pacientes, fam\u00edlias e funda\u00e7\u00f5es na introdu\u00e7\u00e3o do modelo biom\u00e9dico do futuro.<\/p><\/div>\n

\"Se voc\u00ea est\u00e1 querendo avan\u00e7ar no tratamento de doen\u00e7as raras, se voc\u00ea quer ser o c\u00e9rebro brilhante por tr\u00e1s dos avan\u00e7os de hoje e de amanh\u00e3, sugiro que encontre pacientes e familiares motivados, estrat\u00e9gicos e empreendedores para serem seus parceiros. Eu prometo que n\u00e3o h\u00e1 gerente de projeto mais eficaz, nenhum colaborador mais ansioso e cheio de recursos do que um paciente desesperado\", declarou Emily.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Um dos fatos mais surpreendentes sobre doen\u00e7as raras \u00e9 que, das 7.000 doen\u00e7as raras, h\u00e1 tratamentos aprovados para apenas 5%. <\/span><\/p>\n

Por meio dessas palestras e dos esfor\u00e7os de m\u00eddia social da Semana das Doen\u00e7as Raras, a Emily's Entourage buscou incentivar a colabora\u00e7\u00e3o aut\u00eantica com pacientes, fam\u00edlias e funda\u00e7\u00f5es com o objetivo final de acelerar o desenvolvimento - e a aprova\u00e7\u00e3o - de tratamentos e curas eficazes para que possamos mudar o n\u00famero de pessoas com tratamentos para suas doen\u00e7as raras para 100%<\/strong>. <\/span><\/p>\n

Na Emily's Entourage, acreditamos firmemente que nenhuma doen\u00e7a ou muta\u00e7\u00e3o deve ser rara demais para ser importante. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Last week was Rare Disease Week, a special opportunity to raise critical awareness for rare disease.\u00a0 A disease is considered rare when it affects fewer than 200,000 people worldwide. With its worldwide prevalence of 70,000, Cystic Fibrosis is one of the better known rare diseases. Interestingly, although individually the diseases are “rare,” collectively they are… <\/p>\n

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Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1284,"featured_media":10710,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-10681","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_2061edit.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10681","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1284"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10681"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10681\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20493,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10681\/revisions\/20493"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10710"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10681"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10681"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10681"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}