{"id":14457,"date":"2020-06-15T16:44:31","date_gmt":"2020-06-15T20:44:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?page_id=14457"},"modified":"2023-12-20T05:55:46","modified_gmt":"2023-12-20T10:55:46","slug":"ee-launches-virtual-benefit","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/ee-launches-virtual-benefit\/","title":{"rendered":"18 de maio de 2020"},"content":{"rendered":"<h1><strong><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\">Emily's Entourage lan\u00e7a sua primeira edi\u00e7\u00e3o\u00a0<\/span>Benef\u00edcio virtual para a fibrose c\u00edstica<\/strong><\/h1>\n<h3><strong><em><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\">EENY: LIVE! ser\u00e1 um evento beneficente virtual para arrecadar\u00a0<\/span>Fundos essenciais para a pesquisa da fibrose c\u00edstica<\/em><\/strong><\/h3>\n<div>\n<p dir=\"ltr\"><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\">Nova York, NY - A Emily's Entourage (EE), uma inovadora funda\u00e7\u00e3o 501(c)3 que arrecadou mais de $7 milh\u00f5es desde 2011 para acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para muta\u00e7\u00f5es sem sentido da fibrose c\u00edstica (FC), anunciou hoje o lan\u00e7amento de seu primeiro evento beneficente virtual, EENY: LIVE!-uma experi\u00eancia virtual reimaginada para um Entourage global, na quarta-feira, 27 de maio, \u00e0s 20h (hor\u00e1rio de Bras\u00edlia). \u00c0 luz da COVID-19, a organiza\u00e7\u00e3o tomou a decis\u00e3o de converter seu evento beneficente anual da cidade de Nova York, o EENY, em um formato virtual, permitindo que pessoas de todo o mundo se re\u00fanam com seguran\u00e7a para o evento.\u00a0<\/span><\/p>\n<p dir=\"ltr\"><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\">O EENY: LIVE! promover\u00e1 a conex\u00e3o, a comunidade e a esperan\u00e7a, com apresenta\u00e7\u00f5es musicais, coment\u00e1rios da cofundadora Emily Kramer-Golinkoff, apari\u00e7\u00f5es surpresa, vozes da comunidade de FC e muito mais. O evento lembrar\u00e1 os convidados de uma verdade que est\u00e1 na base da miss\u00e3o da EE: que o desespero pode estimular a maior inova\u00e7\u00e3o. As pessoas s\u00e3o poderosas e, juntas, s\u00e3o capazes de realizar mudan\u00e7as transformadoras, mesmo diante de grandes adversidades. Os fundos arrecadados com a EENY: LIVE! alimentar\u00e3o a pesquisa que salva vidas para acelerar os avan\u00e7os e a cura para as muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC.\u00a0<\/span><\/p>\n<p dir=\"ltr\"><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\">\"Atualmente, o mundo est\u00e1 enfrentando uma crise de propor\u00e7\u00f5es sem precedentes. Desde o gerenciamento do controle de infec\u00e7\u00f5es e do distanciamento f\u00edsico at\u00e9 o enfrentamento da incerteza e do luto, a comunidade de FC tem um longo hist\u00f3rico de enfrentamento de adversidades e de descoberta de maneiras de se recuperar de situa\u00e7\u00f5es desafiadoras\", disse Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora da EE. \"O EENY: LIVE! se basear\u00e1 nessa experi\u00eancia para oferecer esperan\u00e7a \u00fanica, insights e um caminho a seguir para indiv\u00edduos de todo o mundo, ao mesmo tempo em que arrecada fundos essenciais para avan\u00e7ar a miss\u00e3o de salvar vidas da EE. Doen\u00e7as fatais como a FC n\u00e3o esperam que as pandemias passem, e n\u00f3s tamb\u00e9m n\u00e3o podemos.\"\u00a0<\/span><\/p>\n<p dir=\"ltr\"><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\">O trabalho da EE \u00e9 particularmente importante agora, pois houve avan\u00e7os revolucion\u00e1rios para cerca de 90% da popula\u00e7\u00e3o com FC, mas as pessoas com muta\u00e7\u00f5es sem sentido se enquadram nos 10% remotos que n\u00e3o se beneficiam desses avan\u00e7os. Fundada em 2011 por Emily, sua fam\u00edlia e amigos, a EE aplica uma abordagem empresarial para acelerar tratamentos que salvam vidas e uma cura para as pessoas com muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC. Embora raras entre as pessoas com FC, as muta\u00e7\u00f5es sem sentido s\u00e3o a causa de aproximadamente 12% de todas as doen\u00e7as gen\u00e9ticas, afetando cerca de 30 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo e incluindo certas formas de distrofia muscular, doen\u00e7as do sangue e at\u00e9 mesmo algumas formas de c\u00e2ncer.<\/span><\/p>\n<p dir=\"ltr\"><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\">EENY: LIVE! \u00e9 uma colabora\u00e7\u00e3o entre a EE e a <a href=\"https:\/\/wordpress.com\/typo\/?subdomain=eesho\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\" saferedirecturl=\"https:\/\/www.google.com\/url?q=https:\/\/eesho.com\/&amp;source=gmail&amp;ust=1592340041015000&amp;usg=AFQjCNENg1IB2Yrhee6efTP97Rt-tLrOeQ\">Eesho<\/a>um movimento alimentado por agentes de mudan\u00e7a que insistem em viver a vida ao m\u00e1ximo, colaborando com m\u00fasicos, artistas, dan\u00e7arinos e uma s\u00e9rie de criadores para promover experi\u00eancias que inspiram conex\u00f5es profundas. Os principais patrocinadores corporativos do evento beneficente virtual deste ano incluem <a href=\"https:\/\/www.vrtx.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\" data-saferedirecturl=\"https:\/\/www.google.com\/url?q=https:\/\/www.vrtx.com\/&amp;source=gmail&amp;ust=1592340041015000&amp;usg=AFQjCNEQZ2OJ7jVVH-k8ET4XEy_RVTtfzg\">Vertex Pharmaceuticals<\/a> (patrocinador Amethyst) e Tito's Handmade Vodka (patrocinador Violet).\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n<p dir=\"ltr\"><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\">Desde sua cria\u00e7\u00e3o em 2016, o EENY arrecadou mais de $600.000, atraindo l\u00edderes empresariais e filantr\u00f3picos em ascens\u00e3o, jovens profissionais, membros da comunidade e parceiros corporativos de todo o mundo para apoiar a miss\u00e3o da EE. O evento \u00e9 a personifica\u00e7\u00e3o definitiva do esp\u00edrito filantr\u00f3pico e do poder coletivo dos millennials.<\/span><\/p>\n<p dir=\"ltr\"><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\">A entrada para o EENY: LIVE! \u00e9 gratuita, mas o registro \u00e9 obrigat\u00f3rio. Est\u00e3o dispon\u00edveis oportunidades de patroc\u00ednio e doa\u00e7\u00e3o. Para se registrar, tornar-se um patrocinador ou fazer uma doa\u00e7\u00e3o, visite: <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/eeny-live-event\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\" saferedirecturl=\"https:\/\/www.google.com\/url?q=https:\/\/www.emilysentourage.org\/eeny-live&amp;source=gmail&amp;ust=1592340041015000&amp;usg=AFQjCNGsy6MGSBca2U0bvUtXn2Z_js5wNg\">www.emilysentourage.org\/eeny-<wbr \/>ao vivo<\/a><\/span><\/p>\n<p dir=\"ltr\" style=\"text-align: center;\"><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\">###<\/span><\/p>\n<p dir=\"ltr\"><strong><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\">Sobre a comitiva de Emily<\/span><\/strong><\/p>\n<p dir=\"ltr\"><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\">A Emily's Entourage \u00e9 uma funda\u00e7\u00e3o 501(c)3 inovadora que acelera a pesquisa de novos tratamentos e a cura para muta\u00e7\u00f5es sem sentido da fibrose c\u00edstica, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica fatal que afeta principalmente os pulm\u00f5es e o sistema digestivo. Desde 2011, a Emily's Entourage concedeu milh\u00f5es de d\u00f3lares em bolsas de pesquisa, lan\u00e7ou uma empresa de terapia gen\u00e9tica para FC recentemente adquirida por uma grande empresa farmac\u00eautica e liderou esfor\u00e7os mundiais para impulsionar a pesquisa de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organiza\u00e7\u00e3o foi destaque na m\u00eddia nacional, incluindo o New York Times, STAT, CNN, People e muito mais. Para saber mais, acesse <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\" data-saferedirecturl=\"https:\/\/www.google.com\/url?q=https:\/\/www.emilysentourage.org&amp;source=gmail&amp;ust=1592340041015000&amp;usg=AFQjCNE_HLFkhYCqUFyk1POZkPqul5Y7jQ\">EmilysEntourage.org<\/a>.\u00a0<\/span><\/p>\n<p dir=\"ltr\"><strong><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\">Contato<\/span><\/strong><\/p>\n<p dir=\"ltr\"><em><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\">Para consultas \u00e0 m\u00eddia e oportunidades de entrevistas, entre em contato com Kira Rentas, Coordenadora S\u00eanior de Marketing e Programas, pelo e-mail <a href=\"mailto:kira@emilysentourage.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">kira@emilysentourage.org<\/a> ou 631-902-1993. <\/span><\/em><\/p>\n<p dir=\"ltr\"><em><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\">As capturas de tela e as grava\u00e7\u00f5es do benef\u00edcio virtual est\u00e3o dispon\u00edveis mediante solicita\u00e7\u00e3o.\u00a0<\/span><\/em><\/p>\n<p dir=\"ltr\"><strong><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\">Links relacionados<\/span><\/strong><\/p>\n<p dir=\"ltr\"><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\"><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\" data-saferedirecturl=\"https:\/\/www.google.com\/url?q=https:\/\/www.emilysentourage.org&amp;source=gmail&amp;ust=1592340041015000&amp;usg=AFQjCNE_HLFkhYCqUFyk1POZkPqul5Y7jQ\">www.emilysentourage.org<\/a>\u00a0<\/span><\/p>\n<p dir=\"ltr\"><span style=\"font-family: arial, sans-serif;\"><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/eeny-live-event\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\" saferedirecturl=\"https:\/\/www.google.com\/url?q=https:\/\/www.emilysentourage.org\/eeny-live&amp;source=gmail&amp;ust=1592340041015000&amp;usg=AFQjCNGsy6MGSBca2U0bvUtXn2Z_js5wNg\">www.emilysentourage.org\/eeny-<wbr \/>ao vivo<\/a>\u00a0<\/span><\/p>\n<\/div>\n<div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Emily\u2019s Entourage Launches Its First-Ever\u00a0Virtual Benefit for Cystic Fibrosis EENY: LIVE! Will be A Virtual Benefit to Raise\u00a0Critical Funds for Cystic Fibrosis Research New York, NY \u2014 Emily\u2019s Entourage (EE), an innovative 501(c)3 foundation that has raised over $7 million since 2011 to speed research and drug development for nonsense mutations of Cystic Fibrosis (CF),&#8230; <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/ee-launches-virtual-benefit\/\" class=\"excerpt-read-more\">Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"class_list":["post-14457","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/14457","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14457"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/14457\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20561,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/14457\/revisions\/20561"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt_br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14457"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}