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12 de maio de 2016

Por que estou pintando meu cabelo de roxo em maio

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A colaboradora do blog de hoje é Rebecca Fox Starr, amiga de Emily desde a primeira série e blogueira de estilo de vida no Mamãe para sempre. 

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Olá, Entourage! Estou muito honrado por estar aqui, escrevendo para o EE. Se quiser, permita que eu me apresente.

Meu nome é Becca e tenho 31 anos, sou esposa, mãe de dois filhos e escritora, blogueiroSou uma dançarina, cantora/compositora e torcedora do Emily's Entourage e estou prestes a pintar meu cabelo de roxo.

Agora, eu adoro fazer coisas divertidas com meu cabelo; sou de espírito livre, alguns diriam. (Há exatamente um ano, depois de usar uma peruca loira platinada como adereço de cabine de fotos durante um casamento nas Bermudas, pintei meus cabelos naturalmente castanhos o mais próximo possível do branco. A partir daí, passei para o rosa, depois para o ouro rosa e, em seguida, cortei o cabelo acima dos ombros na véspera do Ano Novo).

Mas isso é diferente. Estou pintando meu cabelo de roxo este mês, pois maio é o mês da conscientização sobre a fibrose cística e o roxo é a cor da conscientização sobre a FC.

Estou pintando meu cabelo de roxo para a Emily.

A Emily's Entourage é uma entidade realmente incrível de se ver, e tenho a honra de fazer parte da tribo da Emily. Tem sido... bem... de tirar o fôlego ver como a Emily's Entourage cresceu nos últimos anos, mas devo ser totalmente honesto: por mais incrível que tenha sido crescer com a Emily's Entourage, tem sido ainda mais incrível crescer com ela. Emily.

Emily and me in our first grade class picture (both in pink, on the right)

Emily e eu em nossa foto da primeira série (ambas de rosa, à direita)

Emily e eu começamos a ter uma amizade fácil e próxima na primeira série. Ela era linda, cheia de doçura e uma pequena bola de luz. Era impossível não para ser atraído por ela. Na época, eu sabia que ela tinha que fazer exercícios especiais com sua mãe, Liza (que é uma mulher incrível e é o assunto de uma postagem de blog separada ou de 10.000), mas não compreendi a enormidade da situação de Emily. Isso é um testemunho tanto para Emily quanto para seus pais. Brincávamos, às vezes de manhã até a noite, e ela parava para fazer seus tratamentos, assim como qualquer criança parava para ir ao banheiro ou para apertar um par de tênis com cadarço. Emily não era diferente. Ela era especial, sim, mas isso não tinha nada a ver com o fato de ela ter Fibrose Cística.

Para mim, Emily tinha um comportamento amoroso e era uma alegria estar com ela. Foi na casa de Emily que experimentei dolmades gregos pela primeira vez. Quando minha irmã mais nova precisou colocar tubos nos ouvidos, minha mãe me deixou na casa de Emily nas primeiras horas da manhã para receber cuidados. Minha Emily não estava doente. Ela era minha amiga. E isso era o que importava aos sete anos de idade, depois aos 17 e aos 27 (quando ela e eu saímos em grupo para comemorar meu aniversário com karaokê e sushi).

EE Power Yoga Event, 2012

Evento de Power Yoga da EE, 2012

Graças ao Emily's Entourage, fiquei sabendo muito mais sobre a situação de Emily. Várias das pessoas que mais amo neste mundo fazem parte do Conselho da Emily's Entourage e, por isso, sinto que tenho uma visão muito especial dessa pessoa e família tão especiais. A cada ano que passa, fico ainda mais impressionado com os eventos espetaculares (no ano passado, chorei durante o vídeo da campanha e pelo menos metade dos discursos no baile de gala) e não apenas saio para apoiá-la quando posso, mas torço por ela, silenciosamente, todos os dias.

Mas, às vezes, para mim, o silêncio não é suficiente. Por mais fantásticos que sejam os eventos de EE, e por mais que torçamos e comemoremos, eles são lembretes sóbrios de uma realidade excruciante. Como blogueiro, tenho orgulho de minha franqueza, mas esta postagem é uma das mais difíceis que já tive de escrever. E é por isso:

É muito difícil ver um ente querido sofrer. Não me entenda mal. Nunca ouvi Emily reclamar. Quando a vejo, ela pergunta como I sobre meus filhos e minha vida, e não desabafa sobre suas lutas, dificuldades ou limitações. E, como amigo, quero andar na delicada corda bamba de dizer: "Você sabe como você é incrivelmente incrível e inspiradora?" toda vez que a vejo e, ao mesmo tempo, tentar não chamar a atenção para suas dificuldades. Nunca quero fazer com que ela se sinta diferente. Ela éNa verdade, ela é diferente, porque é extraordinária, mas nunca quero que ela se sinta isolada.

Emily e eu compartilhamos muito nos últimos 25 anos (OMG, já se passaram 25 anos!?) Confissão: Comecei a escrever uma lista de alguns dos destaques, mas ela ficou muito longa e, por isso, vou pedir que você acredite apenas na minha palavra. E por falar em palavras, voltando ao meu ponto principal.

Posso usar minha camiseta da EE todos os dias e vestir meus filhos com seus trajes da EE; posso divulgar as notícias sobre Emily e sua história quando puder; posso ir a todas as corridas e festas; mas, no final das contas, não posso curar a fibrose cística e, se pudesse, eu curaria. E eu estaria em uma fila entre milhares de outras pessoas, todas lá por Emily, todas com fome, desespero e amor.

Narberth CF run, April 2013 with EE Board Member Jessica Rutstein Lazarus, my then three-year-old daughter and three months pregnant with my son

Corrida de FC em Narberth, abril de 2013, com Jessica Rutstein Lazarus, membro da diretoria da EE, minha filha de três anos e grávida de três meses do meu filho

Então, o que posso fazer? Posso pintar meu cabelo. Porque, ao pintar meu cabelo, não estou apenas demonstrando solidariedade a uma amiga que esteve ao meu lado e me apoiou em tantos altos e baixos da vida, mas também posso aumentar a conscientização. Eu sou com certeza que minhas tranças roxas serão assunto de conversa na fila do carona e que posso usar meu cabelo como ponto de partida para contar às pessoas sobre Emily, FC e o Entourage. Posso andar por aí, orgulhosa, e pensar em Emily toda vez que me olhar no espelho ou tentar prender meu cabelo em um rabo de cavalo apressado. Posso dar o menor gesto de amor à mulher com o maior coração que eu possa imaginar.

Emily é uma heroína. Emily é uma guerreira. Emily me mostra uma força que eu não sabia que existia. Ela é sobre-humana. E ela também é a garotinha que eu conheci e amei desde o primeiro dia em que a conheci.

Posso usar um símbolo da Emily, um símbolo de força, como um distintivo de honra, representando alguém por quem tenho o maior respeito e admiração. Ela é linda, cheia de doçura e uma grande bola de luz (no corpo de um pequeno ser humano).

E é por isso que estou pintando meu cabelo de roxo.

 

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Prepare-se... Prepare-se... Maio é o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística!
Emily discursa no Doctors 2.0 & You em Paris
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