Os 5 principais motivos pelos quais seu apoio está tornando a EE imbatível
A Emily's Entourage é a única organização sem fins lucrativos dedicada a acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para mutações raras e sem sentido da fibrose cística. Veja por que seu apoio está tornando esse Entourage imparável:
1. Quebrando silos de pesquisa
A Emily's Entourage financiou sete equipes multidisciplinares em todo o mundo e forneceu várias células - a linha de vida da pesquisa de doenças raras - a inúmeras instituições. Ao reunir os principais participantes, desenvolvemos uma estratégia exclusiva que busca um grande avanço clínico dentro de três anos. Ambicioso? Sim, mas esse é o nome do nosso jogo! Aproveitamos nosso Conselho Consultivo Científico de renome mundial para identificar os projetos de pesquisa mais impactantes e fornecer financiamento de alto impacto para as equipes mais qualificadas
2. Avanços rápidos
Estamos mudar o ritmo do desenvolvimento de medicamentos essenciais por meio da criação de parcerias exclusivas entre organizações públicas, privadas e sem fins lucrativos - de biotecnologia a produtos farmacêuticos e universidades. Recentemente, a Emily's Entourage lançou a Talee Bio, uma nova empresa de biotecnologia voltada para a terapia genética da FC, unindo-se a pesquisadores da Universidade de Iowa e à empresa de risco Militia Hill Ventures, sediada na Filadélfia. Essa colaboração exclusiva aproveita o poder do capital de risco para acelerar os avanços na terapia genética, aproximando-nos cada dia mais de uma cura para todos os portadores de FC.
3. Começando pequeno, mas sonhando grande
As mutações sem sentido são relativamente raras na população com fibrose cística, mas são responsáveis por aproximadamente 12% de todos doenças genéticas, que afetam cerca de 30 milhões pessoas em todo o mundo. Isso inclui tipos de distrofia muscular, doenças hereditárias do sangue e câncer, só para citar alguns. Os brindes têm um impacto descomunal, não apenas no mundo da fibrose cística, mas também na promoção de avanços que podem ter um efeito de longo alcance em outras doenças genéticas.
4. Colocando os pacientes no banco do motorista
Nós nos tornamos o rosto da disrupção, criando um roteiro para o avanço da pesquisa na área de doenças raras, muitas vezes subfinanciada. Nosso toque único nesse roteiro? O paciente está no banco do motorista e trabalha lado a lado com a comunidade científica para impulsionar a pesquisa que afeta a vida dos pacientes hoje. Pacientes como Emily estão assumindo o controle de sua doença e provocando mudanças reais, tornando-se defensores incansáveis que são o rosto da era da medicina de precisão.
5. Pessoas que dão poder ao entourage
Iniciada em 2011, no chão da sala de estar da família de Emily, a Emily's Entourage arrecadou a impressionante quantia de $2,5 milhões para apoiar descobertas que salvam vidas - e tudo isso se deve à paixão e ao poder infinitos de nossa Entourage. Composta por milhares de apoiadores, seguidores e voluntários de todo o mundo, essa Entourage é unida por uma tenacidade inabalável, compromisso e a crença compartilhada de que Emily e todos como ela merecem ter esperança em um futuro.
