As 10 principais lições sobre como administrar uma fundação inovadora

A postagem de hoje foi escrita por Emily e adaptada de um discurso proferido no Global Genes and Penn Orphan Disease Center's Rare Patient Advocacy Symposium.

Como muitos de vocês, fui empurrado para esse papel de disruptor por desespero.

Estou aprendendo no trabalho a cada momento do dia. É um trabalho que funciona 24 horas por dia, 7 dias por semana. É um trabalho meticuloso e implacável; não há pausas; e ainda por cima há essa doença fatal para gerenciar.

É uma realidade louca e vertiginosa.

Portanto, embora eu certamente não seja um especialista, gostaria de compartilhar com você algumas coisas que aprendi ao longo do caminho.

#1: As histórias são poderosas.

Você não percebe o poder de sua história até começar a contá-la. Pode ser desconfortável, mas é um meio para atingir um fim, e nada toca o coração das pessoas como as histórias. É esse fio de humanidade que nos une, e é espetacular ver o quanto as pessoas se conectam e se importam.

#2: Tudo se resume a relacionamentos.

Tudo o que aconteceu com a EE, todos os grandes desenvolvimentos, todas as conexões fundamentais, todos os avanços na pesquisa, foi por causa dos relacionamentos. Quando o tubo de ensaio diz Emily e não um código digital aleatório, isso é importante.

Portanto, vá aos laboratórios, converse com os cientistas, apareça. Torne isso dolorosamente pessoal. Não há nada no mundo mais motivador.

#3: Ninguém pode ser um defensor melhor ou mais incansável do que você.

Estou participando de um estudo em que serei a primeira e única pessoa no mundo a experimentar a terapia. A ideia? Veio de mim e de minha mãe. Não temos formação científica, apenas um grande interesse no resultado, alguma criatividade e lógica.

É claro que a avaliamos com vários cientistas e fizemos todo o nosso dever de casa, mas a ideia original foi toda nossa - a Emily e a Liza comuns e cotidianas. Não subestime sua voz, seu cérebro, sua criatividade e suas ideias.

#4: Seja incansável.

Quando houver um obstáculo, encontre uma maneira criativa de contorná-lo e continue lutando. Insista, insista, insista e não aceite um "não" como resposta se você acredita naquilo pelo que está lutando.

#5: As pessoas realmente se importam, mas você precisa pedir para que elas se aproximem e ajudem.

Se você não perguntar, a resposta será sempre não. Sou naturalmente uma pessoa muito reservada, totalmente introvertida, que odeia pedir coisas. A única coisa que me faz compartilhar detalhes tão pessoais da minha vida e da minha jornada médica é a efusão de amor e apoio que resulta disso - e ver como as pessoas reagem.

Depois de nosso evento inaugural em Nova York, não sei dizer quantas pessoas vieram até mim e me agradeceram pela oportunidade de participar.

As pessoas querem fazer parte de algo maior. Elas querem fazer coisas boas. Elas querem causar impacto. Cabe a nós dar a elas as oportunidades. E isso requer coragem.

#6: Você precisa de um cientista campeão e de um Conselho Consultivo Científico respeitado.

Quando começamos a fazer ligações telefônicas para laboratórios e empresas de biotecnologia, as pessoas nem sequer atendiam ao telefone (ou desligavam imediatamente!).

Um cientista defensor é a sua chave para o mundo científico, e um Conselho Consultivo Científico respeitado é essencial para examinar projetos de pesquisa e garantir grandes doações e subsídios. As pessoas precisam saber que o dinheiro delas está indo para um trabalho respeitável.

#7: Construa um ninho de consultores confiáveis.

É realmente necessária uma aldeia.

Fomos empurrados para esse papel de administrar uma fundação. Ainda não temos ideia do que estamos fazendo, apenas sabemos o que queremos e que estamos dispostos a fazer o que for preciso para chegar lá.

Ao criarmos um ninho de consultores, aproveitamos a experiência de muitas pessoas diferentes e brilhantes e as colocamos a bordo.

Tivemos o privilégio de conhecer algumas das pessoas mais extraordinárias. Nós os chamamos de nossos anjos da guarda e nosso progresso é um testemunho deles - e totalmente dependente deles

#8: Não subestime o valor de SUA criatividade e ideias.

Às vezes, a maior inovação vem de fora da instituição biomédica.

Ninguém tem um interesse maior em seu futuro. O desespero estimula a criatividade e a inovação. Você não precisa de um doutorado para ter grandes ideias. Acredite nelas e as persiga com tenacidade.

#9: A tecnologia digital é sua melhor amiga.

A tecnologia está se democratizando; o conteúdo é rei. Use a tecnologia para divulgar seu conteúdo em toda parte. O mundo está na ponta de seus dedos e eles estão ansiosos para ouvir sua história. Seja conciso. Torne-o convincente. Torne-o facilmente compartilhável.

#10: Saiba o que você quer.

Você precisa de uma meta de pesquisa claramente definida para arrecadar dinheiro e mobilizar efetivamente uma comunidade. Faça sua lição de casa, identifique os principais pesquisadores, laboratórios, biotecnologias, indústrias farmacêuticas e todos os principais interessados e reúna-os. É essencial aproveitar a experiência deles para articular claramente sua estratégia de pesquisa.

As pessoas querem financiar um bom trabalho, mas precisam conhecer as metas. E você também precisa! Caso contrário, suas rodas ficarão girando e, sejamos honestos, não temos tempo nem energia para desperdiçar.

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O Emily's Entourage é um trabalho em andamento. Estamos aprendendo à medida que avançamos. Temos que nos realinhar constantemente, voltar a nos concentrar em nosso objetivo final e solucionar problemas - e isso é DIFÍCIL.

Penso na EE a cada segundo do dia, a cada respiração que faço. Literalmente.

Qual é o próximo passo? Como vamos crescer? Como tornar a pesquisa mais rápida? Como adicionar mais fluxos de receita? Como tornar a organização sustentável? Como equilibrar a administração da EE e o gerenciamento da minha saúde?

Tantas perguntas. Tanta coisa para fazer. Tão pouco tempo - com uma doença que se enfurece e rouba minha vida, minha energia, minha respiração.

Sinto o aperto do tempo, o terror da progressão da doença, o tempo todo. E essa é a hélice.

Na Emily's Entourage, nós nos comprometemos a continuar com esse mesmo vigor até que haja uma cura para TODOS com FC. E então, nos comprometemos a pegar essas lições aprendidas e aplicá-las em outra doença, para ajudar outra comunidade de doenças a chegar à linha de chegada. Esse é o nosso maior desejo. Esse seria o nosso sonho que se tornaria realidade.